“La ridícula idea de no volver a verte y sentirte, ¿a quién?”

(Con esta entrada quisiera expresar mi más sincero agradecimiento al escritor y periodista Andrés Aberasturi, que tuvo la gentileza de proponer el dolor crónico como tema para la tertulia del programa de RNE “No es un día cualquiera”, el pasado 8 de diciembre de 2018. Gracias Andrés, por una promesa cumplida).

“Bye”, de Antonio Moreno

Cuando comienza un año nuevo como este que estrenamos es común hablar de los propósitos que nos gustaría realizar, o bien hacer una carta a los Reyes Magos que están a punto de llenar de magia tantos que hogares, algo que ya han hecho algunos compañeros de #pacientesquecuentan. Aunque lo he pensado, he preferido volver al baúl de mis recuerdos literarios. Y no porque el dolor crónico tenga un patrón específico, ni mucho menos, aquel lo que si tiene es una memoria que puedo calificar de eterna.

Lo que no se le puede negar al dolor crónico es la fidelidad y memoria que tiene, y no va a ser menos, este año que comienza seguirá minando la vida de más personas, aunque tengo la “confianza” de que hemos empezado a ponerle voz y nombre, lo que puede suponer una inflexión en el camino y esa luz que sigue encendida te ilumine en la grieta que abre el dolor. La rendición o la resignación no están en mi lista de propósitos de 2019, ni en la carta a los Reyes Magos.

“Cuan alto ilumina la oscuridad esa vela tan alta” (Wallance Stevens, “Final Soliloquy of the Interior Paramour”).

Salvo por el final, el título de esta entrada es prestado del libro de una de mis escritoras favoritas, Rosa Montero, ganadora con esta narración del Premio de la Crítica de Madrid 2014. Quisiera también destacar que el año pasado, fue galardonada con el Premio Nacional de las Letras, concedido por el Ministerio de Cultura y valgan estas líneas para felicitarla.

port_la_ridicula_idea

Como ella misma explica al comienzo del libro, la idea del mismo surge como consecuencia de un encargo: introducir la biografía de una mujer a la que siempre calificaré como excepcional, Marie Curie. Fue dos veces novel, de Física junto a su marido Pierre en 1903 y luego ella sola de Química en 1911. En esa tesitura Rosa Montero pasaba su particular duelo, la pérdida de su marido Pablo y entre sus proyectos se topaba con una obra que, como a tantos escritores, no le terminaba de fluir. Accedió a realizar ese encargo, si bien como buena escritora se documentó sobre la increíble biografía de Marie Curie, a quien la pérdida de su amado esposo Pierre también la marcaría hasta su muerte. Acercarse a conocer la biografía de Marie Curie se lo recomiendo a cualquiera. Una mujer dotada de una inteligencia en todos los sentidos, que a comienzos del siglo XX logró lo que solo una mujer excepcional como ella podía hacer. No solo merece mi más sincera admiración y respeto, ya que debemos ponernos en el contexto en el que desarrollo su trayectoria profesional y personal; una sociedad de hombres y en la que la mujer constituía, lo que durante tanto tiempo ha sido, un apéndice de su marido si estaba casada, y en caso contrario, no voy a caer en vulgarismos, era un adorno sin voz ni opinión.

Amar a alguien es leerlo. Es saber leer todas las frases que están en el corazón del otro, y en la lectura rescatarlo. Christian Bobin, La lumière du monde.

220px-marie_curie_tekniska_museet
Marie Curie

La vida y obra de Mari Curie me resulta extraordinaria en todos los sentidos, en el ámbito profesional como en el personal, porque ahora conocemos a mujeres que siempre son un ejemplo como Margarita Salas. Ahora bien ¡en esa época! Solo apuntar que un 15 de noviembre de 1906 sería la primera catedrática en la Sorbona. Ahora que hablamos de igualdad y del techo de cristal, y que en esa época no era un techo sino un muro. Como conozco ese mundo, deciros que hoy son muchas las profesoras universitarias pero muchas menos las que son catedráticas y no creo que sea por falta de méritos.

Igual te resulta un tanto extraño el título elegido, “la ridícula (o absurda) idea de no volver a verte y sentirte” porque el dolor ya sabes que no se ve o ¿sí? Antes de cada entrada le dedico unos días a pensar no solo el tema sino también con qué lo puedo relacionar, buscando en mi cajón de ideas y sentimientos. Como escribiera en anteriores entradas, (en “la difícil tarea de pasar página” y “recursos inhumanos”) los duelos no tienen un tiempo concreto y pautado, cada cual pasa el suyo con ayuda o sin ella, por todas o algunas etapas, eso sí cualquier hecho, comentario o llamada puede despertar de nuevo un proceso que aunque debes ir cerrando no siempre es fácil, quizá por eso lo llaman duelo, porque simplemente todas esos recuerdos duelen. Ya no solo por una salud que nunca volverá a ser la misma y eso está más que aceptado a estas alturas (no queda otra), por el trabajo perdido o no logrado, sino porque no tiene nada de ridículo pensar en que algún día puedas dejar de verlo o sentirlo, en este caso ¿a quién?, al dolor claro está.

globo

La realidad me dice que es absurdo pensar ahora y en este momento en que vas a dejar de sentirlo, si bien, me gustaría hacerle un día un “duelo al dolor” y que ese globo se alzara y dejaras de verlo. ¡Ojalá! Porque si así fuera desterrarías algo que deseas, esa ridícula idea. Y aunque no se fuera definitivamente, te todos modos le hago su merecido duelo light. Como señalo al inicio de esta entrada no me voy a resignar ni a desistir en este año que da sus primeros pasos a pensar que soy una paciente activa y “cuidable”. No lo hizo M. Curie, quien podía haberse refugiado en sus recuerdos, y seguro que lo hizo, brindándonos al tiempo su magnífica aportación a la ciencia y a la sociedad.

Volviendo al relato de Rosa Montero, en él nos habla del dolor por la pérdida de un ser amado, un dolor que describe como “indecible”, creo que las palabras que utiliza para describir el dolor, hacen reflexionar (demasiadas veces lo hago y quizá no sea bueno) a los pacientes que viven con dolor crónico, ya sea neuropático como el que a mí me ha atrapado con las zarpas de una neuralgia del trigémino que ansía devorarme año tras año, o de otra índole, siempre tan insoportable y cruel.

En palabras de la escritora: “porque cuando el dolor cae sobre ti sin paliativos, lo primero que te arranca es la #Palabra. Es probable que reconozcas lo que digo; quizá lo hayas experimentado, porque el sufrimiento es algo muy común en todas las vidas (igual que la alegría). Hablo de ese dolor que es tan grande que ni siquiera parece que te nace de dentro, sino que es como si hubieras sido sepultada por un alud. Y así estás. Tan enterrada bajo esas pedregosas toneladas de pena que no puedes ni hablar. Estás segura de que nadie va a oírte”. Y ella misma reconoce que “la pena aguda es una enajenación. Te callas y te encierras”. Algo así le ocurrió a Marie Curie pues no sería la misma. Y siguiendo con el citado dolor señala: el verdadero dolor es inefable, nos deja sordos y mudos, está más allá de toda descripción y todo consuelo”. A cada una de estas aseveraciones no puedo añadirle ni quitarle o restarle nada, tanto en la pérdida de un ser amado como cuando ves tu reflejo en un escaparate y te paras a pensar en tu vida anterior en la que el dolor no habitaba contigo, aquella que sabes que ya no volverá.

Como da comienzo un año nuevo, que para tantos continuará marcado por el dolor crónico. ¿Podemos aplicar estas mismas afirmaciones cuando el dolor no solo es emocional, sino también físico y crónico? ¿Sigue siendo ridícula la idea de no volver a verte o sentirte?

flor

Creo que a poco que sigáis el blog y conozcáis el mundo del dolor crónico, las respuestas son claras y afirmativas en ambos casos. No por ello ansío o espero una tregua a esta situación por breve que sea. La “enfermedad invisible” que es el dolor crónico poco a poco se va dando a conocer a la sociedad, aunque para sus pacientes sea un hecho incuestionable e inentendible que, salvo por las especialistas en dolor y para la Sociedad Española del Dolor, demandan más atención y recursos. No cabe duda que las políticas de demorar o postergar y dudar del dolor, son las que al final provocan que este se cronifique y resulte más difícil atajarlo.

Volviendo a M. Curie, si ella pudo seguir aportando a la ciencia a pesar de su gran dolor emocional (siempre ansiaba con volver a ver a su amando Pierre), los demás deberíamos tener al menos su empeño; eso sí, la capacidad extraordinaria se la dejo a científicos como ella. Lo que planteo puede considerarse fácil, ¿verdad? Sin embargo no lo es y lo sabemos bien quien lleva tanto tiempo bajo la sombra del dolor. No olvide el lector que se une el mencionado dolor emocional al físico. Desde estas líneas con las que comienzo el año, un poco más extensas, decir que no me falta el empeño, si bien no olvido los límites que me marca un cuerpo cada vez más castigado.

Y me sigo preguntando ¿cuándo podré hacer un duelo al dolor?, ¿se lo imaginan? Yo sí. Hasta pienso en hacerle un funeral a la irlandesa bebiendo y cantando, o como hacen los mexicanos en el día de los muertos porque se ha marchado mi compañero de viaje que habita conmigo y pronto cumpliremos las bodas de plata.

coco
Fotograma de la película Coco

Y sino puedo hacer el duelo, ¿superaré ese dolor? El que describe Rosa Montero puedes sobrellevarlo, algunos se sobreponen y para otros, como para M. Curie, solo pudo soportarlo. Como señala la cita autora: “no te recuperas nunca, ése es el error: uno no se recupera, uno se reinventa”. De este último dolor hemos hablado mucho en #pacientesquecuentan, y de la necesidad de reinventarse.

¿Me puedo reinventar o fingir que puedo con él? No. Hace tiempo que decidí quitarme la máscara, y desterré la prohibición de esconder mi sufrimiento, podemos concebir que nos toca adaptarnos a vivir con dolor, sin embargo no puedo representar un papel que hace tiempo confiné de mi equipaje. Esa sí es una ridícula idea, porque te puedo aún sentir y aunque tú no me veas yo sí lo hago. Veo tus huellas sobre mi cuerpo y mi mente. Esta es mi realidad y por lo tanto es ridícula la idea de que no voy a volver a sentirte (de momento). No por ello tengo la esperanza en que los profesionales me den una oportunidad de aspirar a una mejor calidad de vida, que se avance en tratamientos y técnicas, aunque aquel siga viviendo conmigo, y la ridícula idea de no volver a verte o sentirte se convierte en un sueño más o ¡puede que no!

¿Dónde termina la persona, su contorno, sus límites, dónde comienza lo que es incluso más cierto que ella misma, el dolor en su voz, la inocencia en sus ojos?, Christian Bobin, L’inesperée.

La propia Rosa Montero señala que: “tal vez el escritor sea un tipo más o menos tarado que es incapaz de sentir su propio dolor si no finge o construye con palabras sobre ello. Con esas palabras que colocan –sigue diciendo- que consuelan, que calman, que te hacen consciente de estar viva”. La autora de este blog no se considera una escritora como tal, en mi trayectoria profesional escribí varias monografías y artículos académicos. El hecho de que el año pasado haya visto la luz El dolor sí tiene nombre, no me convierte en ello, solo soy una mera aspirante. Sobre este proyecto puedo decir que escribirlo no ha sido difícil, lo complicado es plasmar en él de forma clara el mensaje y que el lector llegue hasta el final. Me considero una enamorada de los libros y de la escritura que pretende expresar con palabras lo que me provoca el hecho de estar encerrada en lo que considero una mazmorra, el dolor. Los libros son en blanco y negro y la vida está llena de color o de un complejo gris cuando aprieta los dientes la “bestia”. Tal vez con la escritura deje de fingir lo que parecía estar oculto, e intente con ello construir mediante palabras los sentimientos y la incertidumbre que son el verdadero enemigo del paciente con dolor crónico. Hay algo innegable, el punto de vista de cuando eres joven y el de ahora, sin olvidar cómo nos atenazan las voces externas, incluso nos cuestionan. En este camino de dolor puedo afirmar que de él no he aprendido nada, solo tristeza, frustración y miedo. Tan solo espero haber aportado algo.

La vida volvía a ser solitaria para mí. Como era algo que parecía no tener remedio, lo tomé con resignación. Entonces fue cuando empecé a darme cuenta de que se aguantan mucho mejor las contrariedades grandes que las pequeñas nimiedades de cada día. Carmen Laforet, Nada.

¿Quién puede entender los mil hilos que unen las almas de los hombres y el alcance de sus palabras?, Carmen Laforet, Nada.

semaforo

Está lo que sabemos, que es breve. Está lo que sentimos, que es infinito, Christian Bobin, Lettres d’or.

Anuncios

Presentando al dolor.

(Pinterest)

El autor sólo escribe la mitad del libro. De la otra mitad debe ocuparse el lector. Joseph Conrad.

En las últimas entradas me he decantado por los poemas y como homenaje a Pedro Salinas, un referente de la generación del 27 por su poesía lírica, que tras 15 años de exilio, moriría un 4 de diciembre de 1954, en Boston, quiero mostraros uno de sus poemas. Creo que refleja parte de lo que quiero transmitir.

La voz a ti debida, (Pedro Salinas, 1933)

“No quiero que te vayas
dolor, última forma
de amar. Me estoy sintiendo
vivir cuando me dueles
no en ti, ni aquí, más lejos:
en la tierra, en el año
de donde vienes tú,
en el amor con ella
y todo lo que fue.
En esa realidad
hundida que se niega
a sí misma y se empeña
en que nunca ha existido,
que sólo fue un pretexto
mío para vivir.
Si tú no me quedaras,
dolor, irrefutable,
yo me lo creería;
pero me quedas tú.
Tu verdad me asegura
que nada fue mentira.
Y mientras yo te sienta,
tú me serás, dolor,
la prueba de otra vida
en que no me dolías.
La gran prueba, a lo lejos,
de que existió, que existe,
de que me quiso, sí,
de que aún la estoy queriendo”.

¿Cómo contaros sin aburrir lo que fue la tarde del día 26 de noviembre en el que puse voz al El dolor sí tiene nombre? Los preparativos no fueron muchos, eso pienso ahora, las invitaciones y la organización fue algo de lo que se ocupó la Casa Revilla, centro cultural de Valladolid, a quien desde estas páginas se lo quiero agradecer, así como a la editorial Kurere y la librería el Árbol de las Letras de Valladolid. Mi mente rugía esos días previos pensando en no aburrir al público y presentarles nuestra realidad de la forma más cercana.

Si recuerdo que la tarde era fría, una de las que nos brinda el otoño castellano y comenzó con la entrevista de Antonio G. Encinas del periódico local el Norte de Castilla, a quien desde aquí quiero expresar mi gratitud por el artículo que escribió. Lo asombroso, si a estas alturas de mi vida algo lo hace, fueron las llamadas y comentarios tras la publicación del mismo, de lo triste que les parecía y el sufrimiento que llevaba, más si cabe cuando esas palabras las escuchaba de aquellos a los que tantas veces se lo he relatado. Como ya he explicado a algunos compañeros de la Plataforma de Neuralgia del Trigémino o la de #pacientesquecuentan en la web: tu vida sin dolor, parece que cuando otro relata las circunstancias que te ocurren o por las que atraviesas, se las creen o le dan el valor que siempre han tenido (Santo Tomás, solo creyó cuando Jesús se le apareció, y no voy a ser yo más en estas lides). Asimismo, quiero hacer extensible el reconocimiento al Canal 8 de RTVE en Castilla y León por dar noticia de la presentación de esa tarde, en la que tuve la fortuna de estar acompañada no solo por amigos, también por algunos profesionales de la salud, antiguos alumnos y algunos compañeros de la Universidad.

(Ahí está compartiendo escaparate)

La palabra la tomó la Concejala de Cultura del Ayuntamiento de Valladolid, Ana Redondo, quien quiso poner el énfasis, y las siguientes son palabras textuales de la misma, en que el libro que presentábamos no solo se dirigía a las personas que sufren dolor crónico, aquellos que viven a diario con él y que sacan fuerza para compartir palabras que ayudan, las cuales nos han de servir de guía a todos. Recalcó en un momento, que todos podemos pasar por una experiencia como esta, quizá no tan dura y prolongada, -ojalá sea así, no se lo deseo a nadie-, la cual te hace concebir la vida como una condena. Y no solo el sufrimiento físico también el emocional. “Cuando nos duele el cuerpo también nos duele el alma”. El resto fueron palabras de elogio que prefiero no señalar. Y que acabaron indicando que esperaba que el libro fuera un Best seller!!! (Esto no creo que ocurra, sabemos que el dolor no vende).

Ninguna de las dos queríamos que fuera tediosa la presentación y ya habíamos decidido que lo mejor sería abrir un diálogo con el público presente, tras una breve presentación por mi parte. Mis palabras iniciales fueron breves, pero no podía comenzar sin dar las gracias al público por su presencia, a la Concejala por sus palabras y a la editorial Kurere, a través de Juan Osoro presente en la sala, por confiar en este libro solidario.

Una tarde para hablar del dolor, no de aquel dolor agudo que actúa como una señal de alarma y necesaria en todos los seres vivos, con una finalidad de indicarnos que algo va mal; sino a ese dolor que invade tu vida sin fecha conocida de salida. Para que el público lo comprendiera el significado del dolor crónico neuropático utilicé un símil, en este caso se me ocurrió el de un semáforo. Para algunos este siempre se encuentra en rojo, con un color más o menos intenso, ansiando porque pase al rojo claro o ámbar, si bien la realidad es que el rojo nos identifica. No le podemos sustituir porque está dentro de nosotros, forma parte de nuestro ser y en muchos casos no saben cómo conectar bien los cables o incluso desconectarlos para evitar que se encienda dicho color de manera ininterrumpida, impidiendo que el cuerpo vuelva al funcionamiento que conocíamos.

Les lancé una pregunta, ¿por qué escribir sobre el dolor? Porque un día se instaló en mi vida y me lleva acompañando la mitad de ella. Haciendo hincapié en que para muchos es una enfermedad en sí, una enfermedad invisible e incomprendida, que te asusta, te atrapa y te puede hacer que te sientas culpable por no ser lo suficientemente positiva o afrontarla de otra manera. Como escribe magníficamente Melanie Thernstorm: “Comprender que el dolor crónico es una enfermedad, es el primer paso para bajar de esa montaña de significados vacíos”. Y sigue diciendo: “Escribimos sobre el dolor, pero el dolor nos reescribe” (Crónicas del dolor, Anagrama 2012,-de lectura más que recomendada-)

En esa breve introducción quise explicarles cómo surgió la idea del libro, que los que seguís el blog ya conocéis, algo que no sabían todos los allí presentes. Descubrir un día que no era la única con ese cuadro complejo de dolor, que había demasiada gente en la Plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino y de mi posterior participación en #pacientesquecuentan.

¿Qué me suponía escribir y encima sobre el dolor? Me viene bien, como ya he explicado, rebaja el ardor de mis sentimientos aunque cada palabra queme, eso sí cuando el viaje comienza tienes que seguir y aprender a compartir tus emociones, porque sin darnos cuenta o siendo conscientes de ello nos están transformando. Tan solo y desde una humilde pretensión pretendo que mi experiencia pueda abrir una brecha en el conocimiento del dolor crónico como enfermedad.

Aparte de agradecer a mi familia su presencia, también lo hice con mucha emoción y la voz quebrada a las que califico como las cuidadoras de mi mente (Ruth, Lourdes y Cristina), que tantas veces se ha agrietado y que este año intentando terminar este proyecto me ha puesto muchas veces en la cuerda floja. Sabía y así lo indiqué que la presentación me iba a pasar factura, en este caso la pagaría no sin esfuerzo y con un semáforo en rojo muy intenso. En ese momento no me importaba, quería mandar el mensaje, que se diera voz y palabra a la enfermedad que a que nos transforma, asusta, aísla, devasta, etc.

¿Cómo fue el diálogo? Unas pinceladas porque fue intenso. Blanca preguntó por el citado semáforo, si este te mandaba en ocasiones señales previas antes de ponerse en rojo. Mi respuesta fue la siguiente: lo normal es que lo haga, en mi caso se puso rojo desde el día uno. Pienso que sí entendieron el símil.

Begoña de la plataforma @algodiferente, paciente de dolor crónico, (#Behçet #Fibromialgia #Pénfigo, son algunas de sus etiquetas), nos expuso que la sanidad pública era para personas no enfermas, que cuando tienes tantas etiquetas en tu historial, ya no en las unidades de dolor, sino en el resto de especialistas te derivan de unos a otros. En el caso del Behçet cuando ha tenido brotes e iba a urgencias los médicos estaban perdidos, y les pedía al médico de turno que por favor no buscara su enfermedad en Google. Su vida era y es un peregrinar de consultas, de reclamaciones e incluso de intervenciones experimentales. Fue una aportación muy valiosa y real. La concejal, Ana, me preguntó que a pesar de la dureza del testimonio manifestaba un mensaje de esperanza. Mi respuesta fue clara, lo tienes que hacer, aunque durante tantos años ella que me conoce por lo que era mi anterior faceta profesional, te has puesto una coraza con el mensaje “no pasa nada”, el problema es que “sí pasa”. Esto no se lleva bien o mal, simplemente no se lleva, y lo peor es la incomprensión y desconocimiento. Claro que hay que mandar un mensaje de esperanza aunque muchas veces la luz cada vez es más tenue.

Eso sí, es necesario reflejar e indicar que la vida con dolor crónico y con una neuralgia del trigémino es muy dura e incomprendida. El hecho de que la sociedad no vea la crisis americana de los opiáceos, que resulta algo ajeno sin darse cuenta de que llegará a España porque es la solución más fácil. Necesitamos verdaderas unidades de dolor interdisciplinares, no solo en el nombre, que nos ayuden a mantener esa candela encendida. El futuro nadie lo tiene escrito, aunque debemos empezar ahora a trazar el prólogo del mismo.

Otra persona del público intervino para decir que los profesionales sí nos creían respecto al dolor, el problema estaba en la falta de medios. Mi respuesta fue contundente por mi experiencia con la unidad de dolor de mi ciudad. Los “pacientes podemos ser «incurables», pero no «incuidables»”, sabemos y somos conscientes de la falta de medios y que algunos pacientes somos más complejos, por la patología que hemos desarrollado. En cualquier caso, nos gustaría que la empatía de los profesionales que se dedican al tema del tratamiento del dolor fuera una realidad, aunque sabemos que no se la podemos exigir. Y ante la falta de medios cuando los casos se tornan en complejos nuestro sistema autonómico contempla las derivaciones a otros centros de referencia. No se puede abandonar a un paciente a su suerte y a sus medios.

Como no quisiera olvidar a nadie, intervino una ex alumna (Merche), que me trajo tan buenos recuerdos de ese curso académico y su posterior amistad, para que me animara a seguir escribiendo sobre otros temas. No faltaron mis amigas, a las que veía muy emocionadas, y querían saber, como Tana, ¿cómo ayudarme? Les expliqué la necesidad de mis silencios obligados, agradeciéndoles que siempre estuvieran ahí, algo que valoraba y lo sigo haciendo. A menudo les recuerdo que si no me reunía más o me mantenía en silencio es por la mencionada factura que luego tengo que pagar.

Para no alargarme, que ya lo he hecho, participó Cristina mi psicóloga durante esta última temporada que ha sido tan dura, y quiso compartir el trabajo que ambas realizamos.

Finalmente y tras escuchar comentarios sobe la portada del libro me pareció oportuno explicar un poco la misma, en la que están presentes una serie de cipreses y amapolas. El ciprés es el “árbol de la vida” (ciprés-tuya), ya los romanos lo utilizaban como un símbolo bien para señalar un lugar estratégico, para dar la bienvenida o como punto de encuentro y refugio.

Su perfil es inequívoco, cualquiera reconoce un ciprés en la variedad de árboles que tenemos en cualquier geografía. La elección de este tipo de árbol no se debe al azar, tiene para mí una doble simbología. Por un lado, el ciprés se asemeja a una aguja, fuerte, perenne y dura que pincha o agrede como lo hace el dolor. Por otro lado, y es el que yo quiero transmitir, a pesar de su significado de duelo en Europa al hallarse normalmente en los cementerios, puede emplearse como un distintivo frente al dolor, su color verde perenne, emite una serenidad necesaria, junto a un olor que ahuyenta los insectos, posee una madera muy resistente y dura, sobre todo a las heladas. Cuando se tala un ciprés, no vuelve a brotar, algo que esperamos o ansiamos que suceda con el dolor. Que nos sirva de emblema y que si se corta no vuelva a reescribir nuestras vidas. En cuanto a las amapolas, son unas de las flores que nacen en cualquier lugar cuando empieza el verano, son flores libres, no necesitan nada para cubrir nuestros campos, este año ha sido una explosión de ellas en mi tierra. Como libres cuando las cortas se marchitan en ese momento. Sembremos las redes de amapolas, como gritos rojos de libertad frente al dolor, que nos permita ponerle voz y nombre.

Me gustaría que recordásemos estos símbolos, el semáforo en rojo y la amapola, el primero para que logremos que se atenúe o pase al verde, y la amapola porque posee ese rojo intenso y al tocarla o cortarla se desvanece.

(Foto realizada por la autora)

Y no quiero olvidar en esta entrada a mis dos nuevas amigas que vi en la presentación, y otras más que no pudieron asistir (Blanca, Mari, Pilar y Paloma). Tan solo las conocía del centro cívico al que me he apuntado para reinventar mi vida. Allí divisé a Rosa y Dolores, para mí fue toda una sorpresa que desde estas páginas les quiero reconocer. El simple hecho de acercarse a una presentación que solo les había comentado, ha representado para mí un punto de conexión que espero perdure.

Gracias a todos los que me acompañasteis presencialmente y a los que os acordasteis de un día muy importante para mí y para el dolor crónico.

(Firma de ejemplares, lo más emotivo)

Escribir es la manera más profunda de leer la vida, Francisco Umbral.

“Que no te cuenten un cuento”: el otoño se tiñe de un dolor reivindicativo.

Parque de las Moreras, Valladolid. Foto propia.

Otro otoño triste. De Miguel Hernández.

“Ya el otoño frunce su tul

de hojarasca sobre el suelo,

y en vuelo repentino,

la noche atropella la luz.

Todo es crepúsculo,

señoreando en mi corazón.

Hoy no queda en el cielo

ni un remanso de azul.

Qué pena de día sin sol.

Qué melancolía de luna

tan pálida y sola,

ay que frío y ay que dolor.

¿Dónde quedó el calor

del tiempo pasado,

la fuerza y la juventud

que aún siento latir?

Se fue quizás con los días cálidos,

de los momentos que a tu lado viví.

Y así esperando tu regreso,

otro otoño triste ha llegado sin ti” .

Una breve reflexión inicial sobre el título de esta entrada y es me gustaría hacer hincapié en algo que me ha venido a la cabeza tras leer unos breves cuentos y relatos. Cuando hables de dolor, sí, de tú dolor, del que te acompaña a diario y no solo este mes de octubre que nos ha dejado, no permitas que te digan que “todo es un cuento”, o lo que es parecido que “nos cuentas un cuento”. ¿Qué quiero decir?, pues ya estoy cansada, no consientas que te musiten es que lo que te ocurre es “que tienes mucho cuento”, “que no será para tanto”, o es un “un cuento chino” (este tiempo de cuentos que no creía nadie empezaron a entenderse como una fábula que sirve para embrollar y ofuscar a los ingenuos o a los incautos, siendo muy utilizado ahora por políticos para explicar qué se ha hecho o dejado de hacer).

En un cuento que escribes o lees puedes soñar y pensar en ver realizados tus proyectos reales o imaginarios. Si bien como es un cuento o relato, de este puedes despertar o no, solo tú lo decides. Eres su protagonista, ya que lo escribes o solo piensas en él como camino para abrir a tu imaginación. Los cuentos suelen ser breves y sobre todo cuentan en su mayoría con un desenlace rápido.

Los pacientes con dolor crónico no somos un cuento, ni vivimos del cuento, y nos pueden gustar estos últimos, pero estamos aquí y ahora. Somos pacientes que formamos parte de la realidad cotidiana no solo del mes de octubre y del otoño en que reivindicamos un poco más de visibilidad a una sociedad que sigue pensando que al no contarlo, el problema no existe o quizá se diluya. En definitiva, como tantas veces he dicho, no interesamos pese al coste que suponemos. Así es, el dolor está con nosotros en cada uno de los meses en los que aquel nos despoja poco a poco de una ilusión, de una inquietud y de tantas cosas.

cuento-photo-1447273

El pasado 31 de octubre se han cumplido dos años desde que decidí abrir el blog, uf!, y me hubiera gustado colgar esta entrada antes, pero es lo que tiene el dolor que a veces, tantas, nos desbarata los planes. Al final a un mes le sigue otro, aunque me quede con octubre, y nos llega noviembre, un mes que para mí es triste y en ocasiones cruel como una hiena. Como leyera a Ángeles Caso en su novela “Contra Todo”, premio planeta 2009, “El mes de los muertos y de los crepúsculos desconsolados, el mes en que la mitad de la tierra se dirige vencida hacia el ocaso, abrumada por el temblor y la incertidumbre”. Aunque ahí tenemos a otra paciente bloguera, Maite que nos ofrece ante todo su visión positiva a pesar de estar en noviembre. “Que noviembre sea el mes de seguir #SiempreAdelante”, en su entrada La maleta de las preocupaciones. Es lo bueno que tiene nuestro grupo, sus componentes y el equipo que está detrás. Y es que “optimismo y pesimismo son teorías generales acerca del universo para cuya aceptación no existe razón alguna (Beltrand Russel, Ensayos Filosóficos)”

Es imposible parar el tiempo y en su devenir comienza el otoño que nos ofrece una de las estaciones del año más bonitas desde el punto de vista cromático, los colores de los bosques, las hojas de sus árboles que por el efecto de la oxidación se van quemando lentamente fundiéndose con la tierra y tiñéndola de mil colores; pasando del verde al rojo o al amarillo anaranjado antes de dejar un tapiz multicolor en campos y ciudades. Este cambio de estación, con independencia de los cambios de luz y armonía, tiene un cierto efecto perverso para los pacientes con dolor crónico, que aunque siempre esté ahí, puede que junto a la primavera provoquen un incremento o un mayor desajuste en unos cuerpos y mentes maltrechas. En definitiva, un otoño triste para Miguel Hernández y otros escritores, pero también teñido de un dolor diferente, el que nos relatan #pacientesquecuentan haciendo visible lo que tantos desconocen.

Ese vaivén de cambios de temperaturas, con sus días lluviosos hace aflorar no solo los hongos tan apreciados por la micología en el otoño, sino también un dolor como el crónico que nunca duerme y que aflora o revive como estos últimos, a la par que caen las hojas de los árboles y los días van perdiendo su luz natural. Los pacientes con dolor crónico lo sabemos por experiencia, por los otoños pasados que son tantos como las huellas de nuestros zapatos.

En todas mis entradas el dolor es el protagonista, no olvide el lector que está ante un blog de cómo se vive con dolor crónico. Sin embargo, aquí acudo al dolor de modo diferente, desde el lado de la exigencia, y que no comprende que siendo un problema de salud pública demasiado invisible, cruel no se le otorgue la relevancia que se merece. ¿Por qué este cambio? Por lo que tanto hemos dicho, abrir ventanas de concienciación y visibilidad, poner el foco de atención, en definitiva, a veces se escucha que el dolor tiene memoria, pues no, carece de todo, la memoria la tiene nuestro cerebro que ha quedado dañado por la insistencia de aquel.

Este año en esa labor el mes de octubre comenzó con un evento muy especial, “No hay dolor contra el que no puedas luchar”. Era el primero en el que participaba en directo y fue emocionante que se nos diera ese protagonismo a los pacientes, cómo podíamos interactuar y escuchábamos los distintos testimonios que nos relatan de manera magnífica dos compañeras de #pacientesquecuentan en sus blogs respectivos. Una bajo la entrada Paciente en red, mi experiencia; y otra Manzanitas verdes. En ellas se nos relata todo lo que ocurrió ese día, la participación de los pacientes, los aspectos más destacados, no os lo debéis perder si sois pacientes activos en red. Y es que en la red de pacientes blogueros nos une el dolor, pero también un afán de superación, de compañerismo y de querer ser los protagonistas activos de nuestras enfermedades, que algunos profesionales deberían pasarse de vez en cuando a ver qué hacen otros. No solo por los que están detrás de esta iniciativa que empeñan su esfuerzo y tiempo cada día como se puede ver en su última entrada –La verdad sobre Tuvidasindolor.es– y a los que rindo un pequeño homenaje, sino también por lo que supone para los pacientes.

manzana

Poco después se ha celebrado el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, en concreto el 7 de octubre. Me sentí como nunca arropada por mis compañeros de tu vida sin dolor, por @FFpaciente y por todos los que llenaron Twitter y Facebook de mensajes de visibilidad de esta enfermedad que ha inspirado este blog. No son fechas de las que se acuerden los medios como ocurre con el evento con el que cierro esta entrada, solo los profesionales sanitarios implicados en temas de dolor y todas aquellas asociaciones que me apoyaron ese día, como intentamos hacer los demás con otros eventos. Además por casualidades de la vida me llegaron los ejemplares del libro que se ha inspirado en este blog y del que os di cuenta en la anterior entrada.

“Si escribo lo que siento así disminuyo la fiebre de sentir” (F. Pessoa).

IMG_20181022_095645

Como contrapunto hay muchos internautas que se preguntan ¿para qué sirven tantos días internacionales? Para las Naciones Unidas que promueven muchos de ellos, son fechas elegidas para concienciar y llamar la atención, “realizando actividades dirigidas a sensibilizar a la opinión pública”. Al tiempo miden el interés en una determinada región sobre un tema en particular. Se trata de poner en evidencia que hay un problema sin resolver y ponerlo en el punto de mira año tras año. Que se tomen medidas no solo de concienciación también de puesta en marcha de medidas para su prevención, mejora o solución. En el supuesto que os indico de la neuralgia del trigémino no fue hasta el 2013 cuando se promovió una iniciativa como esta por Nikki Samuel, tratando de llenar los edificios y las estructuras de un color verde azulado para concienciar de este tipo de dolor.

El mes como apreciáis viene cargado de eventos y claro cómo no destacar el 17 de octubre, día mundial del dolor. El año pasado fue la primera vez que participé en las redes sociales para su difusión, intentando llenar de globos rojos el mundo virtual de Twitter. El color rojo desde un punto de vista psicológico tiene de por sí una vitalidad especial, simboliza pasión, coraje o fuerza, nuestra sangre y corazón comporten esa tonalidad. De eso sabemos mucho los pacientes de dolor crónico. Aunque no siempre podamos identificarnos con todos esos atributos, los conocemos demasiado bien y tratamos de mantener una vitalidad que como todo, a veces, se fractura porque el dolor se quiere cobrar su peaje sí o sí.

La celebración del 17 de octubre como día mundial del dolor fue una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud desde el 2001 y aunque no debería ser un día de celebración como nos indica la propia web tu vida sin dolor, en la medida en que está presente es necesario apostar por dar la mayor visibilidad a los pacientes, familiares, cuidadores y sus protagonistas para hacer visible lo que para tantos es invisible. Este año el color elegido ha sido el verde que simboliza la serenidad, la armonía y cómo no, la salud que tanto envidiamos, eso sí, de forma sana, los pacientes de dolor crónico. No es un color primario y puede variar con pigmentos de blanco, negro, marrón y rojo, pero sigue sin perder su cromatismo. Ojalá el horizonte que ahora se abre llene mis venas y mi ánimo de ese verde tan ansiado.

casas verdes de Pinterest

Este año el mensaje elegido por la citada web está lleno de simbolismo y ha tenido mayor repercusión que el año anterior, pudiendo comprobar en las RRSS el movimiento de mensajes y de apoyos (os dejo un enlace aquí sobre los que ocurrió ese día). Esta iniciativa se ha unido a otra muy especial #100dolor, que recopila 100 tuits por el dolor. En la cuenta de Twitter se han ido mostrando 100 mensajes de los muchos recibidos para dar ese protagonismo a nuestro mayor enemigo en este mes de octubre, y que solo podéis acceder vía Twitter o en el siguiente enlace.

100dolor

Todas estas iniciativas y las que vendrán tienen una misión muy importante para los afectados. Apreciar que se aúnan las fuerzas y los esfuerzos para intentar ese derecho humano de alivio del dolor. Que los pacientes puedan acceder en su región o bien derivados a una unidad de dolor de referencia con un equipo implicado en la mejoría de su situación. Como antes he indicado son muchos los compañeros de #pacientesquecuentan que han participado estos días de otoño, como no puedo destacar a todos recojo solo los más relacionados con dicho evento y, nos ofrecen su particular visión de este acontecimiento, porque como escribe Paula Allende en el Amante japonés, “El dolor compartido es más llevadero”.

Y el otoño no ha acabado pues en esa espiral de colores, el naranja se ha hecho protagonista el día 5 de noviembre, otro día movilización en este caso por el dolor regional complejo. Nuestro particular grupo se ha vestido de naranja, lazos, globos, corazones, etc., todo para dar visibilidad a esta enfermedad bajo el ·#CRPSORANGEDAY. Un color que podemos apreciar ahora en muchas hojas de nuestros bosques, y que llama la atención por su fuerza, cercanía y atractivo, como nos ha recordado Rosa en el grupo. Noemí y Lucía abanderan este movimiento, y todos como equipo remamos juntos tratando de aportar lo mejor de nosotros en esa idea de dar visibilidad al dolor.

No ser escuchado no es razón para guardar silencio. Víctor Hugo, Los Miserables.

escuchar

 

¡Bienvenido! El dolor sí tiene nombre da un paso más y se convierte en libro.

Esta entrada se ha retrasado un poco pero la espera estaba justificada, porque como en tantas cosas al tiempo no le puedes decir ya es el momento, él decidirá cuándo ha llegado la hora. Precisamente hoy es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino.

Los libros pueden abrir tus ojos y adentrarte en otro escenario cierto o ficticio; el que ahora os presento es real y más cotidiano de lo que muchos se pueden llegar a imaginar. ¿Cuál es? Aquello que está presente en cada una de las entradas de este blog, vivir con dolor crónico. Escribir sobre el dolor desde la perspectiva del paciente, mostrando el mundo de este desde una óptica narrativa y tan cercana que a veces me asusta.

Ahora he dado un paso más, eso sí, ningún libro, como ninguna buena casa, muestra todo su mérito desde el principio, Thomas Carlyle.

libro

El propósito de la presente entrada, diferente al resto, no es otro que hacer una presentación formal del libro que lleva por título El dolor sí tiene nombre y que ha visto la luz en este estrenado otoño.

En noviembre de 2016 decidí abrir un espacio virtual animada por la invisibilidad y la falta de comprensión ante el dolor, en concreto el blog que lleva el mismo título del libro que ahora os presento. No sé si he logrado esos propósitos pero escribir sobre mis pensamientos y vivencias con el dolor crónico neuropático me ha ayudado en el plano personal y en la posibilidad de interactuar con otros pacientes. Parece que cuando escribes sobre lo que te está pasando y cómo lo vives puedes llegar a sentir cierto alivio en un cuadro de dolor, que demasiadas veces se torna insoportable.

Recuerdo que el año pasado por estas fechas anticipé que algún día lo relatado en el blog por parte de una enferma de una de las variantes de la neuralgia del trigémino se podría convertir en un libro. Un libro singular y personal que pretende ponerle nombre al dolor de un modo diferente al que todos o casi todos le conocen, es decir, una enfermedad para tantos invisible y no solo un síntoma de una patología en particular, a la que los profesionales acuden sin más para encajar cualquier otro problema que tienes.

portada

contraportada

(Edita: Kurere.org)

Si bien acabo de indicar que el blog me ha ayudado personalmente y me ha permitido conocer y compartir experiencias, también debo reconocer que la acción de poner por escrito mis sentimientos y reflexiones, que continúo realizando a día de hoy y espero seguir haciendo, así como mi pasado y presente con el dolor, sin olvidar un futuro incierto que no está escrito, ha tenido sobre mí un doble efecto. Por un lado, me ha servido, como adelanté, de vía escapatoria o liberadora para expresar cómo convivo con aquel y qué aspectos de la vida se ven afectados, qué vías usa el dolor para encadenarte; o el enfermo para escapar y seguir adelante. Con una idea cada vez más presente de aceptar que el camino sigue siendo tortuoso y lleno de baches, eso sí, con la opinión de no claudicar y perseverar. Quizá no por mí, sino por el que venga detrás y deba recorrer ese camino.

Como dijera Isabel Allende en el libro que recuerda a su hija Paula, me hace bien escribir, a pesar de que a veces me cuesta hacerlo porque cada palabra es como una quemadura. Estas páginas son un viaje irrevocable por un largo túnel…; imposible volver atrás, todo es cuestión de seguir avanzando paso a paso hasta el final.

Ahora bien, por otro lado, este libro ha supuesto revivir muchas experiencias que son muy dolorosas tanto si las recuerdo como si las traigo al momento presente, ya que os puedo anticipar que del dolor no he aprendido nada bueno, solo que es un monstruo que si te atrapa va a ser difícil dejar de sentirlo y borrar aquello sobre lo que ha dejado sus marcas indelebles. Actualmente he comenzado con la meditación guiada para encontrar o mitigar sus efectos, escuchando que si lo aceptas, al dolor, puedes aprender de él y convertirse en tu amigo. Puede que cambie de opinión, aunque lo dudo, pues no le acepto como amigo, tan solo espero que aunque estemos condenados a entendernos, y me considero una persona transigente, que sepa que rechazo su amistad.

Lo que si he asimilado es que si no queremos que nos haga más daño, no debemos callarlo, porque como dijera José Saramago: Una persona empieza por ceder en las pequeñas cosas y acaba por perder todo el sentido de la vida. Ensayo sobre la ceguera.

Pues bien, al final y no sin dificultades, esas vivencias se han plasmado en una serie de páginas, ya que como dijera el escritor mexicano José Vasconcelos: Un libro, como un viaje, se comienza con inquietud y se termina con melancolía. O como no recordar las palabras de James Joyce: un libro no se debe proyectar de antemano: a medida que uno escribe irá tomando forma, sometido a los impulsos emocionales de cada uno.

Ciertamente con esa inquietud nace este libro y aunque tiene un capítulo final, realmente no termina. Ya lo verá el lector que se acerque al mismo. Al cual desde aquí me gustaría decirle que pase las páginas de una en una leyendo lo que en ellas os relato, no para dar lástima, compasión o pena, ni tampoco para que a mí o a sus afectados se nos vea como luchadores infatigables o quizá que solo queremos hacer ruido pues el dolor ha estado ahí siempre y seguirá estando. Por ese motivo ¿debemos tolerarlo y seguir disimulando? Hace tiempo que decidí quitarme la máscara, y puedo afirmar que se nos puede calificar de muchas cosas y creo que somos pacientes activos, sin embargo nos sentimos tantas veces imperceptibles porque el dolor no te deja marcas a primera vista, pues solo el que pasa o está en este proceso reconoce esas miradas.

El lector de esta entrada y que sigue el blog, o bien se acerca por primera vez al mismo puede pensar, si ya está relatado en un espacio virtual ¿Cuál es la misión o finalidad de este libro? Tal y como adelanté hace unas líneas, he considerado que las palabras escritas, aunque sea en una sociedad interconectada, quedan y cumplen una misión. Y tras pensarlo y deseando darle una forma más literaria y narrativa me animé a rehacer todo el trabajo, y lo escrito en estas páginas no solo sea leído por un enfermo de dolor crónico y conectado al mundo digital, sino también por amigos, familiares, y cualquier lector que desee conocer un tema que para algunos puede parecer de segundo o tercer orden, olvidando el alto coste del mismo para la sanidad y para la economía, y lo más importante para la vida personal del enfermo. Sin olvidar que hay muchos lectores que prefieren tener un libro entre sus manos. Cada día se leen noticias sobre el abuso de opiáceos, o de ciertos medicamentos, ¿por qué ocurre esto? ¿Qué es más fácil? extender una receta o trabajar e investigar en mejorar la vida de un buen número de enfermos.

Muchos ya os habéis acercado o lo que en el blog se relata, para otros quizá sea nuevo, ya que su esencia está en parte en las entradas de aquel, las cuales han sido de nuevo narradas y ampliadas para convertirse en un relato personal y más cercano si cabe. Tan solo espero que despierte conciencias y sensibilidades hacía un colectivo olvidado, el cual incluso se siente marginado por su dolor, una enfermedad invisible pero devastadora. Ojalá que su lectura te ayude a contemplar sin juzgar a cualquier enfermo de dolor crónico, las miradas vacías y tristes, las ausencias no queridas, las disculpas y un mar de sentimientos a flor de piel.

El libro que hay que leer no es el que piensa por ti, sino el que te hace pensar. Harper Lee.

Cualquier sufrimiento sin sentido debería estar en este siglo XXI superado o al menos controlado, algo que leo constantemente y que, sin embargo, para muchos, quizá demasiados, es hoy día una quimera. Incluso que el dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional, si bien para mí son o van parejos, pues el dolor físico te conduce la mayor parte de las veces a un sufrimiento emocional que no esperas, no lo eliges y cómo explico en el libro está ahí y hay que darle el reconocimiento que se merece.

Una situación de dolor crónico mantenida en el tiempo provoca que hasta la mente más bizarra y el espíritu que parece inquebrantable llore con unas lágrimas negras que todo lo inundan. Lo peor es que a menudo no se ven pero anegan todo lo que está a su alrededor, porque no hay fortaleza que resista un embate tan continuo y lacerante del dolor. Solo hay que pensar que una gran presa de agua por una minúscula fisura puede romperse e inundar todo lo que le rodea. Nos caemos y tratamos de levantarnos, para caer de nuevo, aceptamos para pedir un respiro o una tregua, un avance, pero sobre todo más investigación y compresión.

Ante este panorama aparece el libro El dolor sí tiene nombre, con una humilde pretensión de alzar la palabra escrita, para no solo ponerle nombre al dolor, el nombre propio de cada uno de sus afectados en el que un día puede estar el tuyo y desde aquí te deseo que no ocurra nunca, que lo puedas contemplar desde la distancia pero reconozcas que una mirada vacía y una voz callada pueden deberse a muchas cosas, y una de ellas a que esa persona está atada al dolor crónico.

Cuanto más profunda es la herida, más privado es el dolor, escribe Isabel Allende en uno de sus relatos más personales, Paula. Ya os indico que mis heridas son profundas pero quiero compartirlas.

Eso sí, antes de acabar tengo que dar mi especial agradecimiento a Juan Osoro de la plataforma y editorial Kurere.org y Covadonga Sánchez presidenta de la Asociación española de escritores noveles (AEN) por confiar en este proyecto. Un proyecto cuyos beneficios están íntegramente destinados a la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER ONG), a Kurere.org; a la Fundación Grünenthal para proyectos de investigación en materia de dolor y al gabinete de psicología Antheo.

kurere_logo_3

feder

grubenthal

antheo

Si te has animado a leer mi experiencia, gracias. Eso sí, considero que los libros no se pueden resumir en frases, pero como escribiera Lao Tsé: El agradecimiento es la memoria del corazón.

No hay mejor fragata que un libro para llevarnos a tierras lejanas, Emily Dickinson.

paper-1100254__340 (Pixabay)

Aquellos interesados en adquirir el libro, les indicó que está disponible en la web de la librería elarboldelasletras.com de Valladolid, y en otras librerias de Oviedo y Gijón, en la organización que lo publica y ha confiado en este proyecto, Kurere.org.en  y en Amazon. Más información en la página Publicación.

De vuelta con las decepciones, desamparos y el mundo de las emociones en los pacientes con dolor crónico.

cabeza blog

Esta entrada la tenía escrita y pensada hace unos meses, a raíz del desenlace de mi situación en la unidad de dolor interdisciplinar de mi localidad, y a sabiendas que puedo ser reiterativa con muchos temas que ya se han ido abordando en el blog, no dejo de sorprenderme a mí misma por caer en la misma red de la decepción. Y me pregunto, ¿seré yo o es el dolor? Si ya debería estar acorazada contra estas situaciones, y sobre todo me tenía que haber acostumbrado al dolor y a lo que lleva consigo. Pero no, sigo cayendo en las mismas trampas o quizá mi mente no tenga ya el aguante que todos le presumimos.

Según una de las definiciones de la RAE el término decepción como sustantivo del verbo decepcionar, tiene el siguiente significado: “quitar esperanzas o ilusiones”, pues la otra acepción, “hacer reconocer el engaño o error” no la considero la más apropiada para ilustrar lo que voy a relatar en esta entrada. En cuanto al término “desamparar”, indica: “abandonar, dejar sin amparo ni favor a alguien o algo que lo pide o necesita”. Y qué decir de las emociones, aquellas que muchos tenemos a flor de piel cuando el dolor aprieta como el calor de estos primeros días de agosto.

Creo que las expresiones que he elegido para tratar un tema recurrente como el propio dolor en esta entrada pretenden identificar la situación en la que me encuentro en estos últimos meses tras un camino tortuoso por las tan demandadas unidades de dolor interdisciplinares (sin querer generalizar) y aún peor la que siento como un abrazo de fuego, parecido al que acabamos de pasar.

Espero que el tiempo, que se convierte en un lastre para los pacientes crónicos, al menos atempere mi mente y mitigue en parte los sentimientos y emociones que me envuelven. Y ello porque, aun siendo pocos, cuento con el amparo de aquellos profesionales que desinteresadamente y en su afán por un trato más humano son unos auténticos facultativos que ponen una red para que no caiga en el foso de nuevo. Profesionales a quienes, en mi opinión, un malentendido “ego” no les nubla la vista o la visión de futuro de los pacientes que tienen enfrente, los cuales son un tanto especiales, que lo son todos, pero quizá los afectados de dolor crónico sin quererlo o buscarlo tenemos la sensibilidad a flor de piel, esperamos que aquellos que se dedican de forma voluntaria y vocacional a tratar el dolor no te provoquen, sin intención eso lo tengo claro, ambos sentimientos, que no hacen más que empeorar tu situación ya de por sí compleja.

Reconozco que el comienzo de estas líneas puede resultar un tanto inclemente y frustrante. Lo es, ya que así es como me siento tantas veces aunque al menos no siempre.

Pues bien, los que han ido siguiendo el blog sabrán o se lo recuerdo, que llevo en esta encomienda, que no lucha, 25 años (ya he indicado que no me gusta ese término, ni que me califiquen de luchadora) y sigo sorprendiéndome y lo peor es que continúo decepcionándome cuando mis expectativas cada vez son menores.

Tantas veces he comentado el paso del tiempo en los pacientes con dolor crónico, así como el tránsito por tantos especialistas en nuestro particular laberinto, lo cual debería haberme creado ya un caparazón más fuerte. Pero no es así. Las gotas las sigo sintiendo como si no llevara ese armazón e incluso como si fueran piedras y no gotas, ya que cuando llevas tanto pero tanto tiempo tratas de aferrarte a cualquier expectativa por pequeña que sea, más aun cuando se la escuchas al profesional que se dedica a tratar tu problema.

Nazar bilyk Rain                                                             (“Rain” de Nazar Bilyk)

¡Maldita realidad! que me devuelve a la consciencia de que el dolor sigue siendo una enfermedad silenciosa e invisible para muchos, que los retos son para los deportistas. Ingenua de mí, una y otra vez esa certidumbre te devuelve al mismo sitio, que ojala fuera el punto de partida, porque no tendría en mi cuerpo ni en mi mente los años vividos, las cicatrices imborrables, sino te hace vivir el momento en el que las decepciones duelen más.

No ser escuchado no es razón para guardar silencio, Víctor Hugo, Los Miserables.

En este caso reconozco que se deben tener las ideas claras pues lo llevo oyendo muchas veces, tanto de mi psicoterapeuta como de otros profesionales, pero parece ser que no termino por entenderlo o mejor dicho lo entiendo pero mi subconsciente que es terco no se acomoda a ello, porque te tiendes a aferrar a la punta más pequeña aunque ésta te queme. Debo instalar en mi mente ese  mantra del que ya he hablado, lograr silenciarla un poco como leí en una entrada de una compañera de #pacientesquecuentan (Qué os parece el silencio de la noche) y decirle que nadie tiene que actuar como tú esperas, siempre habrá personas, amigos y situaciones que te decepcionen. Ocurría antes y seguirá ocurriendo. Todo ello nos debería hacer más fuertes, a ser más selectivos, a no perder un minuto más pensando en ello y a tener o adquirir la capacidad de poner filtros y orientar nuestros pensamientos en otra dirección.

Ojala tuviera razón Julio Ramón Ribeyro, cuando en sus Prosas apátridas escribe: Podemos memorizar muchas cosas, imágenes, melodías, nociones, argumentaciones o poemas, pero hay dos cosas que no podemos memorizar: el dolor y el placer. Podemos a lo más tener el recuerdo de esas sensaciones, pero no las sensaciones del recuerdo. Si nos fuera posible revivir el placer que nos procuró una mujer o el dolor que nos causó una enfermedad, nuestra vida se volvería imposible. En el primer caso se convertiría en una repetición, en el segundo en una tortura. Como somos imperfectos, nuestra memoria es imperfecta y solo nos restituye aquello que no puede destruirnos. ¿Será cierto? Para los pacientes con dolor crónico no lo creo, pero solo es mi apreciación.

parguas rojo

Ahora bien, ¿por qué ocurre una y otra vez? No tengo clara la respuesta, seguro que es mi particular subconsciente, y a la vez creo que puede tener su causa en ser enfermos de dolor crónico y ansiar un alivio a nuestra situación, o como antes he indicado a aferrarse al más mínimo clavo. Cuando además has escuchado que te van a pasar a una “unidad de dolor interdisciplinar” y que tu caso aun siendo complejo va a ser estudiado por todos los profesionales implicados. ¿Quién no se ilusionaría o pensaría que puedes ver un poco de luz? Pero llega la respuesta y a lo que no estás preparado es para escuchar de nuevo las mismas palabras de “no hay opciones claras, o las que hay son muy desesperadas”. Te sientes de nuevo abandonado, la pequeña luz desparece en un segundo, no reaccionas y no tanto por la decisión adoptada sino por el cómo te la están planteando; e indicándote que recibas ayuda psicológica para manejar tus emociones que descontrolan el dolor.

La frase: ¡no hay nada! Pero ¿Dónde no hay nada?, en su unidad o en el sistema sanitario español. ¿Qué ocurre con esas opciones antes planteadas y que se han evaporado?, tan enmarañada está tu situación, o es que resulta más fácil derivarte a un tratamiento psicológico que te ayude a lidiar con esta “bestia”. Estoy muy cansada del camino, sé que no es fácil pues lo aprendí hace tiempo y mis zapatos son prueba de ello. El agotamiento me hace plantearme si merece la pena seguir quizá empecinada en algo que no tiene salida, es humano y entendible pues ha sido muy largo y ya te has dejado la piel en el camino, pero no debemos ser derrotistas al menos no debo mandar ese mensaje pero cuan arduo y tortuoso está siendo el camino.

Sabía quién era esta mañana, pero he cambiado varias veces desde entonces. Un autor no entiende necesariamente el significado de su propia historia mejor que los demás. Si conocieras el tiempo tan bien como yo, no hablarías de perderlo. Lewis Carroll, Alicia en el País de las Maravillas.

En este largo recorrido habréis observado que me he convertido en una paciente activa o usando el término de moda “empoderada” para ser la protagonista. Parece ser que debo ser yo quien busque y decida el mejor o el posible tratamiento, porque resulta que para el resto somos invisibles o intratables, tan complejos que no merece la pena que entremos en sus estudios, investigaciones o casos clínicos, no vaya a ser que estropeemos los resultados. Cuando escuchas la frase “que te ayude el psicólogo a manejar la parte emocional que incrementa el dolor”, aun sabiendo que las emociones son una hándicap no debe ser la única solución. Entonces sientes el abandono, la decepción y una especie de finiquito en esa unidad al tiempo que tus grietas se vuelven a abrir. Con ello no quiero infravalorar el tratamiento psicológico para un enfermo de dolor crónico, que considero fundamental pero complementario, ya que antes deberían haberse agotado todas las opciones disponibles, y cuando se hayan consumido éstas afrontaremos otra etapa. Pero no vamos a poner más obstáculos de los que ya tenemos, ¿verdad?

No llego a comprender esa actitud de ciertos profesionales con aptitudes reconocidas y prefieran optar por no implicarse, porque bien no merece la pena o bien el paciente es complejo y parece que está acostumbrado por el tiempo que lleva. ¿Hasta cuándo?, creo que veré antes congelarse el infierno que la actitud que no aptitud de ciertos profesionales cambie, y menos su “ego” que se ve o sienten menoscabado si otros profesionales se interesan por uno de sus pacientes.

Dicen que el tiempo todo lo cura. Lo que la gente quiere decir en realidad es que, con el tiempo, te acostumbras al dolor. Olvidas quien eras cuando no lo sentías, olvidas qué aspecto tenías sin las cicatrices (Claudia Gray, Mil lugares donde encontrarte).

Y solo digo ciertos, afortunadamente, si bien parece que yo por desgracia me he cruzado con demasiados. Con todo lanzo un aplauso por aquellos que sin llegar a conocerme personalmente, o solo me han visto una vez, he encontrado más humanidad que en otros cien que tendrán unas aptitudes incuestionables. Me pregunto de nuevo, ¿de qué me sirven si no pueden o no quieren utilizarlas? Para otros un profesional puede ser antipático, sin empatía, etc., pero si consigue aliviar mi problema para mí será el mejor del mundo; si esto no lo puede hacer al menos que te trate con cierta profesionalidad y educación.

Me inclino a pensar en que el dolor se ha convertido en una infección que se va extendiendo a todos los rincones de mi vida, que no saben cómo atajarla y muchos tratan de apartarse de forma prudente, o quizá haya que claudicar y convivir con ella aceptando un destino que nadie conoce, aunque cada vez encuentro más resistencia mental a afrontarlo. Al igual que yo he aprendido, algunos profesionales saben que nadie pasa por el mundo sin romperse alguna vez, o demasiadas, eso no tendría que mermarnos. Sin embargo, hace demasiado tiempo que las grietas son parte de nuestra historia y viven con nosotros.

Al final siempre termina ocurriendo lo inevitable, que una y otra vez aparezcan las decepciones y con ellas las grietas que puede que nos hicieran más fuertes y nos ayudaran a convertirnos en algo nuevo, pero no las que provoca el dolor físico y emocional. Estas te hacen profundizar en ese laberinto del que ya os hablé hace tiempo, y en un sentimiento de desamparo que todo lo abarca y que para unas mentes que en su día fueron fuertes o lo pretendieron, ahora se ven superadas por el mínimo desengaño.

desesperanza2

Ahora me veo en esa tesitura, y parece que en todo o en parte mis emociones están demasiado alteradas, no soy capaz o no lo logro porque hay que ser positiva, manejarlas y evitar que puedan unirse al aliado que se retroalimenta de ellas, y este no es otro que el dolor crónico. La tristeza, la ansiedad, el miedo, la frustración, el eterno sentimiento de culpa, y todas aquellas que os podáis imaginaren, están orquestando en mi particular mente un concierto de verano. A estas alturas de la película de mi vida, acudiendo a psicólogos y psiquiatras, escucho la necesidad que atempere esas emociones para rebajar el umbral del dolor. Tras 25 años he aprendido muchas cosas de la vida, del mundo jurídico y del dolor físico y pero el tema de las emociones se me resiste. ¿Qué estaré haciendo mal? Lo que tengo claro, aunque muchas veces lo dudo, es que no soy la culpable de que igual que se dispara el dolor, las emociones se descontrolen y las técnicas de relajación me desobedecen como me ocurre con el dolor físico.

Ante este fangoso panorama de esperar posiblemente demasiado, de poner unas expectativas que se derrumban demasiado rápido, como los castillos de arena que haces una tarde de playa cuando sube la marea, quizá, lo mejor es no ponerlas.

¿Es mejor no hacer ese castillo que construyes con tanta ilusión a sabiendas que la marea se lo va a llevar? Si esto es lo que tenemos que hacer los pacientes de dolor crónico, a lo mejor nos deberían meter en una urna de cristal, eso sí de cristal blindado para que las decepciones, los sentimientos, las palabras que no esperamos escuchar de quienes creemos nos deben entender mejor, no nos dejen marca y abran de nuevo una cicatrices. Veo que el dolor me está dejando emocionalmente destruida.

Se ríe de las cicatrices quien nunca ha sentido una herida, W. Shakespeare, Romeo y Julieta.

Estas reflexiones son derivas de mi propia experiencia personal y de la que he podido ver en otros compañeros de la plataforma de afectados por una neuralgia del trigémino, pero afortunadamente no siempre ocurre. Hay excelentes profesionales que nunca tiran la toalla, y te animan a que tú tampoco lo hagas, pero hasta cuándo aguantare a sostenerla. Pienso en esta última, y en que aun siendo fina no solo sirva para secarte las lágrimas de dolor e impotencia por ambas partes, sino de abrigo ante una enfermedad que te va envolviendo cual ninfa pero de la que no va a salir una bella mariposa, sino la misma persona a la que ya no le quedan lágrimas o las que le quedan son tan frías que cuando las derrama le queman la cara.

Lo que nos salvará —si algo tiene que salvarnos— es la increíble simplicidad de una palabra, Christian Bobin, Un bruit de balançoire.

llorando

Me voy de viaje y cómo no, llevo el dolor crónico en mi equipaje.

luggage-1149289__340

     El verano que ahora está en su máximo esplendor o bien otras épocas brindan a muchos la oportunidad de hacer como se dice “una escapadita”, más o menos larga según las condiciones y posibilidades de cada persona o familia. Los pacientes con dolor crónico también nos lo planteamos y a muchos nos atrae esa idea, incluso nuestros terapeutas nos la aconsejan como parte del tratamiento, aunque sea de un par de días, para “distraer la mente” y cambiar el paisaje que vemos cotidianamente.

     Al pensar en esta entrada del blog me ha venido a la cabeza en todos esos escritores que parte de su obra se forjó precisamente en el hecho de viajar, siento esta actividad su fuente de inspiración y de su propia esencia, algo que junto a la literatura porque no decirlo siempre me ha gustado. Si bien el desencanto por los viajes, cuando el ser humano ha alcanzado casi todos los lugares más remotos, ha supuesto un auge de otro tipo de literatura histórica, de ficción, etc., pero siempre me quedará la admiración por algunas gestas. (En el dolor en tercera persona, os recuerdo el viaje de E. Shackleton y la expedición del Endurance).

       Cuando pienso en ese viaje, soy consciente que por desgracia y desde hace demasiado tiempo, que nunca voy a ir sola, aunque en la práctica lo haya hecho muchas veces, pues mi compañero, el dolor crónico, siempre tiene un hueco en la maleta o en la simple bolsa de viaje. Hasta hace unos años era algo que ya venía en el cuadro de planificación, pero en los últimos años por diversas cirugías y tratamientos por mucho que lo planifiques se hace complicado pero no imposible. Eso sí, que no me falten uno o varios libros según la duración de la escapada, puesto que, como ya os he indicado, son mi particular analgésico para distraer una mente demasiado activa. Cuando me siento delante de una playa o bajo un árbol viendo las nubes o un simple atardecer el placer de leer se incrementa de forma exponencial.

love-2614754__340

      Los viajes y ciertos descubrimientos han sido la inspiración de muchos escritores, baste pensar en Ulises en su Odisea, Don Quijote y sus viajes, o los viajes de Gulliver (Jonathan Swift) y sin duda una de las épocas más fructíferas como ha sido el romanticismo. Durante el siglo XIX y primeros década del XX fueron varios los que se inspiraron en sus experiencias viajeras para crear historias que nos siguen emocionando al menos a mí (Robert L. Stevenson, R. Kypling, L. Byron, Herman Melville, J. Conrad, etc.), sin olvidar a algunos más contemporáneos como E. Hemingway A. Pérez-Reverte. Me gustaría recoger una de las ideas de Robert L. Stevenson, quien señaló: En mi caso, no viajo para ir a un lugar en particular, sino por ir. Viajo por el placer de viajar. La cuestión es movernos. Incluso me identifico con las palabras de John Steinbeck (escritor estadounidense del siglo pasado): Las personas no toman viajes, los viajes toman a las personas. Aunque siguen siendo muchos los autores que unen sus obras a los viajes como podéis leer en este artículo de El País de hace unos años, para finalizar este apartado dedicado a la literatura de viajes, solo recomendaros uno de los que más me ha impactado, muy propicio para estas épocas de calor. Me refiero al relato de Roald Amundsen, Polo Sur. Fue un libro que me enganchó desde la primera página, no solo por lo increíble de la expedición, sino por la logística y preparación de dicho viaje. Me gustaría encontrarme con un Amundsen en el campo del dolor, seguro que no solo llegaría de nuevo al Polo Sur, creo que su capacidad de autosuperación y empeño nos haría a muchos la vida con dolor más llevadera.

Polo sor

      Volviendo a la idea principal de esta entrada, me gustaría indicar que si para cualquier persona el hecho de salir de vacaciones con su previa organización y planificación es motivo de ilusión, y sin duda de necesidad por lo estresante o cansando que se halle por su situación personal y laboral; para un paciente con dolor crónico, como para muchos otros enfermos, puede que lo estresante sea el propio hecho de viajar o salir de su espacio habitual de “confort” (no me refiero a que este sin dolor) y cómo no, de control.

    A veces, nos vemos hasta obligados por la familia o aquellos que nos rodean, pues piensan que es lo mejor para nosotros y sobre todo para nuestra mente y es que si resulta difícil convivir con el dolor a diario, cuando eres un familiar cercano o su cuidador, entiendo su especial frustración cuando llegada esta época u oportunidad estamos más esquivos o desanimados.

      Pero vamos a pensar en ese viaje o en esas vacaciones porque siempre hay que tener la ilusión de poder hacerlo y claro en el hecho de que tenemos un compañero que no se las va a perder por nada del mundo, nuestro particular dolor crónico. Este no se queda en casa, se desplaza o marcha con nosotros sin dudarlo. Entonces tenemos que lidiar con el particular subconsciente de cada cual que puede replegarse ante esa idea, ya que si tengo que llevarlo de travesía igual no me va a merecer la pena. Las ideas de “voy a ser una carga para el resto”, “no aguantaré el camino”, “el dolor me va a amargar todo el viaje aún más”, “aunque vaya sola no conseguiré desconectar”, “tengo que evitar las situaciones estresante y esta puede ser una de ellas”, o “para ir así mejor me quedo en casa”.

      ¿Cuántas de estas ideas os habéis planteado, incluida la que suscribe? Creo que tanto los enfermos de dolor crónico como cualquier otro que lleve demasiado tiempo unido a un padecimiento de esa índole o a una enfermedad crónica, tiene esas ideas siempre revoloteando por la cabeza. Pienso ahora en los enfermos renales con diálisis, los cuales se pueden plantear viajes de uno o dos días, o con todo lo necesario para que su tratamiento pueda hacerse en el lugar de desplazamiento. Todo ello nos merma la iniciativa y con ello la posibilidad de que la mente desconecte de la rutina, y poder hacer esa necesaria socialización.

   Piensa que con cada viaje: Nuestras maletas maltrechas estaban apiladas en la acera nuevamente; teníamos mucho por recorrer. Pero no importaba, el camino es la vida, Jack Kerouac.

autobus

    También hemos de pensar en el problema de dolor crónico de cada paciente, pues algunos tienen un importante problema de movilidad, bien llevan una silla de ruedas o necesitan de ayuda, sin olvidar a aquellos enfermos de lupus con una sensibilización al sol o a la luz ultravioleta, los enfermos diabéticos y su inseparable insulina, etc.

    Particularmente no tengo problemas de movilidad, pero se me han acentuado algunas patologías y el viajar en avión, por ejemplo, debido a la presión hace que mis articulaciones de la mandíbula se disparen. Por la medicación muchas veces no puedo conducir y por otros problemas no puedo estar mucho tiempo sentada. Otro tema que se me plantea es comer fuera de casa cuando tienes limitada la alimentación a semilíquidos, lo que resulta otro hándicap, pero bueno en este caso me llevo mi particular comida.

       Eso sí, cuando las circunstancias eran algo mejores, no por el dolor que siempre me ha acompañado sino por mi ánimo y fuerza física, me decía a mí misma, si me va a dolor igual aquí en casa que allá donde vaya. Ante esa tesitura he viajado mucho, tanto por razones profesionales investigando y dando clases en múltiples lugares de los que atesoro grandes recuerdos, como por motivos lúdicos. Lo peor del dolor crónico es que cuando perdura te va robando hasta esos momentos, pues ya no estás en las mismas condiciones ni con el ánimo necesario, aunque la memoria de lo vivido la mantengo también me hace añorar más lo que pude hacer en su día.

      Si al final nos decidimos a viajar: ¿Qué hacer cuando tenemos en la maleta un elemento invisible pero que la llena por completo como es el dolor? Ante todo es necesario planificar bien la estancia fuera e informarse a dónde vas, qué opina tu especialista al respecto, si vas a tener atención médica, la duración del viaje, si es un país en el que no se habla tu lengua por si tienes que ir al médico, las actividades que vas a realizar, los descansos, etc. Encontrarás algunas recomendaciones en el siguiente enlace: guías sobre viajar con dolor que seguro te ayudan.

      Diría que algo primordial tratar de tener una la mentalidad positiva aunque nos resulte muchas veces difícil, tanto para ti como para tus acompañantes. No por eso tienes que dejar de quejarte si tienes un día o varios malos, y no esconder o disimular tu dolor, que es solo tuyo, si vas con tus seres queridos o con amigas de las de verdad comprenderán tus ausencias o la necesidad de tus descansos.

       En materia de recomendaciones la verdad que cada uno se conoce mejor que nadie. Por ejemplo viajar con tanta medicación como la que tomamos algunos es un reto. O cabe duda que surja el temor a estar sin ella o a que se pierdan o te la confisque algún agente de seguridad. En esos casos, llevo siempre mi informe médico en español e inglés y la medicación por triplicado y en sus envases originales. “Mujer precavida vale por dos”. Además, con la receta electrónica salvo en Madrid y Andalucía te dispensan tu medicación y sino tu médico de cabecera te hará las recetas necesarias si le explicas el problema. Una en el bolso de mano, otra en la maleta, y parte en la de mi acompañante o en otra maleta. Suelo también llevar comida de la que puedo tomar, un equipaje de lo más ligero posible por si tengo que andar más de lo necesario. Si voy a coger un avión suelo elegir los horarios que no me supongan mucho desgaste y ser pesada en los hoteles por pedir una habitación tranquila en la que pueda descansar. En esto último he aprendido a ser implacable, no me conformo, otra cosa será que como soy de mal dormir, Morfeo se haya quedado en el camino, pero al menos pongo los medios.

pastillas

       En definitiva, aunque quieras mantener tus rutinas puede que no siempre nos sea posible, cada cual conoce mejor sus limitaciones y entre ellas está el dolor pero no se trata de hacer la fotografía más bonita del atardecer, sino de poder disfrutar de esa puesta de sol en un lugar diferente aunque el dolor se empeñe en salir en la instantánea. Sé que es fácil decirlo y no tanto ponerlo en práctica, pero como señalé al comienzo, aunque no viaje quizá el hecho de planificarlo sea una aventura y poder disfrutar de un libro en mi sofá o en mi cama a abrirlo mirando una montaña o una playa, sin duda las sensaciones se disparan y me sumergen más en la historia y hasta parece que el dolor se da cuenta de ello.

planificación

      Ante todo, los consejos están bien, pero no siempre se ajustan a tus necesidades o siempre surge un imprevisto, como lo es el propio dolor. Como os he dicho, y quizá sea por ella una afortunada o quizá una inconsciente pero cuando iba a estar en una estancia de investigación durante dos meses o así muchos me decían pero con el problema que tienes, no te da miedo. ¡Miedo! Lo tengo al dolor y éste va a estar aquí y allí. Claro que cuando lo planificas miras los pros y contras y te aventuras, la planificación se desbarata, el viaje se hace eterno, las esperas en aeropuertos, el cansancio te incrementa el dolor, todo lo pensado y estudiado se desvanece. Pero al final estás en tu destino y piensas aprovecharlo al máximo. Esta es la teoría, luego os podría contar todo lo que se pone del revés.

    Escribiendo estas líneas vuelvo a recordar mis viajes y una mentalidad positiva y organizadora que como os he dicho ha decaído en los últimos tiempos, pues reconozco que no le echas igual de ganas cuando tienes 30 años que cuando tienes 40, 50 o más y el dolor sigue presidiendo tu vida y robándote tantos suspiros, entre ellos, el que ahora noto cuando escribo y pienso en mis viajes.

    Como decía T. S. Eliot: Es el viaje y no la llegada a destino lo que importa.

     Ahora bien, esto no siempre tiene que ocurrir, pues lo que sí o sí es que vas a convivir esos días con el dolor. Y el viajar es una forma más de “distraerlo” como digo yo, últimamente es mi principal encomienda ante la falta de otras alternativa lo que resulta la mayor parte de los días agotador. Encima escuchas venga pon de tú parte así no sentirás dolor. No. Siento dolor, el mismo pero trato de distraerlo, quiero extenuarlo, aunque seré yo la que termine así.

     Los viajes tienen una misión en esta distracción sin olvidar que no todo el mundo se los puede permitir por su patología o ya por su situación económica. Señalar que cuando tienes importantes limitaciones puedes acudir a la asociación COCEMFE (Confederación Española de Personas con discapacidad Física y Orgánica) que entre sus muchos recursos tiene uno dedicado al ocio y tiempo libre.

    Independientemente de cómo se viaje, de los atajos que se tomen, del cumplimiento o no de las expectativas, uno siempre acaba aprendiendo algo, Jack Kerouac; o sintiendo algo, tu cabeza se llenará de momentos que recordar, ya que todos sabemos que del dolor es del que no se aprende nada.

railroad-tracks-163518__340

He tenido un sueño.

martin luther

El pasado 4 de abril se cumplieron 50 años del asesinato de Martin Luther King, y leyendo de nuevo el discurso que pronunciara el 28 de agosto de 1963 delante del monumento a Abraham Lincoln en Washington DC, en una proclama de los derechos civiles y en un lenguaje lleno de simbolismo y de amor, siempre nos quedará esa frase “I´ve a dream”.

De dicho discurso me gustaría destacar ahora una frase:

Les digo a ustedes hoy, mis amigos, que pese a todas las dificultades y frustraciones del momento, yo todavía tengo un sueño.

¿Qué sueños podríamos tener? No quiero hablar de la interpretación de los sueños que queda para los psicoanalistas, pero no por ello se debe olvidar que hay una estrecha relación entre lo que soñamos, la memoria y el inconsciente, influyendo todo ello de una manera inconsciente en nuestro comportamiento (podéis acceder a un interesante documental sobre El cerebro dormido).

Particularmente soy de las personas que rara vez recuerda los sueños y cuando lo hago es porque siempre estoy en ese duerme vela que no me deja tener un necesario descanso. Si al final termino en ese mundo onírico, pocas veces puedo recordarlos y los que retengo suelen ser angustiosos. Últimamente no logro recordar sueños alegres o agradables quizá reflejando una parte de mi psique, sin tener ese deseado interruptor del que ya hable, a través del cual pudiera apagar o desconectar realmente mi cerebro.

Ella era como un bosque, como la oscura red de las ramas del roble, con un susurro inaudible de miles de botones floreciendo. Y mientras tanto los pájaros dormían en la vasta maraña del laberinto de su cuerpo. D.H. Lawrence, El amante de Lady Chatterley.

Cuando me refiero a tener un sueño no quiero reflejar otra cosa diferente a esa ilusión, porque soñar es libre y se puede hacer de manera consciente en cuyo caso me gustaría elegir o imaginar que “tengo un sueño”.

Si la vida te da mil razones para llorar, demuestra que tienes mil y una para soñar (Anónimo).

De ser así, podría abrir un abanico muy amplio de sueños que cualquiera desearía, no más hambres y guerras sin fin, no más injusticias, no más desigualdades; o de manera más particular, no más dolor en el horizonte o que si tienes que estar en el lado que nadie desearía, que aquel al menos sea más liviano. Pero no acabaría ahí, pues llevo semanas pensando en cómo mis muros que algunos piensan que son fuertes, no lo son. Siento que la más mínima presión, una inevitable y reiterada decepción los puede hacer caer de nuevo. ¡Qué vulnerable me siento!, ya no es mi dolor físico es el sufrimiento emocional, que ni soñar me permite ver el camino. Aunque escuche siempre las mismas palabras de ánimo, paciencia y lucha, éstas no hacen más que someterme a más tensión que no necesito.

lorenzo quinn tensión                                                                                            (Escultura de Lorenzo Quinn)

Como escribiría Federico G. Lorca:

Callar y quemarse es el castigo más grande que nos podemos echar encima.

Vuestras lágrimas son lágrimas de los ojos nada más, y las mías vendrán cuando yo esté sola, de las plantas de los pies, de mis raíces, y serán más ardientes que la sangre. (Bodas de Sangre).

Como todos sabemos, son tantos los «deberías hacer», o tratar de pasar página, reinventarte, y que se dicen por quienes te aprecian (dejo al margen el tema de Caminando en los zapatos del dolor crónico) desde el lado más amable o cariñoso, sin entender que a lo mejor estoy pasando otro duelo, o simplemente necesito un descanso y más compresión, quizá más prolongado que otras veces y no tenerme que ver forzada a volver a disimular que no pasa nada, porque si pasa y está siendo amargo. Las decepciones han vuelto y han socavado aún más las grietas de mi mente, dejándome en una profunda y no deseada desolación.

Lo peor es cuando te preguntas de dónde vas a sacar bastantes fuerzas la mañana siguiente para seguir haciendo lo que has hecho la víspera y desde hace ya tiempo, de dónde vas a sacar fuerzas para ese trajinar absurdo, para esos mil proyectos que nunca salen bien, esos intentos por salir de la necesidad agobiante, intentos siempre abortados, y todo ello para acabar convenciéndote una vez más de que el destino es invencible, de que hay que volver a caer al pie de la muralla, todas las noches, con la angustia del día siguiente, cada vez más precario, más sórdido. Louis-Ferdinand Céline, Viaje al fin de la noche.

Cuántas veces he mencionado la palabra “dolor” a lo largo de estas entradas, prefiero no contarlas pues ya está en el propio título. Y es que aquel es difícil de expresar, aunque quieras, puede resultar agotador relatarlo, sobre todo cuando vuelves a la consulta del especialista y éste ha cambiado y el nuevo quiere volver a conocer tu historia (algo que es innecesario cuando la tienen y solo la tienen que leer, pero para muchos es más cómodo). Peor cuando te sientes como una pelota de pinball que pasa de uno a otro en una llamada “unidad de dolor interdisciplinar”, que puede con la mente más fuerte si al final solo sientes desamparo.

Tienes que poner distancia hacía esas actitudes, y pensar que tú eres el protagonista de tu dolor, y por muchas palabras que escuches o que aquí puedas leer, a veces, solo lo puede explicar quién lo sufre, e incluso puede resultar inexplicable. Ello no quiere o no debe implicar que seamos “incuidables”.

manos en cara

Cuando el dolor es crónico y rebelde se escapa de lo cotidiano, porque el que yo tengo no puede ser el tuyo. Y si digo que hoy y mañana y durante una temporada solo voy a ver el gris en mi vida, quizás no lo entiendas porque no tenemos ni compartimos los mismos muros, o la torre que compartió aquel del que os hablo a continuación.

Y entre sueños, tantos los que tenemos despiertos como los que se producen en tu cerebro dormido la vida pasa y recuerdo a los clásicos que aprendí en la juventud, en concreto de una maravillosa profesora de literatura del instituto que le encantaba hacernos declamar textos clásicos (mi querida Dª Manolita Pita). De este modo, siempre estarán en mi memoria los versos de La vida es Sueño que publicó D. Pedro Calderón de la Barca en 1635. Se pueden aprender muchas cosas de este clásico, de la soledad de la torre en la que Segismundo fue confinado por su padre el Rey Basilio, que creyendo en los astros soñó que su hijo sería un príncipe cruel. Sobre todo nos da una lección importante sobre la necesidad de una educación, de una relación con los demás, pues no serán los astros sino las carencias de lo anterior lo que pueden crear un monstruo.

manos encadenadas de lorenzo quinn                                                                                    (Escultura de Lorenzo Quinn)

Me gustaría soñar que todo lo vivido hasta la fecha con este dolor que te atrapa entre sus dientes sin posibilidad de soltarte fue eso, un mal sueño, y que sueñe estando despierto con una vida donde el dolor físico y emocional no sea el protagonista de la obra. ¿Cómo sería esa vida en la estoy despierto pero soñando? Una vida sin más renuncias, no ver de nuevo la torre en la que estoy encerrada con mis propios demonios, mis angustias pues como diría Segismundo… toda la dicha humana/ En fin pasa como un sueño (La vida es Sueño, Jornada III, Escena XIII).

Es verdad; pues reprimamos

esta fiera condición,

esta furia, esta ambición

por si alguna vez soñamos.

Y sí haremos, pues estamos

en mundo tan singular,

No tengo furia en estos momentos, simplemente estoy pasando como dije un duelo más y creo que la fase de ira, más o menos, la tengo asumida. Ahora me siento en la de una gran tristeza.

En una de las escenas más famosas de la citada obra de Calderón de la Barca, Segismundo, tras haberle dormido su criado Clotaldo y gozando de libertad por unos días, vuelve a su encierro porque se comportó con maldad, y en su torre dice:

…-y en el mundo, en conclusión,

todos sueñan lo que son,

aunque ninguno lo entiende.

Esa es la realidad, soñamos pero no lo entendemos, es lo que tiene el mundo onírico o el de soñar despierto, aunque para Segismundo era diferente pues no podía discernir entre lo vivido y o soñado, si bien, Clotaldo el fiel criado que ha estado cuidando de él su cautiverio, le dice: Segismundo; que aun en sueños/no se pierde el hacer bien.

Así es, nunca se ha de perder hacer el bien y que es al despertar cuando tomamos conciencia de nuestra vida, de lo pasado y de lo que está sucediendo aquí y ahora en nuestro presente. El dolor estará presente pues solo en sueños podemos burlarle. El nuevo día me traerá esa angustia, esos conflictos internos, los sentimientos encontrados que os he ido relatando, porque cada muro o espacio en el que habitamos existen aquellos miedos que no nos gustaría tener pero que no es fácil esquivarlos.

En esa vida de sueños me planteo. ¿Qué necesitaría? Me serviría una bocanada de aire renovado, un pequeño paréntesis o una tregua y que quienes me rodean me dieran ese respiro, sin una sobretensión innecesaria, que solo yo veo y siento. Una mayor compresión y humanización que no encuentro en algunos profesionales dedicados precisamente al tratamiento del dolor. Al igual que observo cómo se ha ido desvaneciendo la alegría, la salud y entró en mi vida un enemigo invisible pero con fuertes cadenas, el dolor.

La-vda-es-sueño-ok

Vayan los versos más bonitos de esta obra:

¿Qué es la vida? Un frenesí.

¿Qué es la vida? Una ilusión,

una sombra, una ficción,

y el mayor bien es pequeño;

que toda la vida es sueño,

y los sueños, sueños son.

Pues eso los sueños, sueños son y la realidad es la que día a día nos toca de frente y tantas veces tengo que decir ahora no necesito más consejos de cómo debo manejar mi vida. Tan solo quiero expresar mis sentimientos de hartura, de fatiga de oír a quienes no son especialistas en el tema decirme lo que necesito, pues como dije mis muros no son fuertes, y puede que aun siendo buena la intención, como le ocurriera a Segismundo cuando se vio sin cadenas y en una vida que no reconocía, me deprima aún más.

Cuando quieras escuchar a quien te importa, piensa en los gestos, pues no importa una cosa concreta que digas o hagas en un momento, ni siquiera lo que digas, sino la intención que haya detrás. Tómate tu tiempo y dile a esa persona, te quiero, te escucho, te veo, te comprendo, puedo entender lo que necesitas.

Creo que nadie tiene un destino marcado o ¿quizá sí? Y en este sentido también me viene al recuerdo una de las pinturas negras de Francisco de Goya “Las Parcas”. Un cuadro que en tonos grisáceos, como los que antes he mencionado al recordar mis muros. El artista nos muestra a un hombre arrodillado con las manos atadas a la espalda, haciendo una revisión de las diosas del destino (las Parcas). Átropos que se sitúa a la derecha portando unas tijeras con las que puede cortar el hilo de la vida; Cloto en este caso a la izquierda, que con su rueca teje ese hilo y que Goya sustituye por un niño en representación de la vida, y finalmente Láquesis que a través de una lente observa la longitud de la hebra.

las parcas de Goya                             (Las Parcas de Francisco de Goya, Museo del Prado)

Es tan solo una representación de la mitología pero me llama la atención el simbolismo que utilizó Goya para representar el destino, que tan a menudo me gustaría que fuera un sueño, pero un sueño no como los de Segismundo, una ficción o una sombra, sino como el de M. L. King, de justicia e igualdad en el que todos los derechos humanos salieran reforzados, incluido el de aliviar el dolor.

Una sombra pasa por delante de mí. No eres tú pero te pareces; ¡Dios, si fuera posible ver en un instante la presencia de las almas amadas, para que nos digan qué son y dónde están! Alfred, Lord Tennyson.

vias-784139__340

La difícil tarea de pasar página para los pacientes de dolor crónico.

libro

La presente entrada está relacionada con la anterior, “Recursos inhumanos”, no en vano en dicha ardua tarea de conjugar trabajo y dolor, cuando al primero le debes poner fin, o te encuentras con que ya otros lo han puesto por ti, sueles escuchar la citada expresión “pasar página”. Es decir, hay que mirar hacia delante y dar por terminada una etapa. Aunque si lo pienso bien, en estos momentos, tendría que pasar tantas páginas por los frentes abiertos que no sé por cuál empezar.

Ciertamente la expresión “pasar página” es demasiado amplia y como tal se puede aplicar a tantos sectores, a la economía, la política (cuantas veces habremos escuchado que era hora de pasar página ante los errores del gobierno anterior), una relación personal, en un conflicto bélico (sin ir muy lejos, solo recordad a las víctimas de nuestra guerra civil y a cuyos familiares se les pide que pasen página), y sin olvidar a las víctimas de delitos, de todos, recordando ahora el “perdón” tan matizado que se le ha pedido a estas .¡Qué fácil parece, verdad!

Me di cuenta de lo valiosas que son las personas cuando ya no podemos tenerlas, de lo importante que es el tacto cuando ya no hay con quien utilizarlo, de lo esenciales que son esas palabras que se quedan perdidas entre la boca y el aire, suspendidas en el viento, esperando alcanzar a quien ya nunca podrá escucharlas…” (El regalo, Eloy Moreno)

¿Cómo nos afecta esta manida expresión a los enfermos de dolor crónico? La verdad es que personalmente la escucho demasiadas veces, y más últimamente desde el abandono forzoso de mi querida profesión. Y con ella no puedo evitar pensar en que sí, el trabajo queda atrás, los proyectos personales, las palabras y frases no escritas, la vida social, etc., pero el dolor no ha desaparecido, y éste último ha sido el causante de la pérdida de todo lo anterior. Pues bien, es entonces cuando me hallo en ese difícil trance de “pasar página”, aunque hayas logrado realizar las necesarias fases previas de aceptación y adaptación que conlleva toda pérdida o duelo.

Cuando desciendo un poco más al plano personal y de forma inconsciente, piensas o tu cabeza ronronea demasiado diciéndote: he de pasar página, y analizas el significado de esta expresión te das cuenta que ya has leído lo que aparece escrito en la misma, más de mil veces, y vas a la siguiente, que puede ser una nueva, otro capítulo o la simple página final de un libro. En esta tesitura acontece que el libro en cuestión es el de tu vida con aquellos proyectos e ilusiones que un día soñaste, con sus alegrías y desilusiones. Por lo tanto cada página tendrá un sentido y pasar a la siguiente creo que no será igual de fácil para todo el mundo. Estamos ante un libro pero en este caso cosido con los capítulos de lo que has vivido hasta la fecha del último hilván. No es una novela de las que tanto, al menos yo, disfruto y tienes ganas de ir pasando páginas para ver su desenlace. En este libro de los pacientes con dolor crónico, éste siempre estará ahí, en los hilos que lo cosen o encuadernan, en cada página, en cada capítulo, con mayor o menor intensidad, pero tantos de los que ahora leen estas frases saben cuán difícil es que llegue el día en el que pasemos su última página y en la siguiente no nos lo encontremos, pues lo más seguro es que veamos el triste mensaje de “continuará”.

encuadernacion_artesanal_02

Porque yo soy del tamaño de lo que veo y no del tamaño de mi estatura (F. Pessoa)

Así pues, aunque pudiera parecer fácil esta misión no lo es, por mucho que oigas los mejores consejos para hacer el camino o tránsito. Algo que aprendí de mis años de docente e investigadora es que en cualquier buen libro o relato los capítulos han de estar sistematizados y guardar un hilo conductor que lleve al lector a su final, que cada uno tiene su sentido en el conjunto. En consecuencia, en nuestro particular libro de una vida acompañada de dolor los capítulos no son compartimentos estancos que se cierren con compuertas automáticas por si hubiera una fuga.

Como indiqué en la entrada anterior, el dolor puede poner punto final a tu carrera profesional o laboral o impedirla y entonces escuchas la expresión: “es momento de pasar página”. Tanto los amigos, como la familia y los terapeutas que nos tratan te lo indican, sobre todo los llamados “coach”[1]; que ha llegado el momento de mirar hacia delante, de buscar nuevos proyectos, en una palabra, reinventarse y tratar de poner un punto y aparte a ese episodio de tu vida. En efecto, tiene toda la razón, pero ¿es razonable el dolor crónico? El problema sigue estando en la visión de conjunto que algunos, como yo, no podemos evitar, ya que este episodio de mi vida no es un camarote hermético, y lo más seguro es que haya llenado muchas páginas del libro de mi vida o al menos, forma parte de mí o de ti y por ello de tu identidad.

Aunque sigas el consejo anterior, ya que en algún momento nuestro huésped, del que tantas veces hablo, el dolor crónico, ha anidado ocupando un puesto prevalente y dicho capítulo se ve clausurado, en tu mente la página o el capítulo está escrito y si ha sido bueno, aquel será imborrable. Por mucha agua que entre y lo anegue, pienso que lo vivido no puede desvanecerse, ni debemos hacer tabla rasa pues siempre te faltaría un capítulo que para muchos ha dado más o menos sentido al resto.

biblioteca

Comentando esta experiencia con otros pacientes de dolor crónico (#pacientesquecuentan de la web tu vida sin dolor) que han tenido que dejar o como ellos dicen “desalojar” de su vida lo que ha constituido su labor profesional, harás el esfuerzo o la ardua tarea de pasar página, tanto por ti como por aquellos que te quieren. Ahora bien, una foto, un documento, una llamada y un largo etc. harán revivir en tu memoria las páginas escritas, que en mi caso fueron muchas, de esa etapa laboral y unos sentimientos que están a flor de piel y parecen despertarse de nuevo. Ahí están la indeseada angustia, la rabia e incluso la culpa, esos sentimientos negativos que de forma recurrente e inconsciente pueden volver o quizá no haberse ido del todo, pese a continuo esfuerzo por apagarlos.

vela

Quizá todo lo anterior, desde un punto de vista psicológico, se puede interpretar como la incapacidad de hacer frente a una situación no resuelta, que ya se ha vivido y al hecho de no tener una perspectiva clara o mirar hacia delante. Entonces debemos esforzarnos y aplicar el axioma de “pasar página”. Eso sí, no olvidando lo pasado porque forma parte intrínseca de nosotros, y que el recuerdo no nos haga sufrir más, o añada un sufrimiento emocional innecesario, ya que con el dolor físico ya tenemos suficiente. En definitiva, dejar que el río fluya.

Es por ello que en todo este proceso quizá deba entonar el mea culpa, es decir, en la reacción o respuesta dada a lo ya vivido, pues a ese capítulo, al profesional, le he dado demasiada importancia en el conjunto de mi vida y debo aprender que si bien forma parte de esta última, debo de he de asumir que ya ocurrió, que no hay vuelta atrás y ahora el camino va por otra senda, que no va a ser fácil porque el huésped no tiene intención de abandonar mi vereda. Darte permiso para que esos sentimientos fluyan y los sepamos gestionar tampoco es una tarea fácil, como no lo es lidiar día a día con un dolor que a veces te desborda.

El error es inherente al ser humano. Lo importante es no sobrepasar la cuota diaria (John Nigro).

De ahí el título de esta entrada, la difícil tarea de pasar página, porque si ya indiqué que hay que adaptarse a la vida con dolor, lo que no supone rendición aunque tantas veces nos pueda el desánimo; y cómo no, tener coraje frente a las situaciones que te vas encontrando, la encomienda como diría D. Quijote no es fácil. Es lo que tiene la mente, pues aun sabiendo que este último capítulo iba a ser duro, no logro evitar que me inunde el sentimiento de angustia y culpabilidad mal entendida por no reaccionar ante los problemas con el espíritu que quizá se espera. Pero ¿Quién los espera?, ¿los demás? Soy un rio de sentimientos que no deja fluir, y tantas veces me veo como una pelota rota que pasa de una mano a otra, esperando a lo mejor demasiado.

paper-3343947__340

Ahora bien, el camino es tortuoso, a veces demasiado, y necesito sentarme a coger aire o simplemente a descansar, a pensar qué hacer con la pelota. Solo espero que los demás me reconozcan como soy. Si yo he llegado al convencimiento que no les puedo cambiar, ni debo hacerlo, es necesario reconocerlo pero en ambos sentidos.

Cuántos han escuchado algo como que la realidad es la que es y no la que pretendas que sea. Y quien ahora escribe reconoce que se ha resistido mucho a asumir que no puedo cambiar o pretender que los demás actúen como a mí me gustaría o lo hagan como yo espero, pues en ante esa situación la clave está en ti, aceptarlos o pasar página, y en ese caso tu salud te lo agradecerá.

Evolucionar y cambiar tu forma de ver las cosas, te hará ver la auténtica realidad de la vida. Como pasa en el negativo de esta foto. (http://pasarpagina0.blogspot.com.es/)

Cada cual toma una serie de decisiones en la vida y tiene que ser consecuente con las mismas, aunque ellas hayan venido condicionadas en mi caso y en el de tantos por ser enfermos de dolor crónico, un hándicap que pocos van a entender salvo que esté en su mochila de viaje. Todo ello, sin olvidar los estados de ánimo, tan variables en muchos, y que no están gobernados por la razón, pues de ser así “habría igual número de razones para alegrarse como para desesperarse” (Beltrand Rusell, La conquista de la felicidad).

El dolor crónico y los “recursos inhumanos”, incluido el sistema, me apartaron de uno de los capítulos de mi vida, pero no debo olvidar, que aquel ya está escrito, que lo he leído mil veces y ha sido bonito, intenso y aunque con un final amargo debo pensar en el posible legado que he dejado, el cual siempre será un recuerdo indeleble. Si bien, en estos momentos está siendo muy complicado pasar página, sé que siempre me acompañará allí donde el destino y yo decidamos. Igual el destino nos guarda una sorpresa, que en mi caso solo aspiro a que sea con una rebaja significativa del dolor que me atrapa.

Releyendo a Beltrand Rusell en La conquista de la felicidad, me doy cuenta que para conocer que el amor no solo es fuente de placer, sino su ausencia es una fuente de dolor, y que para escribir sobre el dolor hay que sentirlo.

‘¡Qué dura es mi vil razón, pues me mantiene en pie con sentimientos lúcidos de mi dolor inmenso!’ (Shakespeare, El rey Lear).

final, felicidad libro

___________________________________________________________________________________________

[1] Este anglicismo coaching que no recoge la RAE se refiere a un proceso participativo a través del cual un coach (entrenador) guía a su coachee (el cliente que percibe el coaching) a conseguir lo mejor de sí mismo, mediante el recurso a sus habilidades personales y profesionales.

Recursos inhumanos (trabajo y dolor crónico)

bailarina

Una de las frases que siempre he utilizado durante mis años como docente era de un cirujano francés, Víctor Pauchet, que adaptaba a mi campo profesional y solía decirles a mis alumnos al comenzar o acabar el curso: “El trabajo más productivo es el que sale de las manos de una profesora contenta.

El enunciado de la presente entrada también lo tomo prestado de una novela, en este caso de Pierre Lemaitre y que lleva el mismo título. En la misma nos relata la deriva que captura a Alain Delambre, un directivo francés de recursos humanos de cincuenta y siete años tras quedarse en el paro. Alain hará todo lo posible por encontrar un nuevo trabajo, entre lo humano y lo inhumano. Esta novela desarrolla con un excelente humor, sin olvidar la crudeza, el dolor y un realismo brutal el lado más inmoral del mundo empresarial y los efectos que puede provocar una situación de desempleo en una persona de dicha edad o de cualquier otra.

Como me ha ocurrido otras veces en las que he acudido a la literatura o al cine para ilustrar una entrada, la motivación de esta entrada parte no solo de mi experiencia personal, sino también de la de otros tantos compañeros, ya sea en la plataforma Neuralgia del Trigémino Spain (Facebook) o en la de #pacientesquecuentan de la web tu vida sin dolor, que sin quererlo nos vemos abocados a buscar trabajos adaptados a nuestra situación de enfermos con dolor crónico. Y cómo no, a no encontrarlo o muy a pesar nuestro a tener que renunciar a él, pese a que llegues a lo inhumano por seguir. Sí, se puede amar la profesión o detestarla, pero cuando ocurre lo primero la renuncia duele un poco más. Por esta y otras muchas razones he acudido a este epígrafe «recursos inhumanos», ya que me parece muy acertado para dar a conocer uno de los aspectos de la realidad social que acompaña al dolor, pese a que ya me haya referido a ella en otras ocasiones. No olvidemos que la discapacidad, que a muchos nos custodia por el hecho de tener una enfermedad, puede dar lugar a tantas situaciones personales como formas y caras tiene el dolor.

bullying-2775272__340

He de aclarar que acudir a dicha novela no es casual, no solo por el tema que trata, la búsqueda desesperada de un trabajo y lo que llega a hacer el protagonista, sino porque por circunstancias o no de la vida, leí la misma cuando yo también intentaba utilizar todos los recursos a mi alcance para mantenerme en mi puesto de trabajo. Mi profesión tan amada y vocacional necesitaba de una adaptación laboral real, prometida demasiadas veces y que cualquier empresa tiene o debería de tener, si bien ésta no ha llegado o mejor dicho no ha habido una voluntad por hacerla real, por lo que pasado un tiempo y tras una espiral de intentos que considero inhumanos por seguir, he terminado pasando al mundo de los retirados por incapacidad para tu trabajo. Alguno lo puede considerar una ventaja o suerte, pero todavía no he encontrado a nadie que me cambie su vida. No pasas a un retiro por edad y con cierta salud, sino que ésta ha fallado y te apartan del trabajo, que no solo es el sustento económico de muchos, también puede ser una válvula de escape para sobrellevar el dolor.

“No perdiste a nadie, te perdieron a ti. Recuérdelo siempre”.

puente roto

Volviendo al tema del azar o las casualidades, quisiera comentar que con este autor, Pierre Lemaitre, me pasó al similar cuando descubrí otra de sus novelas, Nos vemos allá arriba, galardonada con el Premio Goncourt 2014. Esta novela es una emocionante balada a la capacidad de superación del ser humano y un retrato de una sociedad descompuesta por uno de los más crueles inventos del hombre: la guerra (ediciones Salamandra). ¿Por qué traigo a colación esta otra novela? Para darla a conocer y porque coincidió su lectura con una de mis primeras operaciones de mandíbula, cuando el protagonista de la novela, Édouard Péricourt, resulta ser un excombatiente de la Gran Guerra desfigurado al perder parte de su mandíbula. Precisamente mí talón de Aquiles para seguir trabajando, mi mandíbula y sus empeños en no funcionar y quebrarse me han alejado de mi vocacional trabajo como docente.

Pero esta novela solo es la excusa para conjugar dos realidades: por un lado, los denominados “recursos humanos” (RRHH) de las empresas privadas o públicas, y por otro el encaje que considero insuficiente y tantas veces inexistente, en la mayoría de los casos, de ciertos trabajadores discapacitados, en este caso por una enfermedad llamada dolor crónico, la cual merma tus facultades físicas pero no siempre tiene porqué apartarte del sector productivo de la sociedad, del mercado laboral.

He leído varios estudios sobre el tema y parece que no debería, en todo caso, quedar en manos de los poderes públicos la tarea de responder a las necesidades de estas personas con discapacidad. Las empresas también tienen que aprovechar esos factores productivos, cuando además los han formado durante años y han empleado una serie valiosa de recursos. Tampoco se tiene que decir que la empresa ha de suplir aquello que los poderes públicos no hacen, entre todos se debería de actuar y remar en el mismo sentido.

Solo hay algo más caro que formar a las personas y que se marchen, no formarlos y que se queden, (Henry Ford).

empire state
(Biblioteca pública de Nueva York
Construcción del Empire State)

Una pregunta: ¿No debería ser así?

José Manuel Gómez Hernández describiendo los recursos humanos (RRHH) señala: todos necesitamos de los demás y también los demás necesitan de nosotros. Por eso la división de trabajo, la especialización no han de fomentar el egoísmo personal sino la cooperación de las diversas profesiones y capacidades, etc., y en el mismo libro indica: cuando he pasado por estas experiencias de dolor personal, lo que a mí me ha ocurrido me ayuda a comprender a los demás cuando les está pasando y, al comprender a los demás, me comprendo también a mí mismo, porque el dolor y el sufrimiento no encajan siempre bien, y ciertamente nunca se encajan de una vez y para siempre: cuando vuelvo a pasar por la misma situación hay veces que me parece que de nuevo la paso por primera vez. Este aprender a aceptar no tiene nada que ver con la resignación (Recursos humanos: fundamentos del comportamiento humano en la empresa, ed. Encuentro, 1999).

Si crees que la formación es cara… prueba con la ignorancia, Derek Bok (abogado estadounidense y profesor de Derecho).

Siguiendo con lo anterior, entiendo que las empresas públicas o privadas no solo han de generar riqueza, tienen la función social necesaria del adecuado aprovechamiento e integración de las fuerzas productivas (Empleo y discapacidad: los departamentos de recursos humanos ante los nuevos retos para la integración de personas con discapacidad física , 2004, EOI). Tener una discapacidad puede suponer ver mermadas ciertas funciones pero puedes seguir aportando una labor acorde a tu situación. De hecho los departamentos de RRHH de las empresas mayoritariamente consideran que las personas con discapacidad pueden seguir desarrollando labores técnico profesionales en las mismas y que estén adecuadas a lo que ellas demandan, pero al final no contratan a esas personas.

derrota

Esa es la realidad a la que nos enfrentamos. Pero ante esa realidad como diría Denis Diderot (filósofo y escritor francés): Tienes que hacer que ocurra.

A lo largo de las entradas de este blog, he buscado o pretendo escribir desde mi experiencia personal y en este tema tengo mucho que decir. He dedicado mis últimos 25 años a la docencia e investigación universitaria, pasando para ello por todos los escalafones necesarios, investigando e impartido docencia en España y fuera de ella. En definitiva realizando un trabajo que desde el minuto 0 me encantaba pues lo elegí, en una palabra, lo amaba. Cualquier docente me entendería, pues es un cometido puramente vocacional, ya que debido a mi formación jurídica podría haber trabajado en una empresa privada con una mejor remuneración y quizá con una verdadera adaptación cuando la he necesitado.

Cuando mis problemas de fonación y en consecuencia las dificultades para impartir una docencia presencial se iban acrecentando acudí a los “recursos inhumanos”, pues así calificaría mi empeño por seguir haciendo lo que más quería, hasta que el cuerpo, que es más sabio, te da muchas señales de alarma que no atiendes, y entonces llega el golpe final. Como indico puse en marcha todos los medios y mecanismos a mi alcance para lograr una adaptación laboral que consideraba obligada y necesaria, pero la institución universitaria que ahora clama contra el envejecimiento de su plantilla, de la necesidad de capital humano preparado y cualificado ha preferido prescindir de un activo que podía desarrollar una labor investigadora o formadora de otra manera (docencia virtual), por pura dejadez, en una camino a la deshumanización y solo acudiendo a principios mal entendidos de eficacia y eficiencia en la gestión y otros que solo cuando estás dentro conoces y te entristecen pues detrás de toda esta maquinaria lo más valioso son las personas. Al final como en todo tendremos una universidad que se está desvaneciendo de sus primigenios valores.

Esta es mi situación personal y creo que la de muchos que ahora leéis esta entrada y ante ella te surgen muchos sentimientos, algunos poco saludables, como la rabia, la frustración incluso una culpa mal entendida. Pero también hay sentimientos de incredulidad y desesperanza porque todos ellos son humanos frente a lo inhumano que es el sufrimiento sin sentido. De nuevo toca hacer otro duelo más, primero por la salud perdida y ahora por tu vida laboral.

Extraño una parte de mí, esa que se fue contigo. No te voy a mentir, te extraño, te extraño como a nadie. Pero… de extrañar no se vive (Frágil, léase con cuidado, Fer Dichter, poeta colombiano)

Por mucho que se quiera o pretenda humanizar la medicina y no se vea o comprenda que el dolor sin sentido es inhumano, y por eso mismo hay un derecho humano su alivio, nos encontraremos con una lucha de fuerzas desiguales. No deberíamos estar en una discusión continua por buscar una cierta humanidad en este caso en los recursos laborales si estamos de sobra capacitados, pues bastante ya es dura la encomienda contra el dolor.

Este juego de palabras: inhumano versus humano que nos hace a muchos sucumbir en esos sentimientos de ahogo, angustia, ansiedad y en enfermedades depresivas por el incontable número de renuncias a una familia, a un hijo deseado, a un trabajo que desarrollabas o que nunca podrás hacerlo y a un largo etcétera que parece no tener fin. Y que ahora solo pediría no más presiones sobre el proceso de llevar este nuevo camino, porque el muro es débil y se ha caído demasiadas veces, mi dolor no es tu dolor. Aunque todos sabemos cómo terminaría todo esto.

Camina lento, no te apresures, que adonde tienes que llegar es a ti mismo, José Ortega y Gasset.

El lector puede pensar que es una suerte o eres un afortunado si has logrado un retiro por enfermedad, aunque yo se la cambiaría por su vida sin pensarlo, pero ¿qué ocurre si no puedes retirarte o jubilarte?, realmente ¿no podemos aportar algo de lo que hemos aprendido en una larga carrera profesional en otro ámbito o de otro modo? Porque abandonar es fácil, lo difícil es seguir.

Con el paso del tiempo solo observo que el dolor me arrebata algo más, que tengo que hacer un nuevo duelo, en este caso por un trabajo vocacional, pues una de las secuelas de este dolor o de otras patologías es que no puedes responder como antes a determinadas situaciones físicas, ya no eres de la de antes, pero sí desarrollar tu capacidad intelectual para la que estás sobradamente preparada.

Entre el decálogo señalado por Bernabé Tierno para ser feliz me gustaría destacar en esta entrada la siguiente premisa: Jamás te olvides de tratarte con ternura, de valorarte, de tenerte en gran estima y de aceptarte cómo eres. No esperes a que los demás te estimen y valoren. Empieza tú primero y continúa así a lo largo de tu existencia.

Hechas estas consideraciones, cualquier enfermo de dolor crónico o a mí particularmente, nos gustaría ser como aquellos discapacitados para los que no existen barreras a su desarrollo personal y profesional, incluso en el ámbito deportivo. Quizá el dolor que a nosotros nos ahoga también ahogue esa ansia o ese deseo. Quien sabe simplemente no encontremos una salida acorde a nuestra situación.

Mi asombro es proporcional al esfuerzo de quienes ya sea en el deporte paralímpico o en la vida diaria llevan su discapacidad hasta lo que calificaría como inhumano cuando no debería ser así. Tu discapacidad no la eliges como tampoco si conlleva dolor o no, no soy nadie para juzgar a la deportista paralímpica belga Marieke Vervoort, un ejemplo para millones de personas a través de su estoico desafío al dolor incesante durante 24 años a la que se le acabaron las fuerzas para seguir. ¿Qué es lo inhumano? No creo que su decisión, sino el dolor que llevaba soportando.

silla montaña

Finalmente me gustaría poder ser más escuchada o comprendida como ya señale en su momento, y no tener que atender a frases o expresiones hechas, que aun con cariño nos hacen sentir aún más frágiles, pues las palabras deben curar y no lastimar.

A todos los que estáis pasando un duelo por la pérdida de un trabajo o por no encontrarlo, os diría: Ni las victorias ni las derrotas son definitivas. Eso les da una esperanza a los derrotados, y debería darles una lección de humildad a los victoriosos, José Saramago.

manos y grieta

La soledad de un cuerpo acostumbrado al dolor.

soledad1

 

Fragmentos del poema “Amarrada” de Elvira Sastre en su libro La soledad de un cuerpo acostumbrado a la herida que me ha inspirado esta entrada.

 

“No es esta ciudad descolocada / ni un grito a destiempo, / no es que la soledad me obligue a extrañarte / y no sepa qué hacer con estas manos vacías, / con esta nube que amenaza mi puerta.

(…)

Es, simplemente, el espejo, / el silencio, la cama vacía.

La / pregunta / que / solo /es / pregunta”

Recientemente se han hecho eco los distintos medios de comunicación nacionales del problema de la soledad y lo describen como un problema de salud pública. Todo ello a raíz de la reciente creación en Reino Unido de un Ministerio de la Soledad tras un estudio que cifraba el porcentaje de personas solas en un 13,7% de la población británica. El Reino Unido con esta medida ha querido sensibilizar a la sociedad y al tiempo tomar medidas de prevención, dirigidas en lo posible a mitigar unos costes económicos por los problemas o enfermedades que puede llevar asociada aquella. En concreto, enfermedades cardiovasculares, demencia, depresión y ansiedad.

En España han sido varios los medios escritos y audiovisuales que han recogido la noticia, diferenciando los casos de una soledad buscada de aquella que no lo es, cuyas cifras son tan alarmantes como las británicas y los problemas asociados no menos. Incluso se llegan a preguntar ¿por qué este silencio ante la soledad? Un tema que parece mal visto y en cierta medida estigmatizado.

Según el DRAE, la soledad se puede definir de varias maneras: carencia voluntaria o involuntaria de compañía; pesar y melancolía que se sienten por la ausencia, muerte o pérdida de alguien o de algo. Y es que el problema que se plantea respecto a la soledad en estos días no se debe tanto al hecho físico de aislamiento, que también está presente, sino más bien al sentimiento de soledad, a la experiencia emocional de contar con alguien que pueda velar por ti cuando lo necesites y esto visto por algunos como una condena.

La soledad no depende de la presencia o ausencia de las personas; al contrario, odio a quien roba mi soledad sin, a cambio, ofrecerme compañía de verdad (Friedrich Nietzsche).

No hay que perder de vista que a veces es necesario aceptar la soledad para examinarnos a nosotros mismos, es como el silencio que nos ayuda a escuchar nuestra conciencia, para descubrir o quitarnos la máscara que oculta la realidad que no queremos que se vea o ¿sí?

Con la soledad muchas veces te auto examinas, te desnudas de aquellos que considerabas que era una parte más de ti y no era más que una exigencia añadida.

Nuestros poetas del Romanticismo se hicieron eco de la soledad, como fue el caso de Gustavo A. Bécquer quien recoge en su Rima LII,

“Nubes de tempestad que rompe el rayo

y en fuego encienden las sangrientas orlas,

arrebatado entre la niebla oscura,

¡llevadme con vosotras!

Llevadme por piedad a donde el vértigo

con la razón me arranque la memoria.

¡Por piedad!, ¡tengo miedo de quedarme

con mi dolor a solas!

book-2803664__340

Como habréis imaginado mi pregunta va en esa dirección: ¿por qué hay también silencio en materia de dolor crónico, cuando es igual o mayor el problema que se plantea en todos los ámbitos? ¿No es una condena vivir con dolor crónico?

En el día mundial del dolor, el 17 de octubre, solo las redes sociales y aquellas sociedades científicas dedicadas en particular a este tema hablan o exponen el problema. Parece que no se tiene en cuenta que el dolor crónico representa para España el 2.3% de su Producto Interior Bruto, y según la Sociedad Española del Dolor (SED) el dolor crónico afecta a más del 20% de la población española, resultando indispensable una mayor sensibilización (más de 8 millones de personas y la cifras de soledad rondan sobre los cuatro millones, muchos de los cuales están solos y con dolor crónico).

Sin duda es un problema de salud pública pero no llena las portadas de los medios de comunicación. Tan solo puedes ver ciertas noticias como la reciente entrevista en el programa de RNE el Canto del Grillo del pasado 9 de febrero, “En voz alta, el dolor crónico”. En esta último entrevista se comentan todo los aspectos que ya hemos ido tratando en el blog como son las carencias de medios, los avances en materia de tratamientos y los problemas de carácter emocional que nos hacen a tantos caer en la desesperanza y el sufrimiento emocional, a pesar de todos los progresos y medios que parece que existen a nuestro alcance, y que muy a pesar nuestro ves que solo te inunda la soledad y el dolor.

Quisiera recoger en este punto unas reflexiones de Clive Staples Lewis, en su libro El problema del dolor (The problem of Pain). Concretamente aquellas en las que indica: A los lectores les gustaría saber cómo me comporto cuando siento dolor, no cuando escribo libros sobre él. No necesitan hacer conjeturas al respecto, pues se lo voy a decir: soy un cobarde. Más, ¿de qué sirve esta confesión? «Sobrepasa con mucho mi presencia de ánimo» pensar en el dolor, en la ansiedad devastadora como el fuego, en la soledad que crece como el desierto, en la angustiosa rutina de la aflicción monótona, en el sordo dolor que ennegrece completamente el paisaje, en la repentina sensación nauseabunda que aplasta de un solo golpe el corazón humano, en el dolor que golpea aún con más fuerza cuando ya parecía insoportable, en el exasperante daño causado por la picadura del escorpión, capaz de sobresaltar a un hombre medio muerto por sus anteriores torturas e inducirle a realizar movimientos extravagantes. Si conociera algún modo de escapar de él, me arrastraría por las cloacas para encontrarlo. Más, ¿de qué le sirve al lector que yo le hable de mis sentimientos? Ya los conoce: son como los suyos. No afirmo que el dolor no sea doloroso. El dolor hiere.

En otras entradas ya he comentado que en esta era de la interconexión digital nos estamos volviendo más individualistas y la sociedad puede que más deshumanizada, los enfermos de dolor crónico a través de este medio en plataforma de afectados por la Neuralgia del Trigémino (Facebook) o en la web tu vida sin dolor #pacientesquecuentan, han abierto un escaparate de lo que supone vivir con dolor crónico (video muy sencillo pero explicativo de vivir dolor crónico), con una soledad no buscada y tantas veces autoimpuesta para sobrevivir al dolor. El entorno social y en concreto los amigos son muy importantes, cómo no, pues se tratar de vivir el dolor con apoyos. Ahora bien, ¿cuántos de los que ahora leéis estas líneas no os sentís solos u os habéis sentido solos en vuestra vida con dolor?

El dolor desgraciadamente se vive en soledad aunque tengas 20 personas a tú alrededor, o solo cinco, el paciente sabe que ante el dolor si este perdura y se hace o no rebelde, los sentimientos que se le van a desencadenar, en la mayoría de los casos, son los mismos que los de la soledad (pesimismo, ansiedad y depresión, baja autoestima y un largo etcétera). Cuando tengo dolor, me siento abrumadoramente sola, porque no es posible que nadie, salvo el que vive la misma experiencia, pueda entender esa soledad que te asfixia de impotencia porque no puedes rebajar tu nivel de sufrimiento físico ni emocional. Es la soledad como sentimiento y el dolor como sufrimiento físico. Todos los sentimientos que provoca la soledad están ahí y no son buscados, sino asociados por lo general a un cuadro de dolor crónico.

man-2546791__340

Solo hay que pensar en los padres de un niño o en aquella persona que tiene una enfermedad rara, y cabe recordar y no olvidar que el pasado 28 de febrero de celebró el día mundial de estas enfermedades. ¿Qué solos se tienen que sentir? Por muchos familiares o no que tengan alrededor, un diagnóstico de una tipo de estas enfermedades te va a ver sumido, en un primer momento, en un estadio de soledad que quizá con el tiempo y las asociaciones puedas sortear, pero te estará acechando.

Como se ha seguido hablando mucho de la soledad, quiero rescatar un reciente artículo publicado en el ABC de Mari Pau Domínguez, escritora a la que sigo y admiro, que tratando el tema recordaba fragmentos del Libro del desasosiego de Fernando Pesoa, en los que decía: Hay momentos en que todo cansa, hasta lo que nos descansaría. Lo que nos cansa porque nos cansa; lo que nos descansaría porque la idea de obtenerlo nos cansa. Hay abatimientos del alma por debajo de toda la angustia y de todo el dolor; creo que no los conocen sino los que se hurtan a las angustias y a los dolores humanos, y tienen diplomacia consigo mismos para esquivarse al tedio propio. Reduciéndose, así, a seres acorazados contra el mundo, no es de admirar que, en determinado momento de su conciencia de sí mismos, les pese de repente la coraza, y la vida sea para ellos una angustia al revés, un dolor perdido.

Entonces, ¿por qué este silencio ante el dolor crónico? Cuando se saben las cifras de recursos sanitarios y económicos que consume. Yo puedo decidir si estar solo o no, pero no puedo decidir tener o no dolor. Aquí entran los tratamientos y la respuesta de cada paciente a los mismos. Si este no responde bien ¿no se va a sentir solo?, con una soledad que le ahoga, que no le permite alzar la voz y puede llegar a estigmatizarle. Considero que soledad y dolor, tantas veces, van de la mano, cuales homicidas silenciosas. No tengo miedo a la soledad, un buen libro te puede acompañar más que un amigo o familiar, te transporta a otra realidad como tantas veces he comentado. Sin embargo, sí tengo miedo al dolor que me aísla y me apaga sin que pueda hacer nada para que la sociedad me visibilice y me tienda un puente de compresión.

No hay campañas de sensibilización en el caso del dolor crónico, no se indican los costes para la sanidad, exceptuando algunos casos aislados, y cómo no, en las asociaciones, en la SED y en otras entidades especialistas se habla a continuo de ello. Pero para el resto, al igual que el dolor no se ve, sus enfermos tampoco. Las campañas de prevención en ciertos tipos de dolor y desde el ámbito laboral y de las empresas apuntan en esa dirección, pero no siempre.

Como siempre os escribo desde mi experiencia personal. Aunque haya tenido familia y amigos (pocos) junto a mí en este largo camino andado, la soledad no me ha abandonado. El sufrimiento emocional está ahí y ese se vive también en soledad. Unas salas de espera abarrotadas pero en las que te sientes aislada, invisible para muchos profesionales que no escuchan y menos buscan empatizar para no perder cognición, según ellos. Lo peor es que te acostumbras a ello, al igual que al dolor, es el proceso de adaptación ya hablado y lo ves como algo normal cuando ni la soledad ni el dolor lo son, sobre todo este último porque a la soledad le puedes poner cierto remedio cuando tu enfermedad te lo permite, pero al dolor, a ese no le controlas tú, él tiene el control sin tu quererlo, de tu vida y por ende de tu soledad.

Nadie por su naturaleza humana escoge a priori la soledad y menos el dolor. Y es quien sabe de vivir con dolor también conoce qué es vivir en soledad y los sentimientos que ambos abarcan, pues estos afloran aún más cuando se vive con dolor crónico.

No hay que temer a la soledad, pero a sí vivir engañándose mirando una realidad como te gustaría que fuera y no como en verdad es (Paulo Cohello).

La entrada está dedicada a todas las personas que sufren dolor pero como estamos en fechas de Día Internacional de la Mujer va para esas mujeres que están solas con su dolor pero no se sienten solas.

tree-3151608__340

“Complejidad” un palabra común para hablar del dolor crónico (parte II)

soledad-1

No me quiero conformar porque sea uno más de los casos complejos, a veces dudo, pero creo que ya fue suficiente. Si no lo hago por mí al menos lo intentaré para dejar un mensaje a los que vienen detrás. Quiero entender que mi situación actual no define mi destino final.

Siguiendo con la entrada anterior, veamos como la complejidad conecta con otros aspectos, que veremos en esta segunda parte.

 

Los casos complejos o difíciles entran y salen de las estadísticas, según el punto de vista de quien los examina. Es decir, si no respondes a los tratamientos, entras en las cifras de este % de pacientes rebeldes, o por el contrario, sales del patrón y del % por la misma razón, “deberías de…” y entonces otra es la causa, sin duda, serás tú.

A pesar de todo, que te quedes más o menos tiempo en ese cajón de los desahucios o complejos, va a depender en la mayoría de los casos de tu insistencia y tesón para salir de él, y muchas veces de la suerte, cuando debería ser lo contrario, pero todos sabemos, que la realidad es la que es por mucho que no nos guste, y nunca debemos olvidar que existe un derecho humano al alivio del dolor.

Es por ello que quiero seguir compartiendo este pensamiento o idea de la «complejidad», para que, si es posible vaya calando en el colectivo en el que tiene que recaer –en el de los profesionales-, y no en el del paciente que tantas veces se ve desbordado, y con la carga a cuestas de soportar el dolor físico y emocional, y que le califiquen de doliente, con falta de optimismo y ánimo, que psicosomatiza en demasía todo, o que resulta simplemente un paciente “difícil”; cuando la verdad la sabemos todos, y es muy distinta, el problema reside en la enfermedad que nos está devorando poco a poco los mejores años de una vida, que no volverán, ni los sueños, ni las oportunidades, ni aquello que tuviste que dejar de seguir haciendo a pesar de tu voluntad y optimismo, lo que socava aún más tu dolor.

Somos incapaces de desentrañar la complejidad del mundo, así que nos contamos un cuento simplificador para poder decidir y reducir la ansiedad que nos crea que sea incomprensible e imprevisible (D. Kahneman, psicólogo, en 2002, conjuntamente con Vernon Smith, le fue concedido el “Premio Nobel” de Economía por haber integrado aspectos de la investigación psicológica en la ciencia económica, especialmente en lo que respecta al juicio humano y la toma de decisiones bajo incertidumbre).

He escuchado y leído a los profesionales de la salud que, muchas veces, les resulta más sencillo poner un corazón nuevo que arreglar uno que ya no funciona, y creo que están en lo cierto, pues cuando los organismos ya han soportado la carga de demasiados tratamientos y están rotos, solo quedará la alternativa de que el profesional considere que se hizo todo lo posible, y que te acostumbres o adaptes a la situación que ya conoces, no caminan con tus zapatos, por muy empáticos que quieran o puedan ser, pues no deja de ser un dolor crónico benigno, aunque para ti siga siendo el peor del mundo.

¿Quién se debe rendir primero, en mi opinión, ninguno de los dos?

¿Dónde está la conocida como resiliencia de los profesionales y del propio paciente? Si como paciente estoy en el bando malo o del sufridor y aun así, puedo tener o al menos intentarlo la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida, transformar (eso sí, cada vez menos) el dolor en fuerza motora para superarme día a día y salir de aquellas; no debería tener dicha capacidad quien me debe aliviar ese dolor. Quizá es otra quimera de las muchas que me he planteado a lo largo de este blog, en mi vida diaria (siempre me estoy haciendo demasiadas preguntas ¿?), pero no me digas que todo ello es debido a que soy un caso complejo, estoy harta de escuchar siempre el mismo mantra. Porque si tienes la capacidad necesaria para poner todos los medios a tu alcance, y se han agotado y no hay nada más en un horizonte cercano, haremos una tregua, a veces es necesario, todos la necesitamos aunque el dolor siga, y aunque la vida duela. En cualquier caso, esto no significará que el camino haya llegado a su fin, porque sabemos todos cuando se acaban los problemas.

salud-emocional-223-1

Escribiendo esta entrada vienen a mi algunas ideas de la teoría del desasimiento, que expuso magníficamente mi paisano Miguel de Delibes en su novela La sombra del ciprés es alargada, y fue ganadora del premio Nadal en 1948. De manera breve explicaré que según esa hipótesis, no se deben echar raíces en ningún sitio, como una forma de obtener un falso beneficio de no sufrir, de no perder más, siendo dicha facultad común a todos los mortales, de la que ninguno está desheredado, pues reside en la cabeza, y se puede torcer cuando se usa la razón. Las posibilidades de la felicidad, según esta teoría, estriban el que dicha capacidad resulte más o menos elástica.

Al lector de esta entrada este enlace de la teoría del desasimiento y la complejidad del dolor le puede resultar equívoca o desacertada, pero es lo que tiene la libertad de quien escribe este blog. Os explicaré un poco, Pedro, el protagonista de la citada obra de Delibes, creció en la citada teoría, y en la novela se puede leer: vivir es ir perdiendo, me decía; e incluso, aunque parezca aparentemente que se gana, a lo largo nos damos cuenta de que el falso beneficio se trueca en una pérdida más. No quiero que la facultad del desasimiento, pensada quizá para no sufrir o cargar en demasía, enraíce en mí por tener un dolor complejo o por la complejidad del dolor, ni me gustaría que tampoco fuera la opción elegida por ciertos profesionales, es decir, la de no echar raíces ante lo que yo calificaría retos. Pero es algo que, como siempre he expresado, me gustaría encontrarme cuando tengo un profesional que se enfrenta a un caso de estos, aunque también puedo entender que decida no echar raíces en el mismo y se implique lo justo pues perderían, según algunos cognición y objetividad, pero ¿no ganarían algo que no tiene precio? No es necesario una implicación máxima, solo la necesaria para sacar al paciente del cajón de los desheredados.

roots

No importa cuán exótica se vuelva la civilización humana, no importa el desarrollo de la vida y la sociedad ni la complejidad de las relaciones máquina-hombre; sea como sea, siempre se producen interludios de solitario poder durante los cuales el curso de la humanidad, el auténtico futuro de la humanidad, depende de las acciones relativamente simples de una sola individualidad. ―Frank Herbert (escritor estadounidense 1920-1986).

La meta no se vislumbra y la carrera va a ser larga, no sabemos cuan larga, pero nadie nos dijo que fuera imposible llegar a la meta, aunque no hubiera recompensa final, una vida sin dolor, un nada, pero si al menos una vida más normalizada y que nos permita recuperar la sonrisa, y el aliento en cada brazada, aunque tengamos que nadar y nadar.

humanidad final

“Complejidad” un palabra común para hablar del dolor crónico neuropático (parte I).

doors-1767564_960_720

Me gustaría empezar esta entrada con parte de los versos de Luis García Montero, en su poema “Canción víbora”.

Ten paciencia conmigo.

Porque a veces el mundo,

la víbora del tiempo y del pasado,

cabe entre dos palabras. […]

De verdad, yo lo sé,

una estrella apagada que cruza el universo

con su puñal frío.

Y repta por la vida,

por caminos sin nadie, por ciudades,

con su puñal de olvido. […]

Ten paciencia conmigo.

Porque el mundo es así, y vengo herido,

ten paciencia conmigo”.

Algunos de los puntos que voy a contaros ya los he adelantado o dicho en otras entradas, y no me gustaría ser reiterativa, por lo que en este año que comienza me hago ese propósito, y para evitar entradas muy largas he decidido dividirla la presente en dos partes.

Cuantos de los que ahora estáis leyendo el título de esta entrada habéis escuchado de alguno de vuestros especialistas o profesionales que os trata la siguiente expresión: “el problema es que usted es un paciente complejo, o mejor expresado nos encontramos con un caso complejo de dolor crónico neuropático”.

Según la DRAE el término “complejo” no es más que difícil, es decir, que presenta obstáculos; y no creo que un paciente desde un simple punto de vista subjetivo sea difícil o constituya un obstáculo “per se”, como sí lo puede ser una montaña o una de esas tormentas de nieve propias del invierno, en las que la culpa siempre recae en los mismos. Teniendo en cuenta lo anterior, parece ser que la cuestión está en el enfoque, ya que la «complejidad» entiendo que reside en el propio cuadro de dolor crónico que presenta un paciente, y ello por una infinidad de variables, que al no ser profesional de la sanidad, no me veo capacitada para explicar. Eso sí, no cabe duda de que la vida ya resulta intrincada o difícil para muchos, y ninguno queremos hacerla más ardua, o que el camino sea aún más escabroso.

Con ello quiero decir que el problema no está o no debería recaer en la cancha del paciente, ni en la de los pacientes activos (los e-pacientes), empoderados, que ya no saben de dónde sacar las fuerzas o al menos intentarlo, ni en aquellos que no lo están, porque no conocen o no les resultan extrañas las redes sociales, bastante tienen con estar enfermos de dolor, y al menos tratan de no caer en el desánimo, ni desaliento a pesar de los continuos reveses que les brida el dolor, cuestión cada vez más penosa cuando ves pasar el tiempo como las hojas de un libro, que quieres leer pero no puedes alcanzar a ver el final.

El juego o el partido se juega en la pista de su enemigo, y éste no es otro que el dolor crónico, ese que resulta tantas veces inaccesible y complejo, ya sea por su excesiva duración, por su rebeldía a los tratamientos convencionales, por unirse a otras patologías, o simplemente porque sí, como ocurre en tantas enfermedades. Por favor, no carguemos la tinta en el protagonista equivocado de la historia.

telephone-1822040_960_720

La complejidad está presente en todos los ámbitos de nuestra sociedad, así la encontramos tanto en la medicina y en los ante citados cuadros de dolor, y en cualquier otro ámbito. Solo tenemos que mirar a nuestro alrededor, ya sea nivel cultural, económico, jurídico, político o científico; basta con plantearse el tema del reciente premio Novel de Física, concedido por el tema de las ondas gravitacionales, (Weiss, Barish y Thorne). En este caso, puedo hablar solo desde mi conocimiento como paciente de dolor, es decir, el del otro lado de la moneda o cancha de juego, y un poco del jurídico al que he dedicado gran parte de mi carrera profesional, y os podría describir la complejidad de muchos casos a los que se han enfrentado jueces, abogados, fiscales, y los distintos especialistas en materias ya sean de carácter laboral, tributario, mercantil, etc. Si por ejemplo, os hablara de las operaciones triangulares en las sociedades mercantiles interpuestas, las matrices y las filiales para simular una realidad fiscal os parecería algo complejo, pero no lo es cuando te dedicas a ello; o cómo se deben calificar fiscalmente los rendimientos obtenidos por una modelo de pasarela cuando explota económicamente su imagen.comlejidad social

Basten unas breves reflexiones para entender el mundo de la complejidad en un ámbito que conozco un poco más, y aunque incluso para mí pueda llegar a resultar confuso o intrincado un tema jurídico, te das cuenta que el mismo solo requiere un estudio en profundidad del tema, con unos previos conocimientos que te ha dado tu profesión, unido a una dedicación y no caer en desaliento por lo laborioso del tema, y recalcar el hecho de que la complejidad no está en el cliente que te presenta el tema o que simplemente quieres resolver, sino en el caso que le afecta, y en el que resulta necesario desentrañar una enmarañado caso de sociedades ficticias creadas para evadir impuestos, o al menos pretenderlo, creadas por las manos de los más expertos, como yo les llamo, ingenieros fiscales. (Y ya sé en la medicina es diferente, el paciente es el que tiene una relación causal con el cuadro de dolor) En otros campos, como es el derecho penal, cuando se halla uno ante casos de homicidios, asesinatos y violaciones, además de los obstáculos no se ha de olvidar que entra en escena una persona, la víctima; y que lleva a los cuerpos y fuerzas de seguridad a poner todos los medios a su alcance para su resolución, sin cejar en su intento, el tiempo que sea necesario y pese lo laborioso o ardua que pueda ser su misión.

Teniendo en cuenta lo anterior y el tema que nos ocupa. ¿Nos encontramos eso mismo en el campo del dolor crónico complejo?

Antes de intentar dar una respuesta, quisiera recordar parte de unos versos de Mario Benedetti (Uruguay 1920-2009), de su poema “Desde los afectos”.

“Que las puertas no deben cerrarse,

Que la mayor puerta es el afecto,

Que los afectos nos definen,

Que definirse no es remar contra la corriente,

Que no cuanto más fuerte se hace el trazo más se dibuja,

Que buscar un equilibrio no implica ser tibio,

Que negar palabras implica abrir distancias […]

Que se puede estar muerto en vida,

Que se siente con el cuerpo y la mente,

Que con los oídos se escucha,

Que cuesta ser sensible y no herirse,

Que herirse no es desangrarse”. […]

A la pregunta os puedo anticipar, como ya indiqué en la entrada “El marco social del dolor”, que al menos yo he decidido que no me conformaré con oír siempre que soy un caso complejo, pero las fuerzas flaquean porque el tiempo pasa y el dolor debilita mis cimientos.

En opinión de una de las mejores especialistas en el tema del dolor, la Dra. Concha Pérez, jefa de la Unidad de Dolor del Hospital de la Princesa de Madrid, hay dos grandes tipos de dolor crónico, los nociceptivos que afectan a alguna parte del cuerpo y los neuropáticos –ahí entraríamos nosotros y muchos más–, a saber, los que sobrevienen cuando falla la estructura nerviosa central o periférica, resultando muy complejo su tratamiento, incluso de difícil o imposible resolución, pudiendo solo llegar a mejorar tu calidad de vida, al rebajar la intensidad del dolor. Es decir, y así lo expuso con bastante claridad la citada doctora en un documental “Conciencia: La naturaleza del dolor” (que podéis visualizar en la siguiente dirección: http://www.telemadrid.es/programas/conciencia/conciencia-la-naturaleza-del-dolor); lo que resulta difícil es su alivio o tratamiento, porque el dolor es en sí de los más complejos a resolver. En el citado programa se habla del abordaje interdisciplinar que se hace desde las unidades de dolor (especifico que el documental se centra en la Comunidad de Madrid), y no lo dudo, pero será en las que aparecen en el programa o en el de las grandes ciudades.

En algunas puedes ser que se denominan unidades de dolor interdisciplinares, pero creo que solo en los carteles que aparecen en los hospitales, pues de puertas adentro funcionan igual, te ve un único profesional, y no te suelen ofrecen ayuda psicológica; sin olvidar algo que siempre he considerado imprescindible, la coordinación con otros profesionales, las reuniones para el estudio de casos clínicos, la falta de recursos, etc. (es algo que ya dejé indicado en “Matar a un ruiseñor, coraje frente al dolor, y no quiero repetirme; tan solo recordar estas palabras que en dicha entrada recogí, “Es cierto que lo único contra lo que hay que emplear nuestro coraje, que no lucha, es contra nuestro conformismo, al igual que no podemos pasar de largo contra el sufrimiento ajeno, no deberíamos rendirnos contra el nuestro. Ahí reside nuestra particular meta”.

coordinacion

A mi modo de ver resulta más fácil para algunos profesionales acoplarte en el cajón de sastre de los llamados “casos complejos” (me remito a lo que ya expuse en la entrada “El laberinto del Fauno”), y ya nos volveremos a ver para escuchar la misma frase, pues resulta más fácil que intentar desenmarañar el conjunto de cables que se te han enredado para dar no con una solución, que sé que en mi caso particular lo existe, pero sí al menos con una mayor calidad de vida. ¿Realmente la e-salud, como he leído recientemente, va a humanizar más a los profesionales? Creo que los que lo han sido, lo seguirán siendo, y del resto!!!

“Solos podemos hacer tan poco, juntos podemos hacer mucho.” (Helen Keller)

Los “replicantes” del dolor crónico (la empatía).

Hace ya una temporada de la última entrada, y como os indiqué cuando se abrió el blog, éstas nunca iban a tener una cadencia fija, pues es lo que tiene el dolor, que tampoco sabe de tiempos, y los últimos no están siendo buenos, pero sirva la presente, un poco larga, para cerrar el año y desearos felices fiestas.

blade runner49 - copia (Fotograma de la película Blade Runner, 2049)

Esta vez sí que habréis pensado que vaya título he elegido para hablar del dolor crónico, nada menos que el mundo de la ciencia ficción y de los “los replicantes”. Considero que no todos entiendan el tema de esta entrada, como ya ha ocurrido con otras, pero veréis como al final todo enlaza con los temas de este blog; aprovechando en este caso para ilustrarla no un libro sino una película. Los que me habéis ido siguiendo, ya me conocéis un poco y cómo trato a veces de enlazar las entradas del blog con determinadas historias reales o no, ya sean de libros que he leído o de historias que me han atraído; en esta ocasión la historia es de ciencia ficción, la cual puede en ocasiones ser más veraz que lo verdaderamente real, como ocurre con el dolor que no se llega a ver, es un síntoma que para algunos se convierte en una enfermedad, pero tiene una existencia y unos efectos que los lectores bien conocen.

En este punto, y como ya he hecho, otras veces, explicaros que con este título de “replicantes” voy a referirme a dos películas, separadas en el tiempo de emisión por más de 35 años, y en las que se tocan tres temas que me parecen interesantes para conectarlos con el dolor crónico, alguno de ellos ya lo he tratado anteriormente, como es el de la empatía, pero también está el tema de los recuerdos, las realidades y el futuro que nos espera.

La verdad que cuando pensé en el título de esta entrada, me dije, con este término quizá solo lo iban a entender algunos (cercanos a mi edad, y que por supuesto hayan visto la primera película y les quedase la impronta que a mí me dejó la misma), pero he tratado que las lágrimas en las lluvia del replicante Roy Batty, cuyo significado viene a ser que su historia se perderá en el tiempo, y no me gustaría que pase lo mismo con el dolor crónico. Solo espero que os guste.

Hace poco me salté la regla autoimpuesta de no acudir a una sala de cine, la razón no es otra que no soporto el elevado volumen de ruido y la música de las mismas, ya que me despiertan el dolor y ante esa tesitura, espero a verlo en casa. Pero armada con mis tapones para los oídos, buscando un cine tranquilo en el que sabía que habría poca gente me fui a ver la segunda parte de Blade runner, 2049. En 1983 se estrenaría en España la primera, es decir, Blade runner, (sin más, que se tradujo como cazador de “replicantes”) pero yo no la vería hasta el año 1987. Como se suele decir ha llovido desde entonces. A pesar de haber pasado 30 años, sí mucho tiempo, no sé el motivo pero recuerdo perfectamente esa película dirigida por Ridley Scott (basada en la novela de Philip K. Dick de 1968, ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas?), en especial la música de Vangelis, que adquiriría poco después y vería en DVD. La película recreaba cómo sería la vida en la ciudad de los Ángeles en 2019, lo cual no me pareció relevante en ese momento, ¡divina juventud!

En 2012 recuerdo que se cumplieron los 30 años de la emisión de la película originaria, que volvería a ver, la cual fue muy mal recibida en su momento en EE.UU., pero no así en Europa y Asía, siendo su “versión internacional” la mejor de todas, con mucha diferencia, y de hecho fueron muchas las críticas, como sus amantes y detractores, pero que haya perdurado en el tiempo, pienso que será por algo. Entonces se le preguntó a su director R. Scott sobre una posible secuela o segunda parte de la película, que podía tener en mente pero que no llego a realizar, y es que cuando creas la primera y piensas que es única no puedes repetir ese proyecto. Deberían pasar unos años para que Denis Villeneuve se aventurase con la segunda parte, y ha sido cuando en la madurez, y en ese futuro de 2019 que ahora sí veo tan cercano, pero en el que ni me imaginaba cómo sería mi vida, ni me importaba, ahora me encuentro; y la segunda parte de la película ha despertado en mí ciertos recuerdos y temas muy cercanos al dolor crónico.

Como ya he escrito en otra entrada del blog es necesario adaptarse a vivir con el dolor, pero al igual que los pacientes nos hemos tenido que amoldar a esta vivencia, debería ser inexcusable que viéramos la empatía como una cualidad en los profesionales que nos han dicho que debemos adaptarnos. En lugar de todo eso, veo que la empatía tan necesaria y tan poco valorada, se ve arrinconada por la pura racionalidad o los resultados. Como en tantas cosas, no soy experta en la materia y sobre la empatía se ha escrito mucho, tanto por entendidos como por profesionales en la materia, y como indica Mª Buxarrais Estrada, se puede definir como “este sentimiento originario, sentirse mal por el dolor que sufre otro, expresa una capacidad humana de comprender el estado emocional de otras personas” (“Por una ética de la compasión en la educación”, Teoría de la educación, Revista Interuniversitaria). Pero como indica S. Lanzuela Gárate, tampoco hay que ser intransigente o radical, y no siempre empatizar es ponerse en el lugar del otro, sino devolverle (concederle) ese lugar, sin perder el nuestro, respetar el suyo.

Sobre los recuerdos que tengo deciros, que no me fueron implantados como a los replicantes (me refiero a ello más adelante), porque los he vivido, aunque no me importaría que me implantaran un especial recuerdo de olvido, de una parte importante de mis últimos 23 años, con todo, lo bueno y lo malo. Sobre el futuro se sabe que no está escrito, pero qué podemos hacer algo para que sea un poco mejor, que la investigación y la concienciación en estos temas cada vez sea mayor, y el dolor sea solo un recuerdo, que no duela ni siquiera el hecho de pensarlo.

Que un replicante como Roy Batty (actor Rutger Hauer) en la película, el más poderoso y vengador, salve la vida a su cazador antes de morir, ¿por qué? amaba la vida demasiado, y el ya no podía seguir viviendo por lo que quiso salvar a quien vino a retirarle de circulación. Como decía el replicante, eran máquinas pero el terror y el dolor les ha puesto alma (Alonso Burgos, J.: “Blade Runner. Lo que Deckard no sabía, Akal, 2011). Sabemos mucho de derramar lágrimas de dolor, decepción, angustia e impotencia, pero que sirvan para algo, que no se pierdan, y puedan dejar un camino más fácil para otros.

lágrimas - copia

(Fotograma de la película Blade Runner)

Justamente es en esta tesitura, la que se aproxima al 2019, y no en el horizonte del 2049 que quedará para otras generaciones, ha sido en la que, al ver esa segunda parte, brotaron en mi cabeza estos temas que he indicado un poco más arriba y que conectan con la realidad que vivo y trato de transmitir a través de este blog, abierto siempre a cualquier comentario o sugerencia.

Si hablo de “replicantes” o androids nexux 6, éstos no son más que los robots en una película de ciencia ficción, que quizá muchos no conocerán por su juventud o porque en su día esa película les pasó desapercibida, y que fueron creados para repoblar la colonias de la tierra en un escenario del 2019, eso sí, con una fuerza mayor a la humana y una vida útil de 4 años, si bien ciertas máquinas eran especiales y no tenían esa caducidad. Pero algunos de esos robots resultaron más perfectos de lo que pensaron sus creadores o ¿no?, y se volvieron contra el sistema. Unos robots carentes en principio de empatía y determinar esta cualidad era el modo de cazarlos o sacarlos del sistema por los blade runner. Pero ahí estaba su deseo de aferrarse a los recuerdos implantados, a la realidad que a alguno les quedaba, a las dudas que tienen otros sobre si son o no replicantes, y el futuro que se describe en 1982, un futuro de decadencia, de máquinas, post apocalíptico en el que éstas son necesarias, y la clara confrontación entre lo que es humano y no lo es.

Sin embargo, como es una película de ficción al final algunos de los “replicantes” son capaces de demostrar un lado más humano que los propios humanos, muchos pensaréis que me estoy desviando del tema del blog, y a ello voy, pero trataba de poneros en escena, aunque reconozca que me he podido exceder.

Precisamente el punto débil de los “replicantes” era la falta de empatía, y esto sí que es un tema muy analizado en todos los ámbitos, y tan demandado en el ámbito sanitario, pues encontrarla en el profesional o profesionales que tratan tu dolor crónico durante demasiado tiempo, se convierte en algunos casos en una ficción y no en una realidad. Es decir, nadie mejor que nosotros sabemos o conocemos nuestro problema, y resultamos ser más comprensivos con el ámbito sanitario que ellos con nosotros, que no tienen tiempo de mirarte a los ojos, pero tú si se los ves y su mirada, aunque como en toda regla general siempre hay honrosas excepciones.

Adentrándome en este tema de la empatía y como decía el escritor francés André Gide “todo está dicho, pero como nadie escucha…

Sin desvelar el contenido de las películas podría llegar a pensar que si un “replicante” puede ser más humano que un ser humano, y algunos superan los test de empatía; entonces ¿el dolor crónico nos humaniza más u ocurre todo lo contrario?, o quizá se nos pretende hacer creer que somos como los “replicantes” que debemos acostumbrarnos al dolor y adaptarnos a él. ¿Por qué tengo que soportar yo mi dolor si no he sido creado para ello?, cuando los replicantes que no fueron creados como humanos y al final eran más humanos, y como indiqué el terror y el dolor les ha puesto alma, y aunque no deberían tener empatía y la consiguiente compasión al final la demostraron.

De antemano soy de la opinión que ningún dolor te hace más humano o mejor persona si éste puede ser aliviado, y que los propios “replicantes” sentían dolor a pesar de ser robots[1].

En general, las personas tienen esa capacidad de ponerse en el lugar de otro si bien no todos la tienen por igual, eso lo sabemos bien los pacientes de dolor crónico, sentir cómo y de qué manera otros pueden sentirse, y sobre todo lo difícil que resulta evaluar el mismo, ya sea a nivel físico o emocional, pues no deja de ser para algunos una vivencia indirecta del sufrimiento ajeno, y no se pueden apropiar de nuestro dolor. Ahora bien, reconozco que ante un dolor ajeno es difícil abrirse y empatizar con él, como si fuera una posibilidad más de una vivencia propia, sin olvidar las limitaciones que tiene de por sí la memoria de aquél. Pero me pregunto ¿si fuéramos capaces de visualizar mejor estas vivencias?, ese dolor ajeno pero al tiempo propio, si al final llego a ponerme en el lugar del otro y se me escucha, ¿lograríamos que algunos de los profesionales que nos tratan hicieran lo mismo?

empatía - copia

Si el paciente de dolor crónico muestra con claridad una actitud conciliadora, de escucha, de aceptación y no de rendición después de estar encadenado a dicho sufrimiento, con todas las emociones y decepciones que ello conlleva, con sus tiempos y limitaciones, ¿por qué no se cultiva o se valora más esta capacidad en el sector médico?, y no se espera siempre a los resultados y a la eficiencia, pues al final lo necesario es establecer una relación con intención de ayuda mutua, y no de exigencia. No le puedo exigir a un especialista o profesional que sea empático, juzgándole o criticándole por los tan usados términos “debería”, y al final será como su personalidad le marque. La actuación ha de ser de todos los implicados, de lo contrario solo nos queda hacer nuestra particular revolución a través de la palabra.

Son muchas las ventajas que tiene la empatía según he leído, pero me gustaría reseñar las siguientes: incrementa la confianza con el interlocutor, ya que fomenta la expresión de ideas, de sentimientos, así como el alivio, la motivación, y la reducción de la tensión emocional, entre otras (La empatía como promotora de la Inteligencia Emocional).

La empatía requiere tiempo, la eficiencia es para las cosas, no para la gente” (Stephen Covey, autor de Los siete hábitos de las personas altamente efectivas.).

En definitiva, la tan repetida empatía es un sentimiento humano pero se ha ido deshumanizando en busca de los resultados exitosos y la eficacia en todos los ámbitos, incluido el sector médico donde es tan necesaria, perdiendo en parte esa respuesta afectiva; si bien no todos la desarrollamos por igual, su misión es favorecer tanto las emociones (como pueden ser la alegría y la tristeza) como las sensaciones (en este caso, el dolor) “La empatía, el dolor ajeno y las emociones”.

Déjame entrar, déjame ver algún día como ven tus ojos” Julio Cortázar.

Para los “replicantes”, y no olvidando que se trata de una película de ciencia ficción, que refleja temas que siempre han sido y serán importantes, dicha cualidad no se ha planificado en la mayor parte de los modelos, pero la realidad es que en algunos de ellos resulta difícil de identificarla y son capaces de hacer dudar a la propia máquina que determina si hay empatía o no, y en consecuencia sin son robots o no. En estos casos, la clave está en los ojos, en su brillo, en la mirada, y todos los que sufrimos dolor crónicos sabemos cómo es nuestra mirada, una mirada triste quizá sin ese brillo, llena de emociones que no eres capaz de transmitir todo lo que tiene dentro, porque ya está cansada de chocar contra el muro de la incomprensión.

¿Somos objetos o personas? ¿Nos están deshumanizando a los pacientes de dolor crónico por la eficacia o eficiencia de los resultados? Es el momento de hacer un poco de autocrítica por todos, pero los primeros que la deberían de hacer creo son aquellos que nos tienen que cuidar, y tratan con personas, no con robots que se han acostumbrado ya al dolor, y llegan a hacerte sentir culpable de tu situación por ser un “paciente complejo” cuando la complejidad lo está en el propio dolor –como veremos en otra entrada-.

Veo el horizonte del 2019 demasiado cerca para que algo cambie, porque los “replicantes” del 2049 son mejores y siguen siendo más humanos que los humanos. Una preocupación por perfeccionar al robot pero no mejorar la ciencia que cuide al ser humano.

ojo blade runner - copia

(Ojo brillante de un replicante)

Tras estos planteamientos sobre la empatía, me gustaría seguir con los temas reseñados, ya es hora de referirnos a los recuerdos, a la realidad y al futuro, y sobre todo no cansar en demasía al lector.

Nada fija tan intensamente un recuerdo como el deseo de olvidarlo (Michel de Montaigne, filósofo, escritor, humanista y moralista del Renacimiento)”.

Una de las características de los “replicantes” es que carecen de recuerdos, pues los que tienen les han sido implantados de una manera artificial, y solo son capaces de rememorarlos ya sea a través de una foto, o un objeto; y se aferran a ellos en la añoranza de esa humanidad. Recientemente he leído un artículo en el que se indica que los pacientes con dolor crónico se encuentran con el problema de retener los recuerdos temporales, de la memoria a corto plazo, produciéndose alteraciones en la función de los circuitos cerebrales, no directamente vinculados a procesos dolorosos (El dolor crónico afecta a regiones cerebrales cruciales para retener recuerdos). Pero nos puede fallar la memoria a corto plazo, pero no se nos ha borrado la evocación del dolor en nuestro cerebro, que edita esos recuerdos como si fueran una película, ya que se une el recuerdo a la realidad, muchas veces ahí radica nuestro principal problema a la hora de mitigarlo, incluso borrarlo, si bien las nuevas técnicas de neuroestimulación tratan de engañar al cerebro en la emisión de señales dolorosas.

Como indica A. Villarrubia Mendiola: “nuestros recuerdos hablan de nosotros mismos: nos dicen quiénes somos, nos ayudan a echar raíces, nos hacen sentir que hemos vivido y nos van guiando a través de los aprendizajes que de ellos se desprenden. Eso sí, (…) los recuerdos son dinámicos, se transforman y se reescriben cada vez que los traemos al presente y vuelven a almacenarse codificados de manera diferente(¿Nuestra memoria refleja la realidad? El papel del cerebro en la edición de recuerdos).

Ante todo, y pese a que el dolor, como acabo de indicar, no es solo un recuerdo dinámico que al no estar solucionado está en nuestro presente como una realidad más, también atesoro recuerdos buenos porque todos los he vivido, aunque a veces quieren que actúe como un android o robot y controle el dolor como si fuera solo una parte de mi memoria a la que debo adaptarme[2]. Como diría Jorge Guillén, poeta vallisoletano, “la memoria, malla a malla, me cubre armando su mundo. Interior, mi noche calla. En tu recuerdo me hundo”.

chiprecuerdos

Al final nuestros recuerdos reflejan nuestra realidad, y es la que debemos afrontar, la que vivimos cada día, no la que vendrá en el 2019 o en el 2049. Puedes soñar, en este caso, no con ovejas eléctricas como en la novela en la que se basa esta película, pero si con una realidad diferente, en la que el dolor sea un mal recuerdo y no una realidad en sí, mientras tanto hay que vivir con ella sabiendo que no es fácil, y que si a mí no me importaba el futuro en 1987, o no le otorgaba importancia, pues eran muchos los sueños por vivir, ahora si me asusta que la realidad se repita una y otra vez, sin cambios, siendo una mera espectadora, adaptada que no resignada, porque es lo que tiene el dolor, que te hierve por dentro e impide desasirte de la realidad.

En la primera película R. Scott nos deja con la ambigüedad sobre si Rick Deckard (Harrison Ford), detective y cazador de replicantes ¿es uno de ellos?, el simbolismo está presente en los detalles de la cinta, en las miradas y las frases; una película en la que había alma, pasión por la lucha y por la vida. En la segunda parte, y en un escenario más catastrofista y con una fotografía maravillosa, Denis Villeneuve nos vuelve a crear esa duda sobre el protagonista, pero nos la desvela al final porque no habrá terceras partes, como yo espero, que no haya una tercera parte, y que la niebla se desvanezca como las lágrimas en la lluvia de Roy Batty, y aunque parezca endeble, el puente es fuerte porque el deseo de pasar al otro lado, no tiene precio.

Para finalizar os haría una pregunta, y han sido muchas ¿Quiénes son los replicantes del dolor crónico? Cada uno que dé su opinión al respecto.

puente


[1] “No hay mayor verdad que la propia memoria y el dulce recuerdo de los días felices”. […]”Y por eso mismo también nos fascinan a nosotros, coleccionistas nostálgicos de una historia que en realidad fue de otra manera, como fueron de otra manera los días y los cuerpos que revivimos cada noche en los sueños”; Alonso Burgos, J.: “Blade Runner. Lo que Deckard no sabía, Akal, 2011.

[2] “Solo seres dolientes desgarrados por la infinita negatividad que contiene su finitud, pueden verse impulsados a realizar aquello que les otorga sentido y valor: la eticidad”. Enrique Ocaña: Sobre el dolor, Valencia. Pre-textos, 2006, pág. 115; citado por Alonso Burgos, J., ob. cit.

“Consejos para un paciente con dolor crónico neuropático”

cuaderno

Justo hoy se cumple un año de la apertura de este blog, “El dolor sí tiene nombre”, y no sobra recordar cuál es su finalidad básica, que no es otra que la de ponerle nombre a aquel e ir desgranando todo aquello que afecta a los que hemos sucumbido en sus redes, esperando que estas se vayan rompiendo entre todos, pudiendo nadar de nuevo en un mar, que no va a ser igual, pero en el que las trampas que nos hemos encontrado puedan irse cerrando. Ese es y será mi principal propósito.

Como siempre me gustaría explicaros un poco el título de esta entrada, pues más que consejos son sugerencias o recomendaciones para aquel que por desgracia ha comenzado en este camino del dolor crónico neuropático que provoca una neuralgia del trigémino, o bien lleva ya tiempo con este huésped no invitado. Y dicho título me han venido a la mente a raíz de un libro que he leído hace poco en el que un padre, que ha dado en adopción a su hijo recién nacido, y le escribe una serie de consejos sobre su vida en el futuro.

libro

Ante todo, y como tantas veces os he indicado, estas líneas que ahora escribo en el blog solo son una visión personal del dolor, y para recomendaciones y consejos médicos me remito a las que nos ofrece la Sociedad Española del Dolor (SED), https://www.sedolor.es/pacientes/consejos-y-recomendaciones/).

En este plano personal que os quiero transmitir, pienso que son demasiadas las cosas que no se dicen o las que no se dan, muchas veces no comentas que tienes dolor, ni lo gritas o lo manifiestas porque esperas que pase. No lo hagas, no lo calles porque es peor, grítalo como puedas, de forma débil o fuerte, aunque nadie te escuche, pero que tu mente y cuerpo lo sepan. A veces piensas quedarte en silencio, porque sabes que si hablas te sentirás aún más impotente y llorarás, yo te diría que es preferible sollozar aunque nadie te oiga.

Además de las cosas que no se dicen, siempre habrá cartas que no se envíen, palabras que no se dicen, sobres que no se sellan, porque piensas que pueden herir a otros, cuando las palabras escritas pueden curar tanto o más que los propios hechos. Cuenta tu dolor, escribe sobre él, háblalo con tu familia, con tus médicos, aunque a veces no te crean y les parezcas invisible, insiste en mantener la palabra para que el dolor no se olvide. De lo contrario, el arrepentimiento de no llevarlo a cabo puede hacértelo más fácil, ¿tú crees?, yo creo que no, ya hemos callado lo suficiente, es el momento de poner más énfasis en que la vida con dolor puede existir y se puede seguir viviendo, pero no es lo que ni yo quiero, ni nadie desea, si hay un derecho universal a aliviar el dolor. “Si algo te lastima quítalo de tu vida, te dolerá un tiempo, pero no toda la vida”.

para tener en cuenta

Es difícil decirte que no te decepciones, porque lo harás, pero que estas últimas no te duelan o lastimen aún más que el dolor. Cuando confíes en los profesionales que te estén tratando sigue con ellos, porque la búsqueda de otras soluciones te puede desgastar mucho, y provocar que las decepciones se instalen en tu vida. Si confías en tú profesional sigue con él, sino cambia pero no busques soluciones mágicas, sino las que sean más realistas para cada caso.

Los consejos serían muchos, solo me gustaría dar aquellos que la experiencia me ha mostrado. Por lo tanto, si puedes y en la medida de las posibilidades de cada uno, el ejercicio físico es fundamental, moderado, basta con salir a dar un paseo corto o largo. Dicen que genera endorfinas, tan necesarias para nosotros, creo que las mías están algo atrofiadas pero intento dar ese paseo o aquel ejercicio suave que me permita aumentar al huésped; como lo hace la lectura y escritura, evadir mi mente un rato de la realidad que vivimos a diario. También puede ser el momento de replantearte qué amistades son las que nos aportan y cuáles no, tú elegirás llegado el momento, porque nos gustaría ponerle límites al dolor pero no siempre es posible, pero sí a las personas que nos rodean.

dia dolor globos

Dolor piensas en mí como lo hago yo en ti, las cosas que has hecho y harás en mi vida ahora lo sé, pero espero que estas palabras sirvan para el que comienza por este tortuoso camino en el que los cipreses despliegan sus sombras, y que aquel no le arrebate más de lo necesario, de las cosas que hará, de sus secretos, de sus sueños. Yo ya lo he vivido, y te aconsejo que no le des tregua, aunque a veces haya que hacerlo porque es más fuerte, pero no le cedas más protagonismo del que ya tiene. Es fácil decirlo, lo sé, pero es un consejo de alguien que le ha otorgado demasiadas cosas a ese huésped.

Pide prudente consejo a los dos tiempos: al antiguo, sobre lo que es mejor; al moderno, sobre lo que es más oportuno” Francis Bacon (1561-1626) Filósofo y estadista británico.

arbol y brazos

Me gustaría tener la oportunidad de empezar, sí de empezar de nuevo, el dolor vendría a buscarme de nuevo y me encontraría, e igual me volvería a destrozar, pero también puede que la experiencia me sirva para que no me haga el mismo daño y me cambie de la misma manera.

Si la vida te da aquello que no me he dado a mí, esto es, una larga estancia con el dolor, si consigues despistarlo o amurallarlo aunque te persiga y te pretenda capturar, no le abraces, busca ayuda profesional en todos los ámbitos, no permitas que se quede contigo más tiempo del necesario, porque no le necesitamos tal y como lo conocemos, nunca lo será, pero si no hay más remedio que vivir una temporada con él, espero que puedas cerrar pronto el sobre que lleva su nombre, y que aquel no tenga destinatario

Habría muchos consejos, pero de momento solo te puedo dar estos, el libro aún no está cerrado y mi trabajo más importante ahora es cuidar de mí.

Quisiera acabar con parte de un poema de Elvira Sastre, titulado “Libre”, en su libro La soledad de un cuerpo acostumbrado a la herida, Visor de Poesía, 2ª ed. 2016.

Quería que supieras

que mi daño es algo que elijo yo.

 Que me dejo mecer por tus empujones

como si fueran viento que me coloca lejos de ti

porque todas mis puertas están abiertas

y yo soy libre.

(…)

 Que tus intentos de quebrarme el paso

sólo consiguieron hacerme pisar más fuerte,

y cuanto más lejos te colocas

más cera estoy de mí misma

(…)

 Mejor me voy

sin decir nada que no sea un espacio hueco

lo que te mereces: nada,

porque irse en silencio hace más ruido

que cualquiera de tus quejas”.

puertas

Pacientes que cuentan y palabras que curan.

maquina de escribir

Esta va a ser una entrada un poco diferente a las que os tengo acostumbrados en el blog, pero creo que la labor iniciada hace casi un año con el mismo, poco a poco nos van dando un poco de luz en ese camino tan oscuro, complejo y lleno de obstáculos que tenemos los enfermos de neuralgia del trigémino en cualquiera de sus afecciones, y que cursa un dolor crónico neuropático.

Os indicaré que primero fue la plataforma Kurere.org, (https://www.kurere.org/info/que-es-kurere-palabras-que-curan), que hace poco se puso en contacto conmigo para contar mi historia y compartirla con otros enfermos de la plataforma, así como con sus cuidadores y  familiares. Como en ella se indica: “kurere son palabras que curan, que alientan, que reconfortan…, una plataforma social sin ánimo de lucro.

Un espacio para unificar, crear y dar visibilidad así como notoriedad a testimonios optimistas, esperanzadores y de superación, en todo tipo de dolencias y anomalías genéticas”.

corazon_90

Les resumí un poco mi historia que como sabéis es larga, e hice mención de la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino y del blog para que se informaran otras personas. No tengo inconveniente en compartir con vosotros la historia, y os dejo el enlace (https://www.kurere.org/users/back/leonor-perez?tab=historia). La verdad que si el grupo de neuralgia Spain no me deja de sorprender en historias de superación y de fuerza, en la plataforma Kurere en la que se tratan todos los temas, también hay casos que te dejan sin aliento al leerlos, y sientes una fuerza para que las redes sociales no sean solo un escaparate virtual de cosas fantásticas que le pasa a la gente, o eso nos quieren hacer creer, sino también para ayudarnos mutuamente, si es ahora con la palabra, es un paso, ya vendrán otros pasos después.

Después vino la iniciativa de la web tu vida sin dolor (https://www.tuvidasindolor.es/), a quien parece ser que también les gusto el blog, lo que la verdad me ha emocionado pues ha llegado en unos momentos difíciles para mí, y porque les haya gustado mi forma de contar o expresar cómo nos afecta el dolor. No estoy sola en este proyecto, pues cuenta con el de otras personas a las que nos propusieron hacer una red que llevara por título el de esta entrada “Pacientes que cuentan”, personas activas en internet, que cuentan de manera responsable su experiencia con distintas enfermedades, entre las que se encuentra la nuestra, y por algo se empieza. No solo se trata de nuestra experiencia, se da información sobre el dolor a familiares, a otros pacientes, centros o unidades de dolor, y por mi formación profesional sé que no debemos centrarnos solo en un tema, debemos mirar qué le ocurre a otros colectivos porque de sus experiencias podemos aprender, y de su colaboración podemos lograr cierta visibilidad, algo que he podido constatar en Twitter el pasado día 7 de octubre día internacional de la neuralgia del trigémino.

Sé que llevamos pidiendo concienciación, visibilidad, e investigación, que se nos de la misma o parecida visibilidad que a otras enfermedades, pero creo que aunque la realidad sea dura, hay que aceptar que el camino del reconocimiento va a ser mucho más largo de lo deseado. Pensemos cuando muchas veces ni siquiera el médico que tienes delante le da la importancia necesaria y te encasilla en un “caso complejo”, cuando lo que es complejo es el dolor crónico neuropático en sí (tema que ya trataremos en otra entrada).

pacientes-que-cuentan240x240

Pero os cuento, en “#Pacientes que cuentan”, una iniciativa, como es indicado de la web tu vida sin dolor, por contaros un poco en qué consiste, nos han reunido a diferente blogs de momento, en el que hay una seña de identidad, en todos ellos no se da información médica, eso queda para los especialistas, sino que se cuenta la experiencia personal con cada enfermedad que podéis consultar en sus páginas, y en las que hay un denominador común, todos los casos cursan algo que conocemos, dolor crónico, que experiencias y circunstancias pueden ayudar o no, y en definitiva ser pacientes activos. Os dejo con sus respectivas direcciones, aunque ser irán uniendo nuevos blogs.

Como ya he adelantado, esta iniciativa pretende ayudar a pacientes, familiares y cuidadores, porque como todos sabéis, nadie mejor que nosotros conoce cómo es nuestro dolor, y solo aquel que haya caminado en tus zapatos puede llegar a entenderte.

En otra entrada os indique que estamos en la era del «e-paciente» o paciente activo y empoderado, esto está muy bien, pero lo que necesitamos es ir más allá. Esto es una iniciativa y bienvenida sea, yo mientras tenga fuerzas, que flaquean últimamente más de lo que me gustaría, seguiré buscando que al menos un día pueda escuchar en un medio de comunicación que hay una enfermedad que se llama neuralgia del trigémino, y si te atrapa, puede que des con las llaves pronto o que te pases media vida buscándolas. Además demasiado pronto aprendí que esto no sería fácil, todo lo contrario, pero me quedo con el hecho de que al menos lo intenté, con eso me será suficiente.

Y en este mundo en el que el dolor nos pretende encerrar a algunos, os diría que hay que encararse al éste, no solo ponerle nombre como se ha intentado desde estas páginas, sino desterrarle si es posible, y no permitirle que siga albergando por más tiempo. Si ello no fuera del todo posible pensar “…pues nunca mejora su estado quien muda solamente de lugar y no de vida y costumbres (Historia de la vida del Buscón llamado don Pablos, ejemplo de vagamundos y espejo de tacaños, Francisco de Quevedo), Libro Tercero: Capítulo X: De lo que le sucedió en Sevilla hasta embarcarse a Indias).

No hay barrera, cerradura ni cerrojo que puedas imponer a la libertad de mi mente”. Virginia Wolf.

vela

Caminando en los zapatos del paciente con dolor crónico.

zapatos.jpg

Como os indiqué a algunos seguidores de este blog, iba a hacer una parada para pensar en nuevas entradas y reescribir las anteriores con el fin de publicar un pequeño libro que nos de algo más de visibilidad a los enfermos de dolor crónico neuropático y en especial a todos los que llevamos soportando cualquiera de las variantes de la una neuralgia del trigémino. Además hoy es un día especialmente triste, pero va implícito a la vida misma, vivir y morir. A ti que me sigues cuidando, con tu alegría y recuerdo que nunca se borrará, así como a la luz y a tus caricias, te lo dedico.

Me supongo que alguna vez habréis oído el dicho o proverbio, “el que juzgue mi camino le presto mis zapatos”. El sentido que tiene esta expresión no es otra que sugerirte el no juzgar a otra persona de forma precipitada, sobre todo cuando no le conoces lo suficiente, y te lanzas o emites un juicio rápido sobre ella, sin percibir, sin valorar tanto su entorno como su situación. Solo si la conoces bien a esa persona, y puedes interpretar su mirada o simplemente te limitas a escucharla, entonces será el momento de que tus palabras sean comprendidas por tu interlocutor, o mejor acompañar a esa persona en su camino.

Lo cierto es que esto que ahora planteo puede reflejar una utopía o quimera, ya que no se debe olvidar que lanzar juicios o discernimientos es algo implícito a la propia condición humana, y en especial a la sociedad latina. Quien no se arroja a emitir juicios de valor sobre lo que no conoce y tan solo intuye o ha oído, y ni siquiera eso. Solo tenemos que escuchar cualquiera de las tertulias radiofónicas o televisivas, cuyos participes se lanzan a opinar de cualquier tema, ya sea de política, fiscalidad, economía, salud, legislación, etc., sin ser expertos en el tema aunque ellos lo crean. Yo he tratado siempre de hablar o escribir desde mi más sincera ignorancia de tantas cosas, y con el convencimiento de que solo el estudio y la investigación pueden hacerte comprender lo que te rodea.

De mis padres aprendí muchos valores, entre ellos, el esfuerzo, el respeto a los demás a sus opiniones, a valorar lo que se tiene, y el estudio; pues que como decía Sócrates: “solo sé que no se nada”, y yo añadiría que nunca debemos de dejar de estudiar porque, “¡Estudia! No para saber una cosa más, sino para saberla mejor” (Séneca).

A través de esta expresión con la que he querido titular esta entrada, ante todo quiero reseñar que los enfermos crónicos y las personas con discapacidad o mejor dicho con capacidades limitadas, no queremos, al menos en mi caso personal, dar lastima y que se nos trate entre algodones, o nos den una trato preferente; ahora bien, hay un principio general, y en particular en el mundo jurídico, y es que no puedes tratar igual a quienes no son iguales. En eso consiste la igualdad. Cuando veo a una persona llevando su silla de ruedas o a una persona ciega, lo primero que pienso es que no me puedo poner en sus zapatos, en su mente, en sus pensamientos, lo que puede resultar curioso con el título de esta entrada, y eso ¿por qué?, simplemente porque cada uno vive su proceso de manera diferente. Eso sí ante todo, evito equivocarme con lo que pueda decir o no decir, ya que si yo me siento una persona especialmente sensible y vulnerable en determinados momentos, y percibo cuándo algo puede hacer más daño que bien, evito hacer juicios de valor, y con ello herir a esa persona. ¿Qué hago entonces?, si puedo conocer lo que le pasa hacer una idea en la cabeza, escuchar antes de hablar, y no emitir consideraciones equivocadas, esperando que la otra persona se exprese, o simplemente respetando su silencio.

camina en mis zapatos

(Camina una milla en mis zapatos)

Por ésta y por muchas más razones que habréis ido detectando a lo largo de las entradas de este blog, ahora toca introducir un poco de psicología, eso sí, desde mi parte lega o no especialista en el tema, aunque lleve acudiendo a estos últimos mucho tiempo, eso se lo dejo a los buenos profesionales del tema. Ahora bien, si quiero recordar que convivir con una enfermedad crónica que cursa un dolor neuropático intenso, no solo supone convivir con ese dolor sino también con su parte emocional.

Pues bien, centrémonos en el título dado a esta entrada y por ende toca incidir un poco en tema de las frases hechas, de los clichés y demás estereotipos que tenemos que oír tantas veces, y que a muchos nos les hacen daño, pero a otros sí, y mucho.

No cabe duda que hay al igual que varía el grado de sensibilización al dolor, y que cada persona es diferente afortunadamente, existen muchas personalidades, y por lo tanto hay que contar con su vulnerabilidad y el ánimo de cada enfermo en ese momento, el cual que pretende, a lo mejor de una manera romántica, ser escuchado o comprendido, sobre todo por aquellos que le son más cercanos. Y quiénes serían estos. En primer lugar, colocaría a los profesionales que le tratan, porque en ellos ve la esperanza de estar mejor, y aunque no se pongan en nuestro lugar, nos sintamos al menos escuchados, porque entiendo perfectamente que busquen la objetividad y en cierta medida aislarse. Eso sí al menos nos gustaría, como acabo de indicar, ser tenidos en cuenta, ya no tanto por los resultados positivos o negativos a sus tratamientos, sino más bien por la actitud hacía nosotros. Lo cierto es que fuera de ese ámbito en el que, salvo excepciones, la psicología de un profesional que atiende a un paciente complejo con dolor cronificado parece que se quedó hace muchos años en la Facultad de Medicina en la que estudió, o quizá en la actual falta de medios y tiempo, o simplemente en la cruda realidad de que ya no saben qué hacer contigo, o con muchos de los que nos encontramos en esta situación; pues se les escapa de su conocimiento o no saben qué camino seguir, simplemente, no acierta a saber qué decirte. No quiero con ello justificarles porque debería haber más trabajo en equipo, centros de referencia, y ante todo investigación.

arbol

En segundo lugar, y siguiendo con el hilo planteado en esta entrada creo que ya es hora de entrar en los estereotipos que tan a menudo escuchamos todos. Ante todo quiero decir que son frases que se dicen siempre de forma espontánea, y no hay que ver maldad ni daño en ellas, sino que simplemente están ahí, como lo están la discapacidad, el dolor, la depresión, etc., y que podemos o deberíamos ser constructores de sentimientos y no quedarnos en el siempre tan traído y llevado “queda bien”.

Comenzando por dichas frases, una de las más utilizadas, es la tan manida ¿qué tal estás?, “¿ya bien, verdad?”, “algo encontrarán” (en la profundidad del océano, o debajo de un santo), o “hay cosas peores”, cierto y te lo preguntan y lo siguen haciendo, cuándo saben que llevas arrastrando este lastre más de dos décadas, o quizá ya se les olvidó. Y al menos yo trato de responder por cortesía, aunque últimamente respondo, “si todo bien”, y les oyes, pues eso venga “mucho ánimo”, ves si todo se soluciona, “hay que luchar”, “no desanimarse”. Creo que a estas alturas veré antes congelarse el infierno que salir airosa de ésta etapa tan larga de mi vida, pero sin duda es muy importante saber cuidar nuestra mente, tener siempre una luz aunque sea pequeña, un alivio a tanta lágrima derramada en vano, y que éstas y otras cosas te afecten lo más mínimo. Sin duda debemos poner de nuestra parte, en aquello que podamos, y en este caso en el aspecto psicológico, pedir ayuda y no tratar de ser un dique de contención a punto de reventar.

Es cierto que todas estas expresiones se dice de forma espontánea y muchas veces sin pensar, y desde la falta total de empatía o todo lo contrario, por parte de quien las emite, hay que tomar las cosas y comprenderlas dependiendo de las personas que te las dice. Su cercanía o no a ti, sus actitudes y aptitudes, si conoce el tema o no, no un conocimiento de la enfermedad como tal, sino de los años que llevas luchando con ella, de lo ya hablado, de tus comentarios, etc.; porque si tienes enfrente a una persona sensible y vulnerable, dichos comentarios pueden hacer, como ya he indicado, más mal que bien. De ahí la expresión, hasta que no hayas caminado en mis zapatos y hayas alcanzado dos lunas no me juzgues.

Otra de las expresiones que son muy recurrentes para todas las enfermedades, y que todos la hemos oído, “el tiempo todo lo cura”, “ya verás cómo dan con ello”, o “no hay mal que cien años dure”. Yo siempre suelo contestar, o antes lo hacía, ni cuerpo que lo aguante. Además el tiempo en las enfermedades crónicas si corre en contra del paciente, porque el dolor aparte de cronificarse aún más, se convierte en un enemigo en la medida en que resulta más difícil poder lidiar con él, y se le suelen añadir patologías nuevas, derivadas o no de los efectos secundarios a los tratamientos. Estás tan cansada física y psicológicamente que cualquier cosa te hiere sin quererlo. En el caso de los enfermos de cáncer, el tiempo y su devenir inescrutable sí es un aliado para el enfermo, siempre desde el prisma de su superación y no de un lento y fatal desenlace. Eso sí, nunca busques comparaciones entre un enfermo y otro, igual que cada cáncer es un mundo y no puedes decirle a un enfermo, yo ya pasé por ello, cada enfermedad es diferente, y en especial los pacientes con una neuralgia del trigémino, debido a que experimenta y vive la enfermedad de modo diferente por la propia patología. Te puede servir de ayuda sus consejos y opiniones, pero no de guía.

tiempooo

Teniendo en cuenta la dinámica de esta entrada, en tercer lugar, me gustaría indicar, que un persona sana trata de enfocarte el problema con el “ya verás”, que “todo se soluciona”, “se optimista”, “alguna cosa habrá”; pues habla desde su prisma de persona más o menos sana que habrá pasado por sus enfermedades, por sus problemas y experiencias de todo tipo, y es así, pues en su momento le parecieron lo peor del mundo, y les podía parecer que caían en un abismo, pero que no se ha enfrentado a la “bestia” -como la que solemos denominar a la distintas variantes de la neuralgia del trigémino- ni han convivido afortunadamente con ella, y claro tú no les has mostrado porque no puedes cuánto daño te está haciendo. Y con frases como esas, si estás en un momento vulnerable o de bajón anímico, que son muchos, más de los que quisiéramos, y sin generalizar porque no hay dos enfermos iguales, dichas palabras sin quererlo pueden fracturar tu maltrecha cabeza. Y sin quererlo puede ser que escuchar una sola palabra, provoque en ti el sentimiento de que estás fallando, que quizá no estás bien tratada, o que no han enfocado bien tu problema, ya sean los profesionales, o tú misma, miles de pensamientos pasan por tu cerebro, que no hacen más que cuestionarte hasta tu enfermedad física y tú salud mental.

Muchas veces la clave está en la interacción, saber lo que la otra persona necesita y ofrecer esa ayuda que claro está, tú antes le has explicado y debería haber comprendido. Como ha escrito Stand Goldberg: “La clave está juzgar menos, aceptar más, hablar menos y escuchar” (Loving, Supporting, and Caring for the Cancer Patient, “Querer, apoyar y cuidar a un paciente con cáncer”).

Parece que hay que ver para creer, como Santo Tomás en su momento. Ya tengo bastante con sortear con lo mucho que llevo cargado en mi mochila como para dar más explicaciones, de por qué estoy casi siempre en silencio, evito las aglomeraciones de personas, las reuniones sociales, como el exceso de ruido, o de gente, etc., o porque al final el tiempo me ha hundido en un pozo de aislamiento, elegido por mí para evitar sufrir más.

No tendría espacio suficiente y no quiero cansar al lector, pues son tantas las frases hechas y que no se deberían decir a un enfermo crónico, así como los clichés, “necesitas ser más optimista y verás que vas mejor, “es solo un mal día”; y llegado el caso, si no trabajas o te han jubilado, “que suerte cobrar por no trabajar”. Ojala fuera solo un mal día, y no todos, además el optimismo no viene incluido en la mochila que llevamos, y sobre todo mi cerebro no ha venido bien de fábrica, como otros que parecen tener un interruptor y se amoldan mejor, el mío procede de una partida mal fabricada, como un automóvil que sale malo.

Y si el que ahora me lee piensa que es mejor no trabajar, le indicaría que depende del trabajo que puedas desempeñar y cómo afecte a tu patología, a mí me encanta mi trabajo. Personalmente le diría que le cambio mi vida, pero con todo lo que yo llevo encerrado en la mochila. Pero ahí no acabamos, pues eso viene acompañado, de “es que deberías salir más, y te animarías”. Creo que la vida social es fundamental en toda persona, pero hay que saber las circunstancias de cada cual, tengo derecho como cualquier persona a caerme mil veces y a estar cansada de volverme a levantar todos los días, no puedo llevar una máscara con una sonrisa continua de que esto pasará, cuando sé que el camino es largo y no se vislumbra el final, he caminado más de mil millas. Aunque a veces nos tenemos que poner esa máscara por aquellos que están cerca, hijos o padres que sufren y no comprenden.

manos

Finalmente, no quiero entrar ya en el tema de que todo es psicosomático y que no estamos bien tratados en el plano psicológico, es una argumento tan manido que ya ni me molesta escucharlo. Cada enfermo es un mundo y las emociones pasadas y presentes, solo las sabe cada cual. Ante todo, no es solo una piedra en el camino, es una enfermedad desconocida por tanta gente que ni siquiera sabe pronunciar el término “trigémino” e igual con articulación temporomandibular. El problema está cuando tienes ciertos profesionales que incluso te lo cuestionan, como si nos gustara tomar medicamentos a demanda y estar con pérdidas de memoria, equilibrio y con la palabra en la boca porque no nos acordamos o no nos sale en ese momento el nombre exacto.

Tampoco quiero caer en estas páginas en la senda del derrotismo, porque además que hay palabras más que hechos que curan, como dije en su momento es necesario no perder la esperanza, aunque esté un poco lejos para algunos, y en ciertos momentos lo que procede es aceptar la situación. Pero no me digas por favor que luche, porque no es cuestión de lucha, es cuestión de investigación, de compresión, y sobre todo de empatía. La lucha la llevamos por dentro, no necesitamos ponernos un casco y un cartel que indique ahí va la más luchadora, la heroína de esta historia, la Juana de Arco. Ansiamos un final, o una tregua en la que no tengamos que seguir soportando este dolor que te horada por dentro las 24 horas del día, los 365 días del año, porque la medicina nos ha encontrado una mejor respuesta a las existentes o un alivio que te permita tener una vida más llevadera. Hasta en la batallas bélicas hay treguas, y no creo que a los soldados se le diga, aunque si ha sido así en muchos conflictos, lucha hasta que no puedas más, sino espero que te mantengas a salvo y vuelvas, que no luches hasta la muerte, sino hasta dónde tus fuerzas te lo permitan.

En la redacción de estas páginas he podido leer otras entradas en blogs relacionadas con enfermedades raras y poco conocidas como es el caso del lupus. Para los que no la conozcáis esta enfermedad, tan solo os hago una breve descripción. Es una enfermedad crónica del tejido conjuntivo que se caracteriza por la inflamación de los órganos afectados, como la piel, el hígado, el corazón, el cerebro, los pulmones, etc. Y lo peor, también es invisible e incomprendida, y en la que el paciente solo quiere dejar de serlo para la sociedad, y huir de las frases que se han descrito más arriba, seguro que eso sí os sonará más (os dejo un enlace muy interesante de otro blog: http://tulupusesmilupus.com)

Por lo que he podido leer, estos enfermos están hastiados de oír las mismas frases, de escuchar venga anímate, relájate, y otras tantas como las que os he indicado más arriba. Volvemos a los mismo, es el eterno problema de las enfermedades crónicas y poco conocidas. Los enfermos de lupus, demandan ante todo sentirse escuchados, no es necesario comprender el problema, porque ni siquiera los profesionales muchas veces lo comprenden, pero sí sentirse escuchado, y no solo ser uno más de la lista interminable de enfermedades raras.

A veces la gente no quiere escuchar la vedad porque no quiere que sus ilusiones se vean destruidas” F. Nietzsche.

Por favor no me juzgues por mi apariencia, que mi cara te brinde una sonrisa no supone que lo haya superado, y que ya no esté enferma; simplemente puede ocurrir que ya esté cansada de que siempre me hagas la misma pregunta, y así poniendo otra cara puedo evitar las eternas preguntas.

Y es hora de ir terminando, pues como dijera, Erich Fromm, destacado psicólogo social, psicoanalista y humanista alemán; uno de los principales renovadores de la teoría y práctica psicoanalítica a mediados del siglo XX., “Cuidado, responsabilidad, respeto y conocimiento son mutuamente interdependientes”.

escuchar

“Matar a un ruiseñor” (coraje frente al dolor).

arbol blanco y negro

Antes de dar comienzo a la época estival, y poner un poco de pausa a este blog, me gustaría explicaros un poco el título de esta entrada. A algunos puede que es suene o incluso la hayáis leído, Matar un ruiseñor es una obra de la literatura norteamericana, cuya autora, Harper Lee publicó en 1960, y fue por ella ganadora del premio Pulitzer en 1961. La obra fue llevada al cine por Robert Mulligan, de manera bastante acertada, según mi opinión.

¿Por qué utilizar este clásico para una entrada en el blog dedicado al dolor?

Recientemente se publicó la segunda parte del citado libro, o mejor dicho una continuación de la anterior novela, que esta vez lleva por título Ve y pon un centinela, la cual fue hallada de forma casual, y que la autora no quiso publicar. En mi opinión, esta última es un tanto contradictoria con la anterior y quizá por eso no la quiso sacar a la luz, pero ahí está. Yo he leído recientemente la última, ya que desde hace años, y más aún desde que convivo con el dolor, en los libros he encontrado una pequeña ventana que me trasporta a otro mundo, alejado y en cierta medida impermeable sobre todo al dolor mental, aunque no siempre, y es junto a Morfeo mis grandes tesoros en estos momentos. Soy consciente que los enfermos de neuralgia del trigémino están polimedicados y son muchos los efectos secundarios que impiden llevar una vida normal, pero 15 minutos al día de terapia lectora como yo diría, es una manera de meternos en otra realidad. Como os he indicado, en la soledad que a veces tenemos que vivir, la lectura nos ayuda a recrear las historias que nos cuentan, reales o ficticias, pero historias que nos acompañan.

libro

Como os indicaba, esta segunda novela, me llevo a releer la primera de nuevo, y todo ello me llevo a darle título a esta entrada para el blog, ya que me vinieron a la memoria algunos de os distintos temas que se tratan en la primera, Matar a un ruiseñor. Desde la justicia racial, el coraje del protagonista, hasta la muerte de la inocencia, que se representa en un ruiseñor. Y es precisamente, la muerte de esa inocencia, junto con las expectativas e ilusiones que tiene todo ser humano, y el coraje con el que se enfrenta el padre de la protagonista, Atticus Finch, un abogado sencillo, luchador e íntegro en la América sureña de los años 30, y que lucha precisamente por esa inocencia, representada en un hombre de color acusado injustamente, no solo por su raza, sino por una sociedad sureña que no entiende, incluso hoy, de igualdad y de justicia.

Quizás por eso no me gusta tanto la segunda parte, en la que la protagonista, Scout Finch – Jean Louis­, vuelve a su ciudad natal en los años 50, y la situación y la actitud de su padre en defensa de los derechos civiles ha cambiado, a una actitud más conformista, lo que le genera un conflicto interno que es el eje de toda la novela. Como dice la autora en la contraportada de esta segunda parte: “La isla de cada ser humano, el vigía por el que tiene que responder cada uno, es, sin lugar a dudas, la propia conciencia“.

Así pues, tenemos dos conexiones de un lado la muerte de la inocencia y de otro la conciencia del ser humano, junto a la lucha y el coraje por un caso que a todas luces parece insalvable. ¿Os suena?, un caso complejo en el que nadie cree y que necesita del coraje de un profesional, un abogado que sí cree en esa persona, en su inocencia, con independencia de su raza, y que pese a todas las circunstancias adversas lucha por él.

mano negra            flor blanco y negro

Ahí es a donde me gustaría llegar, a la muerte o utilizando otro termino no tan fuerte al ocaso o crepúsculo de la inocencia, y para contarlo quizá no tendría que acudir a esta novela, basta con referirse sin más a ella, pero con ello quiero animaros a su lectura o la de cualquier otro libro que os ayuda a evadiros de una realidad tan dura con es la vida con el dolor crónico, porque además de estar muy bien escrita son muchas los temas que se reflejan en la misma.

El ocaso de la inocencia se produce en la vida de toda persona cuando comienza la vida adulta, algo inocente es lo que no es destructivo ni dañino, y se suele asemejar a la ingenuidad, no quiero referirme al sentido que se suele dar de carencia de culpabilidad (inocentia, en latín) o de desconocimiento, sino más bien, tomada en términos positivos como una visión dichosa de la vida. Quizás es difícil conectarlo con el dolor crónico o ver una conexión, pero yo lo veo en el sentido que acabo de describir, la visión dichosa del mundo y el estado de vulnerabilidad que nos provoca sufrir un dolor crónico.

En general, y a pesar de vivir en un mundo cada vez más ajeno a los problemas que nos rodean, y en la que parece que los niños y adultos asesinados son de distinta categoría según vivan en un país u otro, incluso centrado o próximo a nuestro círculo más íntimo y social, deberíamos tener una visión positiva de la vida, ser dichosos por lo que tenemos; y en especial por vernos en estado de confort, unos más que otros, pero si lo comparamos, quizá con el sin techo que vemos a través de la ventana, nos podemos sentir tristes pero al tiempo dichosos, por haber nacido en el primer mundo. Desde mi experiencia personal, y aun pasando por muchos bajones y estados de ánimo muy diversos, más en estos últimos años, sé que soy una privilegiada, tengo acceso a la mejor sanidad del mundo, puedo ir a un psicoterapeuta, qué no pueden controlar mi dolor, eso ya no depende de mí, pero sí depende de nosotros mostrar el coraje suficiente para parar los pies a aquellos que nos minusvaloran, nos critican o simplemente no nos comprende. El mundo se ha vuelto tan ciego, que no es capaz de verse a sí mismo. Es fácil decirlo, lo difícil es poner esto en práctica, y muchas veces pienso que me tendría que aplicar más en aquello de lo que escribo, y que al final no me aplico.

celda

A pesar de ello, y sabiendo que todos somos vulnerables a las acciones externas o internas, siempre nos debería quedar un grado de inocencia frente a aquellas situaciones que se nos presentan en la vida y que son difíciles de afrontar. Quizá para una persona con menos recursos, o nacida en un país menos desarrollado, vería esta idea como banal, porque él solo busca qué dar de comer a sus hijos o simplemente vivir, pero como os he dicho el grado de inocencia varía mucha en las personas.

La entrada del dolor crónico en la vida de una persona, por la causa que sea, provoca que con el tiempo que seamos más vulnerables, y excesivamente sensibles ¿o no?, -esta es mi opinión, pero puede haber otras-, que no quede nada o muy poco de esa inocencia, aunque no por ello se nos pueda calificar de ignorantes. El coraje con el que Atticus Finch (personaje de la novela) se enfrenta a su comunidad, poniendo en peligro su vida y la de los suyos, por creer en la inocencia de su defendido, por la lucha de sus ideales de justicia para todos, con independencia del color y la clase, ha sido y sigue siendo un referente no solo en la literatura, sino en la vida en general.

fotograma de la pelicula

 

(Fotograma de la película, Matar a un ruiseñor)

 

 

 

Esa lucha la llevamos interiorizada los pacientes con dolor crónico como todos aquellos que se enfrentan a una enfermedad que por ser rara, parece injusta. Ninguna enfermedad es justa o injusta, no considero que pasar por esto o por cualquier proceso que conlleve sufrimiento te haga más fuerte y te haga ver la vida de otra forma, y te ayude a valorar más las cosas, valoras los momentos buenos, y no tenemos que ser luchadores ni héroes, solo visibles y comprendidos, aunque no entremos en las estadísticas de éxito terapéutico. Pero esta es una opinión muy personal, y habrá gente que considere lo contrario. En mi opinión, si cuando entra el dolor crónico y se instala en tu vida, cambiándola sin duda, y sin olvidar tus ilusiones así como tantas cosas, lógicamente las expectativas se alteran a medida que va pasando el tiempo y el dolor se va acomodando en tu vida como una parte más de ella. Sin duda, todo cambiará de una manera u otra, no solo tú forma de ser, y llegado el caso te aparta de tu trabajo, de tu vida social; esta situación no va a sacar lo mejor de ti, porque se lo ha llevado por el camino.

Por esta razón “Matar a un ruiseñor” es según su propia autora, Harper Lee, destruir a aquello que no hace daño a nadie, que es indefenso e inocente y que solo están par nuestro deleite, para oír su canto, un ruiseñor. Cuantas veces nos habremos preguntado, ¿por qué a mí?, en la ruleta rusa de la vida qué he hecho para que me toque esta enfermedad invisible o cualquier otra enfermedad rara o no, cuando te convierten con el paso del tiempo en un caso complejo, y que a mí personalmente me está destruyendo por dentro física y mentalmente. No todos deben pensar igual, porque hay persona que a pesar de sufrir dolor crónico son muy fuertes mentalmente, y no caen en estas preguntas que me hago yo, y no sienten esa vulnerabilidad, aunque es difícil que no se vean o sientan extremadamente sensibles.bombilla

Junto a la pérdida de la inocencia, en la citada novela está el otro gran tema, la lucha y el coraje de un abogado por luchar contra la injusticia. Con ello no quiero decir que nos falten profesionales médicos implicados en la lucha contra el dolor crónico, que creo que es el rol o papel más difícil de desempeñar en la medicina moderna. Pensemos fríamente, un profesional que debe aliviar el dolor de un paciente, se encuentra con una papel muy difícil, quizá tanto como el de Atticus en su lucha por la en defensa de Tom Robinson (el acusado), pero ahí está hasta el final, y a pesar de las posteriores circunstancias. Una de las lecciones que Atticus el abogado quiere dar a su hija Scout, la protagonista, es que –como señala la autora– “nunca comprendes verdaderamente a una persona hasta que consideras las cosas desde su punto de vista, hasta que te metes en su piel y caminas en ella“. Es difícil que un profesional sanitario se ponga en nuestra piel, que ponga todo su coraje ante un caso difícil y tire hacia adelante, porque demás aquí no se puede garantizar el resultado. Es cierto que alguno existe, pero es humano que con el tiempo perdería una necesaria objetividad para tratar el tema, y no desconectaría de su faceta profesional, con lo que perdería su vida personal. Ahora bien, el coraje y la lucha deberían continuar una vez que has comenzado y continuarías, suceda lo que suceda. Como señala el Dr. A. Vidal: “La medicina no se pueden aplicar los procesos productivos que diseñó el fordismo hace un siglo, básicamente porque actuamos con una materia prima mucho más voluble que la piel de un zapato o la chapa de un vehículo: trabajamos con personas y cada cual es diferente al contiguo y al inmediato, y los resultados variarán conforme a las facultades y singularidades del afectado o la afectada”. Sobre todo porque se trabaja con personas (http://consalud.es/profesionales/profesionales/profesionales/opinion/medicina-transparente-36334)

Si esto no ocurre, solo aspiramos a que los demás no nos juzguen sin saber o haber andado con nuestros zapatos diarios, y en la piel que nos ha mudado desde aquel día que el dolor entró en nuestras vidas. Este tema lo dejo para otra entrada.

vias del tren

Es por todo ello, que la segunda parte, Ve y pon un centinela, no me agradó tanto como la anterior, porque ese abogado idealista en el que su hija Scout (Jean Louis) ve a un centinela, un referente; cuando regresa a su ciudad natal en la década de los 50 y en plena explosión de los derechos civiles en la américa sureña, pasa a una situación conformista, que no quiere luchar como lo hiciera antes, y precisamente ese conflicto interno es la trama de la obra. Ahora bien, esto nos ocurre a todos, aunque no debiera ser así, llegados a un punto nos terminamos conformando con la situación, bien porque ya estamos cansados o porque el paso por distintos profesionales, te hace conformarte, estás cansado de luchar y peregrinar creándote unas expectativas que se derrumban, porque los primeros que se conforman son los profesionales que se enfrentan a uno o varios casos complejos. Es cierto que lo único contra lo que hay que emplear nuestro coraje, que no lucha, es contra nuestro conformismo, al igual que no podemos pasar de largo contra el sufrimiento ajeno, no deberíamos rendirnos contra el nuestro. Ahí reside nuestra particular meta.

Como indica la autora en palabras que le dirige a Scout su tío Jack, “la isla de cada ser humano, Jean Louise, el centinela de cada uno, es su conciencia”.

ajedrez

Morfeo por qué te olvidas de mí cuando más te necesito (insomnio y dolor crónico)

morfeoblanco y negro

El dios Morfeo es considerado por la mitología griega como el dios del sueño, eso sí, un dios menor al que se le encomendó la tarea de crear sueños para aquellos que dormían. Si alguien se mecía en sus brazos, les hechizaba y los llevaba al mundo onírico.

A pesar de ser un dios menor para los griegos, para mi Morfeo es el mejor analgésico de los que dispongo hoy, y que no tiene efectos secundarios, a pesar de no ser consciente cuando te está llevando a ese mundo de los sueños, precisamente cuando el sueño está en su fase más intensa, y olvidando de esa idea de que durmiendo en exceso se te pasa la vida sin vivirla.

Los trastornos del sueño cada vez son más comunes en la sociedad actual. En una era digital como la que vivimos, en la que se suele estar conectado a teléfonos inteligentes, tabletas, ordenadores, etc., es conocido que su uso excesivo durante el día o antes de acostarse pueden estimulan el cerebro, impidiendo o retrasando un descanso reparador; y por ende evitando que nuestro particular Morfeo despliegue sobre ti sus alas y te lleve por sus placenteros sueños. Por lo tanto, si tienes o has tenido este tipo de trastornos es recomendable seguir una reglas de higiene del sueño, y en casos más complicados, lo recomendable es acudir al médico y siempre bajo prescripción, tomar los fármacos correspondientes.

Por lo general, un paciente con dolor crónico suele tener asociado un cuadro de trastorno del sueño o insomnio, bien porque el dolor no le deja dormir puesto que su cerebro está sobre estimulado y no puede desconectar de los estímulos dolorosos, o bien, porque hay un cuadro ansioso-depresivo, del que ya hablaremos, que lleva aparejado normalmente un patrón de insomnio.

Los trastornos del sueño se caracterizan por una interrelación circular con el dolor crónico, por el cual el dolor lleva a los trastornos del sueño y estos últimos incrementan la percepción del dolor” (Stiefef, F y Stagno, D. Evaluación y tratamiento del insomnio en pacientes con dolor crónico).

cadena y mano

Como os dije desde el principio, este blog no es un blog médico, ya que quien escribe ni es un especialista en dolor, y menos aún en los trastornos del sueño, pero desgraciadamente sufro de ambos, y en consecuencia, se hace tan corta la noche y tan largo el insomnio. Todos sabemos que al final los pacientes sabemos más de nuestro dolor que el propio médico. Como nos diría el Dr. A. Vidal, “nadie sabe más de dolor que el propio paciente, que es quien nos enseña cada día“.

Recuerdo que en los primeros años de vivencia o sufrimiento de este largo proceso de dolor crónico neuropático, éste me agotaba tanto físicamente que algunas veces lograba dormir sin medicación específica para el insomnio, no sé cómo lo lograba, solo recuerdo que era tan agotador que caía la mayor parte de los días rendida, no en los brazos de Morfeo y sus dulces sueños, pero sí lograba que mi cerebro se desconectara por unas horas. Pero el sueño se fue haciendo cada vez más pobre y los médicos me dijeron que necesitaba un sueño reparador, al tiempo que relajara más mi mandíbula y disminuyera mi ansiedad, así que entraron en mi particular pastillero los ansiolíticos (las famosas benzodiacepinas) y los relajantes musculares, que han ido aumentado y variando en la misma proporción que ha bajado la cantidad y calidad del sueño.

Por una parte es lógico, como ocurre con todo aquello que se prolonga en el tiempo, al final hay proceso de acomodación al medicamento, y aunque se cambiara de medicación el efecto esperado no se lograba. Un etiqueta más a añadir a las que ya tengo, como se diría he comprado todos los boletos de la feria, pero no me ha tocado más que bailar con el del siempre, el más feo, el dolor crónico.

¿Por qué es tan importante para un paciente con dolor crónico dormir? Muy sencillo, no solo porque mientras duermes no experimentas dolor, salvo que éste te despierte, el sueño es el mejor analgésico aunque no podamos apreciarlo por el simple hecho de estar dormidos. De hecho, los expertos señalan que dormir mal nos hace más sensibles al dolor. El hecho de poder estar entre 8 o 9 horas de 24 horas sin dolor alcanza para mí el mejor placer de los dioses, (Morfeo desconecta mi cerebro y llévame a soñar). No cabe duda, de que cualquier ser vivo necesita descansar, es una necesidad fisiológica, algunos mamíferos, como los osos, hibernan. Por eso no entiendo esas jornadas eternas de los médicos que nos tienen que cuidar. Si quieres afrontar el día siguiente con energía necesitas un sueño reparador, pero cuando añades a tu vida cotidiana una mochila cargadita de pesadas, aunque invisibles cargas, esa labor se hace cuesta arriba, y encima muchas veces tienes que oír frases como “querer es poder”, venga que no es para tanto, que todos tenemos problemas y pasamos malas noches. A estas alturas de la película de terror que vive cualquier paciente de dolor crónico me entenderá, que no merecen la pena dar explicaciones.

Pero cuenta una leyenda que cuando no puedes dormir es que estás despierto en los sueños de otra persona, no me fastidies, cómo encuentre a ese que me mantiene despierto le invito a pasar unos días dentro de mí, con solo una de la piedras de mi mochila.

cerillas

Volviendo a nuestro tema, está demostrado que si sientes o experimentas un dolor no puedes, o al menos yo no lo consigo, conciliar el sueño, seguro que habrá personas que sí lo logran, pero yo me encuentro entre las rara avis (ave desconocida y rara), que si tiene dolor no puedo dormir, ni siquiera tomando el arsenal de medicación que te manda el neurólogo o el psiquiatra. Hay noches que se logra encontrar a Morfeo y te brinda unas horas, pero como a todo, te terminas acostumbrado a dormir poco y mal; y si el dolor es más fuerte que de costumbre, o simplemente estás más deprimida, lo cual aumenta la sensación de dolor, se hace muy difícil llegar ni siguiera a conciliar el primer sueño (Morfeo se ha ido de viaje o se ha cansado de mí), y tan solo logras pasar la noche en una ligera vigilia de despertares continuos.

Según el Frank. J. Falco, especializado en el manejo del dolor y de los problemas de insomnio: “un individuo simplemente no puede ponerse cómodo para dormir debido al malestar producido por el dolor. El dolor causa ansiedad, lo que perturba el desarrollo del sueño aún más”.

Y así es, ante un proceso largo de dolor crónico como el que tantos llevamos, lo normal y así te lo explican los psiquiatras, es que desarrolles un cuadro ansioso-depresivo secundario al dolor. Como ya indicara en la entrada anterior no somos héroes, y no hay que sentirse avergonzado o mal por estar deprimido, pero el problema es que asociado al dolor crónico, se hace más difícil tanto dormir como aliviar el dolor. El trastorno de la depresión es tan poco visible como el del dolor crónico, aunque es más conocido por la sociedad actual, pero puede ser tan invalidante como el que provoca el dolor crónico neuropático. El sufrimiento emocional que conlleva una depresión se hace, en ocasiones, tan insoportable que si por desgracia se asocia a un cuadro de dolor crónico, tenemos un cóctel explosivo. De ahí la importancia de que las unidades de dolor cuenten con psicólogos y psiquiatras especializados en dolor, en estos temas no es válido cualquiera. Solo hay que mirar a los ojos tristes de un paciente, al que más que preguntas hay que darle abrazos y compresión.

manos

Con el insomnio, hay que hacer como con el dolor crónico, evitar hacer de ello el centro de atención, y tomar las medidas necesarias para que tu cerebro pueda desconectar y bajar el ritmo, y que Morfeo se vuelva a acordar de nosotros. El ejercicio moderado cuando tu cuerpo te lo puede permitir, los paseos, los ejercicios de relajación, el moderno mindfulness; en realidad hay muchos recursos, otra cosa es que consigamos aprender a apagar el botón de nuestro cerebro. En mi caso, le tengo especialmente activo, lo que daría porque me lo resetearan como un ordenador y pudiera poner el contador a cero. Por qué tendré un cerebro tan acelerado y ruidoso. Como decía Frida Kahlo: “no puedo dormir. Que lata ser tan sensible o, simplemente tan estúpida”.

cerebrobalnco y negro

Y como ocurre con el dolor crónico, te terminas acostumbrando a pasar noches en vela o en vigilia, la medicación no hace el efecto deseado, el dolor latente está ahí, o está algo aparcado pero se ha instalado en su lugar la angustia y una mente demasiado activa, que no puede o no aprende a desconectar. Hay despertares continuos y tempranos, por lo que las noches se te hacen eternas y encima acompañadas de dolor y angustia, demasiados horas para pensar. Incluso me planteo la alternativa, tengo fármacos para el dolor, como es el caso de la morfina (que en su etimología viene del dios Morfeo), que en mi caso me provoca insomnio. Entonces ¿qué hago? trato de mitigar el dolor, pero en compensación sé que no voy a poder descansar nada. Si algún profesional lee esto, diría que imposible, que siempre hay un amplio abanico de fármacos para que una persona pueda conciliar el sueño. Lo mismo nos dirían para aliviar ciertos cuadros de dolor neuropático, pero yo le presentaría a unos cuantos amigos del grupo @neuralgiaSpain. Como antes he indicado, demasiadas son las raras avis que conozco.

Hasta la fecha, en mi caso y siendo esa rara avis, no hay mejor medicina para un mal episodio de dolor que Morfeo me acune en sus alas y me lleve por el mundo de los sueños, pero como no podemos estar todo el día dormidos, e incluso buscando la guarida que nos permita en ese o esos malos días o momentos aislarnos y dormir, y el enemigo nos busca, el dolor no está de acuerdo y se busca este aliado el insomnio. ¿Qué podemos hacer?

Hace poco leí el libro de Dr. Jordi Montero Homs, Permiso para quejarse. Lo que el dolor cuenta de ti. Si bien me ha parecido un libro interesante y alza la voz en el tema del dolor crónico y sus consecuencias, recalcando mucho el tema de las emociones presentes y pasadas, así como los miedos que tenemos todas las personas en nuestro interior; en otras pasa de puntillas, como es el caso de la neuralgia del trigémino, con un caso real de fácil solución, es decir, una mujer que responde a la primera al Tegretol o cabarmacepina. En el libro se puede leer que si el dolor no te despierta es que el problema es más emocional o así lo he entendido yo al menos. En palabras suyas: “cuando has experimentado un inmenso dolor, este recuerdo es más intenso, si el dolor ha ido acompañado de dificultades emocionales”. Si este neurólogo tiene razón, me pregunto cómo es posible que el dolor no vaya acompañado de dificultades emocionales, me explico a continuación. Lo que si es cierto, por lo que leído de esta enfermedad, parece estar demostrado que en los casos típicos de neuralgias del trigémino, ésta suele respetar los patrones de sueño.

Puede ocurrir que de forma previa a la aparición del cuadro de dolor, que se hace crónico, hayas pasado por un momento emocional complejo y el dolor te lo reactiva, pero si aparece el dolor en tu vida de repente o por una lesión traumática, el cuadro de emociones se va a disparar sí o sí. El dolor te activa emocionalmente, independientemente del grado, tu cerebro se activa lo que en consecuencia te mantiene despierto. Cualquiera que haya pasado por un postoperatorio no controlado y con dolor, sabe que el descanso ha sido imposible, y si tienes un dolor agudo o visceral es muy difícil que puedas conciliar el sueño. Solo si tomas medicación contra esa activación, ya sean relajantes, ansiolíticos, benzodiacepinas o psicofármacos, y el resto de arsenal conseguirás que se desactive por un tiempo tu cerebro, y puedas de ese modo conciliarte con Morfeo, una veces por agotamiento y otras por la simple acción química de los medicamentos.

escalera

Cuando tienes un dolor crónico y este sube de intensidad que ya no lo puedes controlar, y sabes que solo puede mitigarse con cierta analgesia fuerte, que no siempre están dispuestos los médicos de urgencias a suministrarte, y te quedas en casa, solo quieres dormir porque sabes que ello te ayudará con la crisis de dolor.

Si aun tomando todo el arsenal de fármacos prescritos, y los rescates para bajar el umbral del dolor, no viene Morfeo a consolarte, y teniendo en cuenta el cansancio y la derrota que te produce el dolor, y en consecuencia éste te impide dormir y como mucho solo consigues un sueño ligero, nunca profundo, la sensación de dolor se incrementa (Marks Tracy).

Como ya anticipara, un paciente con dolor crónico con el paso del tiempo es el que mejor conoce su enfermedad, en definitiva, su problema, a veces mejor que el propio médico, y lo que le puede venir mejor y peor, y cuándo y por qué se le desencadenan las crisis. La falta de un sueño reparador es una de ellas, con mantener situaciones estresantes, que muchas veces las provoca el propio dolor, el trabajo, la vida cotidiana, determinados comidas, o simples posturas, etc. Todo ello hace que tengas una mayor sensibilización al dolor y siempre estamos con la pescadilla que se muerde la cola, y con lo que ello supone para nuestra ya mermada calidad de vida.

“Querido Morfeo, solo pido una historia con un bonito final, solo debería desvelarte un amor o un día inolvidable; por favor no me dejes pensar tanto, aparca el dolor y si me quieres, llévame en tu alas al más dulce de los sueños, dormir y descubrir que todo fue una horrible pesadilla. Esas ganas de cerrar los ojos y pensar que todo vuelva a ser como antes”.

mal sueño

 

Discapacidad y  dolor crónico 

escalera y mujer

(La presente entrada, dadas sud numerosas consultas, ha sido revisada y ampliada en el formato de libro que se acaba de publicar).

La Constitución Española de 1978, haciéndose eco de los derechos de las personas con discapacidad reconocidos por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), brinda a este colectivo una especial protección en nuestra sociedad[1].

Cómo ya he anticipado varias veces en las entradas anteriores, este blog intenta reflejar la vivencia personal con el dolor crónico de tipo neuropático, lejos de ser un blog jurídico o médico. A pesar de ello algunas veces no está de más relacionar conceptos y temas que afectan a las enfermos de dolor crónico, para que se conozca no solo el derecho humano a aliviar el sufrimiento, sino otros que se reconocen o deberían reconocerse en nuestra sociedad a todos aquellos que desgraciadamente están diagnosticados de una neuralgia del trigémino, ya sea típica o atípica, o de las distintas variantes con las que los profesionales médicos suelen denominar a estos procesos neuropáticos que afectan al nervio trigémino, y como no a las secuelas que todo ello supone.

En el caso de otras enfermedades crónicas más conocidas en nuestra sociedad, y que tristemente no tienen cura –como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)-, o en el supuesto de los accidentes profesionales, o ya sea en el supuesto de otro tipo de enfermedades invalidantes, el proceso que conlleva al reconocimiento de una situación de discapacidad suele ser más sencillo o directo, eso sí, no siempre acorde a la verdadera situación del enfermo. Pero qué sucede en nuestro campo, en el caso de enfermedades que cursan dolor crónico de tipo neuropático y continuo en el nervio trigémino, que no son invisibles por sus efectos, y que en ciertos y afortunados casos responden a la medicación existente, en estos casos nos encontramos con la triste realidad de tener de emprender una lucha más, su mejor reconocimiento en este ámbito, y por supuesto la deseada comprensión y visibilidad en nuestra sociedad.

Ante todo quiero mostrar mi admiración por aquellas personas discapacitadas que día a día luchan en esta sociedad por el reconocimiento no de su discapacidad, sino del hecho de tener una capacidad diferente, bien para conseguir un puesto de trabajo adaptado, o bien por destacar en un deporte paralímpico o llevar una vida lo más normal posible a pesar de sus diferentes capacidades o del dolor que tienen.

olimpiadas

No obstante, en el tema del dolor crónico he leído varios artículos en los que se indica que el dolor crónico es la causa más común de discapacidad en Europa. En dichos artículos, se puede observar que solo tratan, como es normal, unos datos puramente estadísticos y las dolencias más comunes, no estando enfocados a la discapacidad como tal, es decir, a aquella situación que en términos genéricos engloba a todos los componentes, ya sean deficiencias cognitivas, limitaciones en la actividad física, restricciones en la participación; y con la que se expresa los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con los problemas de salud y su entorno físico y social[2].

Afortunadamente, se han desterrado, o se pretende desterrar, los términos de personas deficientes o minusválidas, ya que una persona discapacitada es como cualquier otra persona, solo que tiene capacidades diferentes, ciertas limitaciones para su vida personal o social, ya sea, como he anticipado por una discapacidad funcional, cognitiva, del sistema nervioso, social, etc. En estos casos, se hace necesario lo que se denomina la discriminación positiva, que remueva los obstáculos que afectan a dichas personas, y que al tiempo se favorezca la integración de este colectivo en todos los órdenes (político, económico, cultural y social).

discapacidad

En definitiva, la discapacidad se concibe como una desventaja o traba que tiene una persona a la hora de participar e igualdad de condiciones, debido a sus déficits e impedimentos, pero también como efecto de los obstáculos restrictivos del entorno[3]. Simplemente a las personas con discapacidad hay que verles como ciudadanos con especiales dificultades para satisfacer sus necesidades normales.

Anticipadas estas ideas generales, y volviendo al tema que nos ocupa en este blog, esto es, el dolor crónico de tipo neuropático, no cabe duda que quien padece una neuralgia del trigémino o cualquiera de sus variantes, además de desear un reconocimiento y una compresión de su dolencia, se verá y se sentirá discapacitada, y aquí hablo en primera persona, no solo por los efectos que produce la enfermedad en sí, sino también por la realidad que acompaña a la enfermedad y que se ha tratado de describir en entradas anteriores. Ahora bien, puede que sea uno de los afortunados en los que funcione o hayan acertado con la medicación o con procesos intervencionistas, y aunque éste ahí latente pueda realizar una vida más o menos normal.

Quizás llegados a este punto, sea un poco insistente. Pero me pregunto, qué podemos esperar de una sociedad que en la mayoría de los casos es ajena a grandes tragedias, ya sea en Siria, Oriente Medio o en África, como si los muertos y su número fuesen de distinta categoría. La consecuencia es que también esa sociedad trata a los enfermos en distintas categorías. No cabe duda, que discapacidad y dolor crónico van de la mano, aunque no sea igual para todos, por el simple hecho de que el dolor no es igual de incapacitante y limitativo en todos los casos, y eso lo sabemos bien aquellos que tenemos una neuralgia del trigémino o cualquiera de sus variantes.

Todas las personas con discapacidad necesitan de una integración, de unos recursos, de una necesaria inserción laboral, sin olvidar las ayudas que en cada caso sean necesarias cuando son dependientes, pero siempre va a necesitar un reconocimiento no de su discapacidad sino de sus limitaciones. Y aquí radica el problema del dolor crónico neuropático. Como sabemos a estas alturas, es muy difícil objetivar el dolor, y por ende más difícil valorarlo. Parece que solo cuando llevas muchas cicatrices físicas en el cuerpo y has pasado por infinidad de tratamientos más o menos agresivos para aliviarlo se te reconoce, pero si eres un enfermo polimedicado, no estás tan limitado, y no es que lo diga quien ahora escribe estas líneas, lo dicen las unidades administrativas que son las encargadas de valorar tu grado de discapacidad.

A estas alturas, el lector de estas páginas, ya sea en primera persona o no, sabe por lo que pase un enfermo de dolor crónico, ya que lo vivimos en primera, segunda o tercera persona. Ahora bien, con eso no basta, porque no cabe duda de que tener un dolor crónico es de por sí incapacitante, pero ¿hasta qué medida lo es? Depende de cada caso, y del tipo de dolor crónico y de la zona del cuerpo a la que afecte, y sin duda cuando tiene una vida laboral del trabajo que tenga que desempeñar, y sobre todo del tratamiento médico al que se vea sometido.

Simplemente, a través de estas líneas os quiero contar lo que ocurre desde mi experiencia, y la de algunos de los enfermos de una neuralgia del trigémino refractaria, es decir, que no responde bien o no responde a la medicación. A todos nos encantaría, primero no tener que sufrir ni esta enfermedad, como a ningún enfermo, pero en la lotería de la vida es la que nos ha tocado, y si nos ha tocado el boleto hay que luchar contra todos los obstáculos que se nos ponen en el camino. Si por desgracia ya sea directa o indirectamente sufres esta dolencia, todos queremos seguir haciendo una vida lo más normal posible, y en ello incluimos el trabajo que desempeñemos, o quisiéramos desempeñar, la vida familiar y social, y mantener de la mejor manera nuestra salud mental.

tunel y niño

De los casos que conozco, algunos ya han tenido que dejar el trabajo por no tener controlada la medicación, y por los efectos secundarios de intervenciones agresivas y medicaciones que te dejan fuera de línea. Incluso teniendo controlado el dolor, la medicación conlleva unos efectos secundarios, que dificultan o impiden muchos trabajos en los que la concentración, la fonación, o la atención son necesarias. Por desgracia es una enfermedad que ataca a nuestro sistema nervioso central o al periférico, según los casos, y empeora cuando sometes a tu cuerpo a un estrés o a unas tensiones físicas y emocionales. La conclusión es que cuando trabajas y tu trabajo es con tu voz, y tu concentración mental y sin duda con tu mandíbula, como es mi caso, puedes hacerlo a costa de un esfuerzo no reconocido y de tu propia salud, pero al final tienes que rebajar el ritmo o pasar página y abandonar un trabajo vocacional. Quizá otros si tienen suerte les adaptan el puesto de trabajo que venían ejerciendo, y otros tienen que abandonar el que venían desempeñando, o peor no encontrar ninguna opción laboral porque el dolor es incontrolable e incompatible con el desarrollo del mismo. Y es que el dolor aunque no quieras, cuando se prolonga demasiado en el tiempo termina controlando toda tu vida cotidiana, formando una parte más de ti, aunque te reinventes el dolor estará ahí.

Ante esta situación nos encontramos de frente con la Administración, y con las unidades administrativas de valoración conocidas como EVO (Equipo de Orientación y Valoración de discapacidades), encargadas de valorar si tienes algún grado de discapacidad. Cualquiera diría que sí, pero no es tan sencillo. Primero porque aunque el baremo y la regulación para puntuar los grados de discapacidad, en concreto, el REAL DECRETO 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (BOE núm. 22, de 26 de enero de 2000), el resto queda en manos de cada Comunidad Autónoma, y como os adelanto, como ya ocurre con la Sanidad, cada Comunidad Autónoma es un mundo y tienes sus propias normas, quedando al final al arbitrio del médico evaluador.

Un pequeño resumen de lo que indica dicho Real Decreto, respecto al V par craneal que es el nervio trigémino. “La valoración se hará según los criterios siguientes:

Dolor neurálgico facial leve o moderado no controlado: 1 a 24%

Dolor neurálgico intenso uni o bilateral, no controlado: 25 a 35%”.

Tras estos datos que pretender ser expositivos de la situación que muchos vivimos, tan solo quiero transmitiros que desde mi experiencia no es fácil la valoración del grado de discapacidad que te pudiera corresponder, aunque ya os adelanto que si bien son unidades administrativas y al final te valoran médicos, psicólogos y asistentes sociales. El problema es que no hay criterios uniformes, aplicando los baremos del citado Real Decreto y no es fácil llegar al mínimo de reconocimiento que es el 33%. A pesar de acudir con todos tus informes, con los que puedes empapelar su despacho y explicarles que el dolor es insoportable, y que por lo menos a mí, hablar o mantener una conversación resulta insufrible, y todos sabemos que es algo difícil de evaluar.

Señalar que solo en el caso de llegar a tener un reconocimiento mínimo de un grado del 65% puedes adelantar tu jubilación, al reconocerte una incapacidad absoluta para tu puesto de trabajo; y sino no has contribuido a la seguridad social a una pensión no contributiva, esto último, algo realmente difícil.

En cualquier caso, considero que no se debe confundir el reconocimiento administrativo del grado de discapacidad con un estigma o algo negativo para tu trabajo ni para cualquier otro ámbito, pues el hecho de tener reconocido dicho grado de discapacidad tan solo refleja las limitaciones que tienes para tu vida cotidiana. Y cuando llegas al grado del 33% puede tener una serie de beneficios fiscales, sociales, etc. Yo no he elegido tener esta enfermedad, pero he tratado de buscar los medios que me puedan ayudar a conllevar las limitaciones que me provoca.

Esto último tampoco tiene nada que ver con el hecho de que estés en un proceso de incapacidad temporal o baja laboral, es algo diferente. Cuando estás trabajando y has necesitado pedir una baja o incapacidad temporal y transcurre el período que marca la ley, necesariamente tienes que pasar por una inspección médica para ver si puedes seguir en tu situación de incapacidad temporal o te debes incorporar a tu puesto de trabajo. Llegado el caso de agotar el plazo máximo de incapacidad temporal, puede que te toque volver a incorporarte a tu puesto de trabajo, o bien decida el Tribunal médico abrir un procedimiento para que te pasen al grado de incapacidad permanente que te corresponda, y en esos casos, al mismo tiempo se abre un proceso para valorar si tienes algún grado de discapacidad. Si ocurre esto último, te reconocen automáticamente el grado de discapacidad mínima del 33%, aunque en todo caso has de pasar por la unidad administrativa EVO. Tras esta valoración, pueden mantener este grado o incrementarlo.

No hay discapacidad más grande en el mundo que la incapacidad de ver en alguien más de lo que ves superficialmente” (lifeder.com).

Hay algunas webs especializadas en el tema en la que yo he encontrado información que os pueden servir de ayuda:

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, (CERMI).

Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).


Y para otra información sobre centros de valoración y orientación a la discapacidad os dejo en el enlace (pinchad en enlace)

Guía de beneficios para personas con discapacidad 2017( GuiaBenef2017)

_________________________________________________________________________________________

[1] El reconocimiento por la ONU de los derechos de las personas con discapacidad se ha hecho a través de cuatro importantes declaraciones jurídicas, la Declaración de Derechos del deficiente mental de 1971, de 20 de noviembre (Resolución nº 2856 (XXVI); la Declaración de los derechos de los impedidos de 1975 ,de la Asamblea General de 9 de diciembre (Resolución nº 3447); la Declaración de los Derechos de las personas sordo-ciegas de (Decisión nº 1979/24, del Consejo Económico y Social de Organización de las Naciones Unidas); y la Declaración Sundberg, aprobada en el marco de la Conferencia Mundial sobre las Acciones y Estrategias para la Educación, Prevención e Integración, organizada por el Gobierno de España en cooperación con la Unesco y celebrada en Torremolinos, Málaga (España) del 2 al 7 de noviembre de 1981

[2] Véase, Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y la salud CIF, OMS; 2001.

[3] II Plan de acción para las personas con discapacidad 2003-2007, en línea, pág. 22 https://www.sidar.org/recur/direc/legis/iipapcd2003_2007.pdf.

El dolor crónico a través del espejo.

atravésdelvelo

Quizá algunos de vosotros hayáis visto la película “Alicia a través del espejo” de James Bobin, secuela de “Alicia en el país de las maravillas”, de Tim Barton; y que me va a servir para ilustrar esta entrada del blog. Habréis deducido que me gusta el cine, aunque desde hace tiempo solo lo puedo disfrutar en casa, que no es igual, porque no soporta mi cara el ruido de las salas de cine. Pero volviendo al tema que nos toca hoy, qué es lo que quiero transmitir con este título, el dolor a través del espejo.

En la película “Alicia a través del espejo”, la protagonista Alicia, tras un largo viaje vuelve a la Infratierra para hacer un viaje por el tiempo y así ayudar a su viejo amigo el sombrerero loco, que ya no es el mismo que conoció en su primer viaje. Tendrá que ayudarlo, viajando y resolviendo enigmas a través del tiempo. Y os preguntaréis ¿qué tendrá que ver esto con un blog sobre el dolor crónico?

Puedo lanzar una pregunta a todos los que sufrís esta enfermedad llamada dolor crónico, ¿os gustaría viajar en el tiempo, y ver cómo hubiera sido vuestra vida sin dolor? Creo que a todos los enfermos de dolor crónico les gustaría hacer ese viaje, incluso a aquellos que no teniendo un dolor crónico y que han conseguido sus metas en la vida y tienen una posición acomodada, o simplemente desarrollan sus carreras profesionales, quizás hacer un viajecito por el tiempo les apetecería, pero solo como experiencia. Esos clichés de que el dolor te hará fuerte, sabrás sacar algo bueno de esta experiencia, una experiencia así te hace mejor persona, yo personalmente no los puedo soportar.

Según mi consideración personal los pacientes con dolor crónico hemos visto “robada” o “hurtada” parte de nuestra vida, y lo peor, que muchos la seguimos teniendo encadenada con fuertes grilletes, y somos conscientes de que nuestra vida sigue permanente o cuasi permanente sellada por un pacto no firmado con el dolor crónico, por lo que la experiencia de ver cómo sería nuestra vida sería muy interesante, al tiempo como ya he indicado, que un tanto triste, porque tendríamos que volver a lo ya conocido, el dolor.

A pesar de todo, qué maravilloso podría ser viajar en el tiempo y ayudar al señor sombrerero loco, que es lo que ocurre en la citada película, y en este caso lo asemejo a los pacientes que sufren en silencio este intenso dolor neuropático en todas sus manifestaciones; y si fuera posible intentar cambiar algunas de las decisiones tomadas, incluso ver qué hubiera ocurrido si en tu vida no se hubieran cruzado las aristas del dolor. Como nos dicen los psicólogos a los que muchos acudimos, sabemos que el pasado no se puede cambiar, el futuro no está escrito, y solo deberíamos atender a nuestro presente. Así es, el tiempo pasado es inamovible pero la fantasía y la imaginación deben perdurar toda la vida, para soportar el presente, y pensar en un futuro de esperanza.

Si bien es cierto que han tenido que pasar muchas cosas en mi vida, y muchos años de dolor y angustia para ponerle rostro al dolor, a ese que os he descrito en las primeras entradas (no voy a volver al dolor emocional o ¿me ves?), ahora me gustaría profundizar en el título de la entrada y exponeros cómo haría yo ese viaje en el tiempo, qué esperaría encontrar, y qué pasaría al salir del espejo. Y ahí puedo explicar un poco el tema del “espejo”, porque cuando me miro al espejo después de estos últimos años, y muy especialmente en los últimos, la verdad es que no me reconozco, ya no solo porque las últimas intervenciones me hayan cambiado la expresión de la cara, sino porque mi mirada está vacía, triste, agotada y el sentimiento de verme vencida, resignada, y quizá adaptada, pero sobre todo angustiada. Y es que hay un proverbio que nos dice: “quien no comprende una mirada tampoco comprenderá una larga explicación”.

mascara

Todos nos vemos a través de un espejo físico, bien el que tenemos en nuestros hogares, o el simple reflejo de un cristal o escaparate en la calle, incluso el que nos relata la persona que tenemos enfrente, y en cada caso la retroalimentación (feedback) que recibimos no es la misma. En mi caso después de tanto tiempo soportando esta carga, como os digo no me reconozco ni física ni emocionalmente. El abatimiento, el cansancio, la falta de sueño, el llevar tanto tiempo la máscara de “no pasa nada”, yo puedo con ello, ha hecho mella en todo mi ser. Me considero o consideraba una persona alegre, con sentido del humor y aunque no muy optimista, me gusta reír y sacarle el punto gracioso a las cosas. Esto último me ha ayudado muchas veces a hacer frente a épocas muy malas de mi vida, de pérdidas importantes, de mucho sufrimiento, y junto con la máscara a llevar mi enfermedad durante demasiado tiempo; pero todo tiene un límite, y cómo ya dije en la entrada anterior “sí el consciente no es previsible, el subconsciente es incontrolable”.

Me he quitado la máscara, y si me tengo que reír lo hago, pero también si tengo que gritar de rabia y llorar también lo hago, y no le pongo cara a la gente de que aquí no pasa nada, sí pasa, no tengo porque conformarme con ser un caso complejo, estoy enferma de dolor y ello me incapacita para llevar una vida normal. Claro que hay cosas peores en la vida (pienso que a veces quedamos en un segundo plano porque tenemos un dolor benigno y no maligno), y no cabe duda que hay que saber adaptarse, aunque no sabes cómo y no hay manual de instrucciones, pero no conformarse. Tenemos que luchar por nuestros derechos, y uno de ellos es que me encuentren un alivio al dolor crónico en todas sus facetas, no en las más exitosas, también en aquellas más rebeldes en las que nos hemos tenido que unir @neuralgiaspain (twitter) o facebook.

en el espejo

Podría decía que ninguna vivencia habría sido en vano, si de ella hubiera he aprendido algo, tantas veces oyes de esta experiencia sacarás lo mejor de ti, o aprendes a valorar otras cosas, pero de esta enfermedad que convive contigo las 24 horas del día, los 365 días del año no he aprendido más que la lucha es desigual, que no voy a sacar nada positivo, ni me va a hacer mejor persona. Solo puedo ver un desgaste físico y emocional junto a unas consecuencias negativas que no puedo olvidar. Esta experiencia, que no te mata físicamente, y tampoco te hace más fuerte, simplemente te hace más sensible, susceptible y te roba los mejores años de tu vida. Nunca nadie me mencionó que hacerte la fuerte te destruía el doble. Yo no creo que cualquier mala experiencia en la vida, una cáncer, la pérdida de un familiar, un abuso, te haga más fuerte y aprendes a valorar la vida de otro modo, puede que si te has salvado milagrosamente de un accidente valores más la suerte que has tenido, pero si esa mala experiencia es de sufrimiento de cualquier tipo, cómo te va a hacer más fuerte, te hará más sensible y débil, y puede que por el camino pierdas la esperanza en muchas cosas y te deje tan tocada que nunca podrás ser igual. Desde el punto de vista psicológico –algo que he hablado con los profesionales-, el enfermo tiene que cuidarse pero no sentirse culpable porque le digan que tiene que luchar más, y ser más optimista. No somos santos ni héroes. Dolor, “no duele tu ausencia, duele tu intermitencia. No te quedas ni te vas, y no se puede extrañar a quien no se va, no olvidar a quien se queda”; y no sé porque me duele si se supone que ya me había acostumbrado.

Una enfermedad como esta, destruye ilusiones, parejas, vidas, trabajo, todo lo destruye. Puede que en algunos casos amarre más a ciertas personas, pero porque siempre hay personas especiales, pero ya lo eran antes de que llegara la bestia.

Volviendo al tema del espejo que da título a esta entrada, quién no quería viajar en el tiempo y ver si hay algo que puede cambiar, alguna decisión no acertada que tomó, o una palabra que dijo; y en ese viaje darse cuenta que el dolor está en el otro lado del espejo, en tu vida diaria, pero no en la fantasía que estás viviendo a través del espejo. Y si pudieras parar el tiempo, y aquello que te ocurrió y cambio tu vida se parara y le dieras a las manillas del reloj como si todo hubiera sido un lapsus, y volvieras a lo que hubiera sido tu vida sin dolor, sin las cicatrices y las marcas que ha dejado. Y vieras los proyectos y las vivencias que hubieras tenido. Claro eso solo lo podrías ver en tu imaginación y a través del espejo, pero quizás pudieras aprender de todo ello y ayudar a los demás cuando regrese. “En el jardín de la memoria, en el patio de los sueños es ahí donde nos encontraremos” (Alicia a través del espejo).

parar el tiempo3

Sé que esto es difícil de entender, pero imaginaros que un especialista médico, pongamos un neurólogo de esos que a tantos nos tratan o un especialista del dolor, viajara a través del espejo y pudiera ver cómo es la vida de un paciente con dolor crónico o fuera él el protagonista, ¿nos mirarían de otros modo? Nunca he pretendido que se pongan en mi lugar, pero algo de empatía como hace poco he podido leer en el blog del Dr. Alfonso Vidal no estaría mal, deberían saber por su profesión y su trabajo en qué consiste y cómo se manifiesta muestro dolor y lo que conlleva; y ellos sí pueden mirarte a los ojos para ver cómo es tu mirada. Pues “los ojos son el punto donde se mezclan alma y cuerpo” (Friedrich Hebbel).

Cuanto tiempo es para siempre”; “puedes llegar a cualquier parte siempre que andes lo suficiente” (Lewis Carroll). Eso sí, siempre que podamos atisbar el final del camino, y que no esté demasiado lejos.

para el tiempo

 

El marco social del dolor crónico (Parte II)

llorando2

Siguiendo con la entrada anterior referida al “marco o entorno social” que comenté, quiero continuar dejando un apartado especial para los amigos, aquellos que cuando estás a lado de ellos, y les apoyas en sus problemas porque para eso son tus amigos, parece que se esfuman en cuanto ya no actúas como antes, en concreto, cuando la enfermedad no te minaba de tal manera que podías seguir su ritmo. Mientras has interpretado el papel de siempre poniéndote una careta que disimulara el dolor, pues ahí seguían preguntándote la frase tan común “cómo lo llevas”,lucha”, “busca una solución”, ”ya verás cómo encuentran una solución”, como si fuera un problema de matemáticas, y como si tener un cualquier dolor crónico se llevara bien, y en particular una neuralgia del trigémino. Pero el problema muchas veces lo ha creado uno mismo, porque evitas que te vean siempre como una persona que está continuamente enferma o quejándose.

Y sigues oyendo, con el tiempo que llevas ¿no te lo solucionan?, con lo que avanza la ciencia, busca en el extranjero, muévete y tantas frases hechas o cliché. La verdad que lo llegas a ver como algo normal, porque desgraciadamente la neuralgia del trigémino ya sea típica o atípica, y otras afecciones similares (algias faciales, anestesias doloras del nervio trigémino, o tic doloroso, o dolor facial complejo) es una enfermedad poco conocida (rara por su baja prevalencia), a lo que unimos que el dolor no resulta visible, y que las escalas de valoración utilizadas por los médicos, no son válidas para todos, cuando ha pasado mucho tiempo y has hecho una hipersensibilización. Pero el dolor muchas veces nos hincha la cara o nos desfigura la mirada por el dolor, ahora bien, cuando llevas la máscara puesta o el dolor está tan interiorizado pues es que no te pasa nada.

Yo, y los que estamos con esta enfermedad solo pedimos que se me reconozca el “derecho a ser escuchado y a ser tomado en serio” (Muestra de derecho humanos básicos adaptado por V. Caballo). Donde está el problema, “nos hemos inmunizado contra el dolor ajeno, que sólo nos duele los primeros cinco minutos” (Carlos del Amor, El año sin verano).

Desde la plataforma de neuralgia del trigémino (ésta y otras muchas son las demandas que se hacen, y es la necesidad de investigación y visibilidad; que igual que se conoce que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la Fibromialgia, le digas a un amigo que tienes una neuralgia del trigémino y aunque no sepa lo que es, que es del todo comprensible y entendible, se lo expliques y como tu amigo que parece ser, al menos empatice contigo, y te escuche (escuchar muchas veces es “amar”) o simplemente respete tu silencio o tu llanto, en definitiva, respete tu vivencia, tu modo de actuar, tus necesidades, etc.

“Soy yo quien me valoro, me acepto, y me aprecio. No espero a que vengan esas consideraciones desde el exterior”. Me doy permiso para… J. Argente.

En estas dos décadas que llevo con dolor crónico he perdido muchos amigos, en contrapartida he ganado algunos, pocos, pero me quedo con los que tengo. Son pocos pero que no me juzgan y no tengo que darles explicaciones de por qué he limitado mi vida social, no tengo que explicarles porque no puedo ir al cine o salir a tomar un café cuando tengo uno de tantos días malos; y en contrapartida no tienes que escuchar sus lamentos por pasarse un fin de semana en casa, o peor aún, cuando escuchas yo no sé cómo tú puedes, es que yo no soporto el dolor, yo no podría. Y yo tampoco puedo.

soledad Kai Ziehl

(Foto de Kai Ziehl)

Porque esto último también está incluido en el “marco o entorno social”. Cuando tienes un episodio de crisis por una neuralgia del trigémino (que puede ser de unos días, de unas semanas o de meses) y el dolor se mantiene en el tiempo, no estás para nadie, ni para nada, y claro ya te encasillan, es que se encierran en sí mismos y no se dejan ayudar. El tiempo no me ha hecho perder amigos, tan solo me ha dado la oportunidad de comprobar los que son de verdad.

Mi propia existencia, mi ser, ya es valioso. Si quieren continuar a mi lado deben aprender a valorarme. Mi presencia ya se suficiente: no he de agotarme haciendo más” (Me doy permiso para… J. Argente).

Eso mismo se puede trasladar a nuestro ámbito laboral, eso sí, cuando la enfermedad te permite trabajar en lo que venías haciendo. Ya dejaremos para otra entrada la dificultad para que sea reconocida como una enfermedad incapacitante por parte de las entidades administrativas. En mi caso, he podido estar trabajando durante bastante tiempo a pesar del dolor, no me considero un héroe por ello, sino que era mi maldita válvula de escape al dolor que sentía, cuanto peor estaba más me dedicaba en cuerpo y alma al trabajo, sabía que no era lo correcto pero me dijeron que mi mente estuviera en otra cosa, porque a mi cuerpo le medicaba para que aguantara, (recomendación “distracción del pensamiento”). Incluso desde las unidades de dolor, se dice que debes seguir trabajando, y sería perfecto pero dependiendo de cada caso, de lo controlada que se tenga la enfermedad, bien con medicación u otros tratamientos, y cuál sea su puesto de trabajo.

Poco a poco y con muchos bajones he aprendido a convivir con el dolor, sí a adaptarme pero no a conformarme con él, pero el inexorable paso del tiempo me tenía una sorpresa, el sobre esfuerzo y los tratamientos estaban poco a poco destrozado mi mandíbula (las llamadas articulaciones temporomandibulares), y ahora aunque quisiera, en la medida en que mi trabajo consiste en hablar y proyectar la voz, a muchos nos duele la boca solo con hablar, si a eso le añades fallo mecánico como digo yo, es como si me ponen a correr los 1.500 metros en una pista. Sé que en el tema laboral la lucha la tengo perdida, pues si tienes suerte te pueden adaptar el puesto de trabajo, y aunque bajes el ritmo ocurre algo inevitable, el paso del tiempo, ya no tienes las fuerza de antes y envidias a tantas personas que a pesar de sufrir una discapacidad severa, son deportistas de élite o trabajan con adaptaciones físicas severas. Ahora bien, considero que la discapacidad que provoca el dolor, es de las peores a la hora de llevar una vida laboral, porque te va minando lenta y continuamente la fuerza física y mental. Ahora me considero una paciente, no una luchadora ni una heroína que tengo que dejarme lo poco me queda de aliento en parecer que sigo pudiendo con ello, pues no, no puedo con ello, necesito ayuda, investigación y avances médicos que me permitan llevar una vida no como la de antes, pero sí al menos una que me permita ver que aún merece la pena. Pero dejemos el tema de la discapacidad para otro momento.

Mi vocación sé ha visto truncada en mi mejor momento, como la de tantos que pasan por una u otra enfermedad incapacitante, he perdido muchas por el camino en estos años, y en especial una de las que más me gustaba y me mantenía con ilusión, por hacer y ayudar en una parcela de la sociedad. La vida es más fácil para unos que para otros, todos vamos dejando ilusiones y proyectos por el camino, y hay que ir aceptándolo pero como ya indiqué no nos debemos conformar con seguir teniendo una vida en la que solo quepa el dolor crónico; y si tiene que estar ahí que sea de forma muy residual, me conformo con un poco más de salud el resto lo pongo yo. Ninguno de los enfermos quiere centrar su vida en el dolor crónico, tiene otros objetivos y necesidades, pero es el dolor el que tantas veces nos hace tan sensibles y débiles que se fija y amarra a nuestra cabeza.

Y después de todo esto, llevo meses preguntándome, ¿me tengo que conformar porque soy un caso complejo? También podemos preguntarnos ¿se tiene que conformar un enfermo de cáncer debido a que no lucha lo suficiente, se hunde y deprime, o un tetrapléjico? O se deben conformar los habitantes de Alepo o cualquier otra ciudad de Siria –que llevan cinco años de una guerra civil sangrienta y todas las potencias miran para otro lado- por tener la mala suerte de verse entre mentes criminales alimentadas por gobiernos, que en el caso de Siria o en el de la hambruna que asola a Sudán del Sur, no interesan a nadie porque no hay una porción del pastel que sirva de aliciente. Como antes he dicho, nosotros no tenemos que luchar, somos los enfermos o pacientes de esta ecuación a los que hay que cuidar, escuchar y ayudar. No nos importa luchar, una lucha porque se reconozca nuestra situación, para gritar que no me conformo con seguir así más años, perdiendo toda ilusión y la confianza en el ser humano, y sobre todo porque se sepa de nuestra existencia y se estudie para paliar ésta y tantas enfermedades raras (término no adecuado) de nuestra sociedad, que afectan a pocos pero por pocos que sean, también forman parte de la sociedad.

No olvidemos que el trabajo te permite cubrir tus necesidades básicas y desarrollarte profesionalmente cuando te has formado para ello, y cuando no puedes con él por más que quieras, por estar condenado a tener una neuralgia del trigémino, o cualquiera de sus variantes con el dolor crónico que conlleva, y enfrente tienes a la todo poderosa administración y sus servicios de valoración de incapacidades, y te mandan reincorporarte a tu puesto cuando has estado una temporada de baja laboral por esta dolencia, o bien tienes que luchar en los tribunales para que reconozcan que no puedes seguir trabajando bien sea por la enfermedad y la medicación que tienes que tomar, o por sus secuelas. Pero este tema, como ya he adelantado lo dejaremos para otra entrada.

En definitiva, tantas cosas serían más fáciles o se llevarían mejor con una sola palabra “escuchar”, porque “escuchar” es una forma de amar. Como nos dijo Cicerón: “hay que atender no sólo a lo que cada uno dice, sino a lo que siente y al motivo porque lo siente”.

Necesitamos que nos escuchen y ayuden con el dolor crónico en esta sociedad del siglo XXI, en la que todo parece posible si bien no lo es para muchos, y siempre desde el respeto mutuo entre profesionales y pacientes.

El marco social del dolor crónico (Parte I).

blog9

(Han pasado días desde la última entrada, pero es lo que tiene el dolor crónico, no te permite hacer una planificación ni a corto ni a medio o largo plazo, y aunque ya estaba escrita esta entrada no he estado y sigo sin estar para contar muchas cosas, pero ahí va).

Conmemorando que el 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, no hay mejor momento para publicar esta entrada. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hay más de 7.000 enfermedades que afectan a la población mundial y en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Como ya he indicado en este blog, la neuralgia del trigémino (@neuralgiaspain) está considerada rara por su baja prevalencia, y en las siguientes páginas quiero mostraros solo un parte de  cómo nos afecta a nivel social.

Para entender mejor lo expuesto en los siguientes párrafos, lo primero que tengo que explicar no es otra cosa que definir qué es el “entorno o marco social”. Por las entradas anteriores ya he explicado cómo afecta a tu vida en general sufrir un dolor crónico de tipo neuropático, pero quisiera ahondar un poco más en el citado “entorno social”. Es decir, todo aquello que abarca a nuestra familia, los amigos y las relaciones sociales, los compañeros de trabajo y tantas cosas. Como se puede apreciar es difícil centrarse en todo, por lo que haré lo posible por referirme a los puntos más importantes, aunque seguro que me dejo alguno, pero no os preocupéis ya le daremos su protagonismo en otro momento.

Cuando el dolor crónico se instala en nuestra vida, no solo entras el mundo invisible descrito en la entrada ¿mes ves?, y como no, en el ya relatado laberinto, todo lo que hay a tú alrededor desgraciadamente cambia, no inmediatamente como ya se expuso, pero si con el inexorable paso del tiempo. Es algo inevitable, tendrías que ser un titan, una estatua de hierro o una criatura mágica, o en el mejor de los casos, que la divina providencia te hubiera tocado con su barita mágica y tener a lado un profesional adecuado e implicado, con la medicación ajustada para tener bien controlado el dolor, y aun así, de alguna manera te va a afectar. “Nosotros los de antes, ya no somos los mismos” (Pablo Neruda).

diagrama

Esta entrada he decido dividirla en dos partes para intentar abordar los aspectos que aparecen en el diagrama, aunque en el tema de los recursos sanitarios solo puedo hablar desde mi experiencia personal, y ya he adelantado que afortunadamente la medicina ha avanzado mucho, pero en temas de dolor complejo refractario a medicaciones y tratamientos quirúrgicos hay pocas expectativas. Sigo insistiendo que aunque existan muchas unidades de dolor, lo que necesitamos los pacientes de dolor crónico neuropático son unidades interdisciplinares, porque algunos enfermos lo que precisan es el acceso a una asistencia multidisciplinar. No tiene sentido que el neurólogo nos diga una cosa, el traumatólogo otra, el maxilofacial otra cuando tienes una patología añadida, y el especialista del dolor otra distinta. Y aunque este último sí está especializado en dolor, debe estar apoyado por otros profesionales, incluidos psicólogos y psiquiatras. Además, es imprescindible que todos esos recursos estén al alcance de todos, todos queremos tener unidades de dolor cercanas, pero esto no puede ser equivalente a calidad, más que nada por los medios. Es mejor tener buenas y bien dotadas unidades de dolor, y que te deriven a ella con una ayuda asistencial, donde mejor puedan atender los casos más o menos complejos. Pero es difícil que tu propia unidad de dolor, considere que no puede con tu caso, prefieren decirnos que somos casos complejos y que no hay más; y no derivarte a una en la que sí te pueden ayudar, o muchas veces orientar.

Por lo que respecta a la familia, ya sea directa, es decir, tu pareja e hijos y tus padres, o colateral, hermanos, tíos y demás familiares. No tengo muchos datos pues solo conozco casos puntuales, pero tener a lado a una persona que aguante la situación que conlleva padecer un dolor crónico, es tener un auténtico talismán. Sí un gran tesoro y el más valioso.

El dolor crónico puede hacer dos cosas, o bien las parejas se consolidan y se hacen aún más fuertes y solidas frente a este enemigo; o por el contrario, las puede fracturar, porque si es difícil aguantar el proceso que conlleva padecer cualquier enfermedad, en el caso de una enfermedad que causa dolor crónico y sin fecha de caducidad la cosa se complica, más incluso si hablamos de una neuralgia del trigémino y lo que conlleva a todos los niveles.

¿Por qué?, la enfermedad te obliga tantas veces al aislamiento, recluyéndote en tu silencio sin poder hacer nada, sin ruidos, sin fuerzas, y sin poder soportar el roce de un beso, o de un abrazo, o simplemente no tienes ganas de decir “te necesito”; en estos casos, el amor tiene que estar tan bien amarrado, más incluso que el propio dolor. Nadie te puede entender mejor que la persona que lleva a tu lado padeciendo tus crisis, tus decepciones, tus angustias y temores, las caídas y las inmerecidas luchas. La lucha no es entre iguales, y sabemos que la peor parte la llevamos nosotros. Y afortunados aquellos que tienen ese tesoro. Solo se sabe lo que es cuando no se tiene o se pierde.

Si es difícil para una pareja, cuando ésta tiene hijos que criar, el camino se hace increíblemente duro, tus hijos te sacan las fuerzas de donde no las hay, pero ellos cuando son pequeños te demandan, cuando son adolescentes no te pueden entender y si son ya mayores, disimulan por tu sufrimiento. A nuestra angustia se une el desconsuelo de ser un padre o madre impotente. En el caso de padres, hermanos y demás familia, la situación es tan variada como las familias y el trato que haya en ellas.familia-gustav-klim

Desde mi experiencia, durante años he llevado tan pesada carga con la máscara puesta diciendo “todo va bien y no pasa nada”, lo que te hace pensar que puedes con ello, y lo peor fingiendo cómo me sentía. Lo peor es cuando llega el momento en el que el dolor se te ha metido tan dentro, que ya no sabes salir de él y de todo lo que le rodea. Como todo pasa factura, buscas ayuda y sino la encuentras en el alivio del dolor al menos tienes la posibilidad de ir a otros profesionales, los psicoterapeutas. Eso sí, no vale cualquiera, como en todo tiene que estar implicado y conocer cómo afecta el dolor a un paciente crónico, el resto es una pérdida de recursos, expectativas y sentirte que no eres lo suficientemente fuerte para tirar con todo.

Como ya he adelantado, a medida que escribía este blog he decidido que no me conformaré con oír soy un caso complejo. “Cuando ya no somos capaces de cambiar una situación, nos encontramos ante el desafío de cambiarnos a nosotros mismos” (V. Frankl). Yo acepto el desafío pero no creo que ni yo, ninguno de los casos complejos tengamos que convertiros en los adalides de esta batalla. Como si tuviéramos que coger la espada, como lo hiciera Juana Arco y luchar contra la enfermedad, creo que ya es bastante con sufrirla; la lucha tiene que venir del estudio y la investigación por parte de los profesionales que nos tratan. No creo que los cuerpos de seguridad (policía nacional o guardia civil) den por cerrado un caso por ser complejo, o por no tener pistas fiables, siguen y siguen, aun conociendo el desenlace para buscar la verdad.

Que esta ventana sea un solo un pequeño punto de partida para que a todos los que sufren dolor crónico, nos ayuden a dar una solución o una mejoría al puzle de nuestras vidas.

puzzle

 

El Laberinto del Fauno

fauno
(Fauno, imagen de la película)

Hoy es la festividad de Santo Tomás de Aquino, (1225-1274) fue un teólogo y filósofo católico perteneciente a la Orden de Predicadores. Aunque era filósofo y teólogo, Aquino tuvo gran repercusión en las ideas de la psicología a causa de su énfasis en la importancia del libre albedrío.

Tratad a los demás como deseáis que los demás os traten a vosotros”.

(Este mes toca una entrada larga debido a que llevo mucho tiempo en el laberinto).

 

No sé si alguno de los lectores de este blog habrá visto la película de Guillermo del Toro, que he elegido para ilustrar la entrada del blog, pero a mí me gusto no solo por su realización sino por la historia que encerraba, ya que conjuga la crueldad de una guerra y la inocencia e imaginación de una niña. Una mente inocente que sigue todas las pistas que el Fauno le pone dentro del laberinto, poniéndole a prueba continuamente, hasta dar su sangre inocente por la vida de su hermano.

He preferido este laberinto al clásico del Minotauro y la lucha de Teseo para darle muerte, acabando así con la tiranía de Minos hacia los atenienses. ¿Por qué? simplemente porque me gustó más la trama del Fauno. Y os preguntaréis qué tiene esto que ver con la temática y el alma de este blog, vivir con dolor crónico. Para mí mucho porque creo que todos nos vemos inmersos en un laberinto, la vida es en sí un laberinto, más fácil o difícil, y algunos tenemos que luchar contra un Fauno, no en el sentido literal, pero sí aprender las pistas que nos da el Fauno, un personaje mágico creado en la imaginación de una niña amante de los cuentos, con una gran imaginación, y que se aferra una historia que le deje escapar de aquella vida en la que se ha visto inmersa.

Como ya deberíamos saber, la representación más exacta, más precisa, del alma humana es el laberinto. En ella todo es posible.” José Saramago

A estas alturas, los lectores de este blog podrán entender que para mí, el Fauno lo identifico con el dolor crónico, que te pone siempre a prueba, y cada uno de los enfermos de dolor lucha dentro de ese laberinto, que no siempre es el mismo para todos. Los enfermos no queremos acabar como la protagonista, dando nuestra sangre pura para salvar a un inocente o ¿sí?, pero sí estamos dispuestos a dar todo por salir del laberinto, aunque tengamos que dejar parte de nuestra “sangre” y muchas cicatrices en el camino.

Porque cuando el Fauno te visita, desgraciadamente entras en su laberinto, que está lleno de pruebas, de médicos, decepciones, expectativas que se desvanecen, de caídas y recaídas, de búsquedas irrefrenables por salir, de incomprensión e incredulidad, etc. Puede que te encuentres en los primeros escalones, o que ya estés a medio camino o muy abajo. Quizás tengas suerte y veas el camino de vuelta o al contrario sea cada vez más difícil salir, porque no sabes ni donde está el hilo del que tirar, ni comprendes las señales de salidas si las hay, o a quién hacer caso si es que llegas a encontrar una salida. Todo ello con un simple objetivo, no buscas una solución sino tan solo tener una vida medianamente normal.

laberinto

En ese laberinto te encuentras a otros compañeros perdidos, a los profesionales que tratan tu problema, ya sean de la especialidad que toque, y si tienes suerte cada uno te da una explicación de cómo salir, sin saber cómo y en qué condiciones vas a salir; pero no la salida, porque precisamente estamos en un laberinto. Para mí al menos, lo peor del laberinto es la incomprensión de algunos profesionales que te encuentras en el camino, y por qué es lo peor, porque ten hunde más en el laberinto y pierdes lo último que te queda, la esperanza.

Dependiendo de cómo se te haya desencadenado el dolor crónico, y otros cuadros álgidos que se van uniendo, ya sean óseos, articulares; y más concretamente cuando se trata de una neuralgia del trigémino (típica o atípica), puedes tener buena suerte y no llegar a entrar en el laberinto del Fauno, pues con el de la vida ya tienes de sobra, o mala suerte.

En mi caso, a pesar de oír tantas veces que es que he tenido mala suerte, yo creo que sí tuve mala suerte en que se cruzara un profesional en mí camino que hizo mal su trabajo, pero eso lo tengo asumido, pero el resto no es mala suerte, sino que todos se excusan en que soy un caso complejo que necesita más tiempo de estudio y dedicación, como otros tantos que nos hemos unido en las redes sociales.

En este laberinto en el que hemos caído algunos, pasas como es mi caso por las manos de maxilofaciales donde empezó todo, y luego a neurólogos de tu ciudad y de otras, neurocirujanos, unidades de dolor, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, y pierdes la cuenta de los que has visto, de las idas y venidas, del dinero invertido siempre y cuando te lo puedes permitir, de sentirte como una pelota rota que va pasando de unas manos a otras, y experimentar precisamente que eres un paciente molesto para el médico, y que trata en la mayor parte de los casos de derivarte o dejarte. El motivo, simplemente no respondes a los cánones o pautas normales a lo que debería ser, y claro no van a reconocer que les desborda tu caso, y ahora con recortes, tiempo limitado en consultas y demás, oyes frases “la medicina no tiene soluciones para usted”. Y en mi experiencia hablo tanto desde la sanidad pública como privada, y como no dejamos de ser personas terminas hundiéndote en el laberinto, cada vez más profundo, y tu cuerpo cada vez está más cansado, debilitado y mentalmente destrozado.

Una discusión prolongada es un laberinto en el que la verdad siempre se pierde” Séneca.

El primer paso, está claro pues si no tienes suerte tardan mucho en saber qué te pasa, en mi caso si era claro el origen pero no tanto la técnica o medios para la solución, y cómo señalé va pasando el tiempo (y ya van más de dos décadas), y te sometes a todas las técnicas que te proponen no te importan las secuelas físicas, las psicológicas quedan ahí en tu cabecita, porque confías en el profesional que en ese momento te lleva y simplemente porque no aguantas más el dolor y el sufrimiento que llevas a cuestas. Buscas respuestas en todos los lados, y te vas hundiendo en el laberinto sin darte cuenta. En mi caso, comencé a leer libros de medicina y artículos que con mucho esfuerzo vas comprendiendo, porque además de ser uno mismo quien mejor se conoce, necesitas saber qué te pasa. Con el paso del tiempo y en la era de las nuevas tecnologías te conviertes en un «e-paciente». Sí un e-paciente, que es precisamente el que está leyendo ahora este blog, está en una red social como @NeuralgiaSpain (twitter) o nuestro grupo de facebook, o visita foros de salud, y webs especializadas, porque eso sí hay que saber qué leer y de cuál es su origen, un fenómeno que ha sido bautizado como «e-Salud» o «Salud 2.0».

Y esto ocurre porque “la salud es un estado transitorio que no presagia nada bueno”, entonces “qué haremos, buscar información y en la actualidad seremos e-pacientes. Pero sobre todo existe una rebelión a bordo” entre los usuarios que quieren contribuir a marcar el rumbo…..ya no quieren ser “observadores, quieren construir, participar, compartir. Aún no tenemos demasiada práctica y aparecen sirenas que nos cantan, pero no hay marcha atrás” (Dr. Manuel Armayones Ruiz, Los e-pacientes al cuidado de su salud) http://www.cobdc.org/grups/gics/activitats/2009_web20/20090602_Armayones.pdf)

Los siguientes pasos van de la mano, simplemente son los siguientes escalones del laberinto, o te enredan o te enredas tú mismo, porque quieres escapar del Fauno, y oyes hablar de asociaciones, que parecen que son tu esperanza y son otra decepción más. Y sigues y sigues, y en nuestro caso, por lo menos desde mi experiencia personal, que es la que quiero transmitir en este blog, he ido de neurólogo en neurólogo, y a cada cual más perdido o sin interés, los he tenido sinceros a la hora de decirme qué no podían hacer más por mí, hasta de los que me han dicho espere, porque la medicina no tiene soluciones para todo, y de momento nada para usted. ¿Dónde está mi derecho a aliviar mi dolor? Siempre he sido respetuosa con todos los médicos que he visto, pero no puedo decir lo mismo de algunos de ellos. Prefiero un especialista sincero a uno que escurra el problema. No me puedo conformar con ser un caso desahuciado, me planteo crear una plataforma “stop desahuciados por el dolor”, o simplemente desaparecer dentro del laberinto.

Estamos hartos de oír siempre la misma frase, usted “un caso complejo y no responde como debería”, y te pasan a otro, o te quedas con cara de decir, por qué me ha tocado a mí, no la enfermedad en sí, porque hay muchas enfermedades que cursan dolor, benigno o maligno, y te ha tocado ésta, ya que “la vida no tiene que ser fácil, pero tiene que ser vivida”, y tenemos el derecho humano a que se nos alivie el dolor. Pero como dijo Séneca: “una discusión prolongada es un laberinto en el que la verdad siempre se pierde”.

Ahora me pregunto por el profesional médico, que ha hecho un juramento y que lo es, hasta donde yo entiendo, por vocación, y aun siendo consciente de los recortes y de su exceso de trabajo, solo he encontrado uno o dos que sean sinceros y se les escape de su ámbito profesional, y prefiero eso, es decir, un profesional honesto que te diga que él no te puede ayudar, pero que buscará a quién sí pueda o lo intente, y si lo ha intentado y no ha funcionado no se escude en que tenía que haber funcionado o el problema es otro, o tiene usted que buscar a un profesional que le ayude. Lo busco yo, pongo un anuncio y escribo “busco profesional con ganas y dedicación que solucione problema complejo, tendrá la mejor de las recompensas, mi eterno agradecimiento”. Aquí recuerdo leer a Bernabé Tierno, “si consigues mejorar la vida de alguna persona, el mayor recompensado será sin duda tú”.

Leyendo recientemente al Dr. Alfonso Vidal, sobre el empoderamiento de los pacientes y la adherencia terapéutica, los lazos entre paciente y profesional tienen que ser de confianza, cómo vas a seguir un tratamiento si el que te lo prescribe ni te mira a los ojos, o no te escucha, no digo oír, que sí te oye pero no escucha. “El paciente empoderado, como decíamos recientemente, debe sentir seguridad, y corresponsabilidad, comprendiendo y aceptando lo diagnosticado y la terapia prescrita, preguntando ante la duda, sin dejar espacio a lagunas” (A. VIDAL, Adherencia Terapéutica, http://consalud.es/opinion/adherencia-terapeutica-32809, -consultado 14-01-2017).

Yo me he dedicado a una profesión vocacional en esta sociedad y siempre he respetado las pautas, y si bien no está relacionada con la medicina, nunca he dado a un alumno por perdido, porque yo sería la responsable, sí él pone de su parte yo me vuelco en él hasta que logre su objetivo. Además no hay trabajo más productivo que el de una persona contenta en su trabajo. Y ya dedicaré otra entrada a lo que nos dejamos en el camino, porque aunque luchas por evitarlo, al final tienes que dejar tu trabajo si lo tienes, o no poder aspirar a uno.

En la medicina es diferente, porque no es una ciencia exacta y cualquiera lo entiende, pero tanto que hablan de avances médicos y científicos, al menos eso me han dicho mí estas última décadas, no desesperes que con el tiempo encuentran una solución; ya la he visto, estar más abajo en el laberinto. Sé que yo no puedo pedirle a nadie que actúe como yo lo hecho, pero para mí “no hay mayor decepción que aquella que viene de alguien que creías diferente”.

Al final, qué ocurre que te vas metiendo en el laberinto, superando las pruebas que te pone el Fauno, y con ganas a veces de que venza él, porque “nosotros los de antes, ya no somos los mismos” (P. Neruda).

En la entrada anterior señale que es necesario adaptarse pero no rendirse, porque “perder la paciencia es perder la batalla,” como en día dijo Gandhi. Pero todo tiene un límite, somos personas no máquinas y necesitamos ser escuchados, y ver que aunque estemos luchando contra las pruebas del Fauno dentro del laberinto en el que nos encontramos, se pueda ver una lucecita, una cierta esperanza, no una curación pero sí una mejoría que te haga la vida un poco más fácil, sin dar más “sangre inocente”, en sentido figurado, de la que ya nos ha quemado el Fauno. Yo doy muchas batallas por perdidas pero no por mí, sino por las decepciones que llevo en mi interior.

En todo laberinto siempre hay una salida, pero puede que ya hayas llegado tan dentro del laberinto que el miedo, que es más silencioso no te deje ver la salida. La cuestión es salir del laberinto y que el Fauno se quede dentro de él, y enseñar a otros a cómo salir.

La vida es un laberinto. Pero los iluminados conocen la salida.” ― J. Narosky

              laberinto_869080375Solo necesito una pequeña luz, que me dé esperanza para saber que tanto luchar mereció la pena.

El paso del tiempo, la necesidad de adaptación pero no de rendición.

blog6

Acabamos de comenzar un año nuevo, lleno de ilusiones, esperanzas, deseos, y un largo etc. Espero que hayáis pasado unas buenas navidades, en nuestro caso, muchos escoltados por nuestro compañero inseparable.

Para mí comienza un año más, con un horizonte un tanto incierto por muchas razones, y aunque me gustaría ser uno de tantos, que solo le pide al año que comienza salud y amor para el año próximo, me temo que mi compañero de viaje se queda conmigo de momento. Y por lo tanto el objetivo prioritario de la mayoría, que no es otro que la salud, esperamos que en el caso del dolor crónico éste se desvanezca como las gotas de escarcha del invierno cuando sale el sol.

Y precisamente, como empieza un año y parece que nos hemos inmunizado contra el dolor ajeno, el dolor de una guerra que lleva cinco años destruyendo vidas, ilusiones, ciudades increíbles, y la esperanza de toda varias generaciones. Si vemos cinco años como algo normal, cómo no vamos a ver que el dolor crónico es una consecuencia más de muchas enfermedades, y que para muchos se normalice como un mal necesario.

Dolor crónico y tiempo son dos axiomas inseparables, ya que el dolor se convierte en crónico cuando cursa por más de seis meses. Cuando comienzas con la insoportable tortura de empezar a experimentar un dolor de tipo neuropático, y en especial si la misma afecta al nervio trigémino, además de no saber qué es lo que te ocurre, se une el hecho de que puedes tener suerte y contar con un diagnóstico temprano, o tardar meses o años en tener un diagnóstico sobre la enfermedad que padeces. Cuando llega ese momento, en mucho casos el dolor se ha enganchado a ti como un parte más de ti, y lo peor es que no sabes por cuanto tiempo. Y es que como decía nuestro Cervantes: “Los que se sabe sentir se sabe decir”.

Habréis leído muchas veces, que “el tiempo lo cura todo”, y por mi experiencia personal, cuando has perdido a tus seres más queridos, puedo decir que no lo cura, pero te ayuda a soportarlo y a vivir con el dolor de sus ausencias.

En el caso del dolor crónico el tiempo juega en contra, porque comienza una batalla, por un lado, la personal, es decir, la que realizas tú que no entiendes cómo ese dolor puede haberse agarrado de ese modo a tu cuerpo y luchas con las armas que tienes; y por otro lado, el tiempo que va pasando y ves como pasa tu vida y cómo se te escapan tantas cosas. En mi caso lo único que deseaba era que pasara el tiempo, porque me dijeron que era cuestión de tiempo, que pasados unos meses todo se tranquilizaría que era todo cuestión de tiempo, que había que darle tiempo al nervio irritado o dañado, aunque atizara, porque era la mejor o única solución al no funcionar ninguna medicación.

Cuando ya ha pasado esa etapa prudencial y más que prudencial, lo que te han contado como normal, empiezas en hacia una búsqueda desenfrenada de tratamientos, de un diagnóstico, de un alivio al padecimiento que se ha instalado en tu cuerpo. Pasado el tiempo, y siguiendo igual, ahora cuando tienes una temporada mala, o una crisis, pasa lo mismo que solo deseas que pase el tiempo lo más rápido posible.

Como dijera Marcel Proust: “Los días pueden ser iguales para un reloj, pero no para un hombre”. Para un paciente con dolor crónico el paso del tiempo es un enemigo silencioso, que va instalándose junto al dolor, piensas que esto no puede durar mucho, porque es imposible estar así, sufriendo y mermando tu calidad de vida poco a poco, minando tu mente, destruyendo tus esperanzas e ilusiones sin que te des cuenta, porque el tiempo no se detiene, ambos van a la par. Y es que sí el consciente no es previsible, el subconsciente es incontrolable, parece imposible que pueda derribar tus profundas raíces.

blog6caracol

Lo peor del paso del tiempo, es que a medida que pasa el tiempo, al menos tienes alguna tregua y el dolor te da un respiro, y claro ahí aparece tu subconsciente diciéndote ahí que esto se ha parado, que hoy me encuentro mejor, al principio en esas treguas, por lo menos en mi caso, dices pues la verdad es que no lo somatizo, porque hoy tengo buen día, y entonces el dolor sí existe, porque ha llegado un momento en que crees que el dolor solo existe en tu cabeza, aunque esto sea cierto, porque el dolor se registra en nuestro cerebro pasado cierto tiempo y entonces ¡¡¡.

Pero el problema es que cuando vuelve, te hundes de nuevo, a mí me pasa, y lo peor es el miedo que te atenaza, porque, si vuelve la tregua ya estás esperando la crisis siguiente. Y aquí entre el psicólogo o terapeuta diciendo “la profecía autocumplida”, no lo pienses así porque ocurrirá. Pero no somos héroes, sino enfermos de dolor, y tener una mente fuerte es para unos cuantos afortunados, entre los que yo no me encuentro.

Como diría Rose Kennedy: “Siempre nos han dicho que el tiempo cura las heridas. No estoy de acuerdo. Las heridas permanecen. Con el tiempo, la mente, para preservar su cordura las cubre con un tejido de cicatriz, y el dolor disminuye, pero nunca se va”. Yo añadiría algo más, que el paso del tiempo en aquellos pacientes que tienen dolor crónico, nos hace que cada vez seamos más sensibles, y que cada vez soportemos peor, lo que antes parecía que llevábamos a cuestas, como una de tantas cargas. En mi experiencia y en la de otros que he comentado nos pasa eso, no nos consideramos héroes que soportamos bien el dolor, sino que no hacemos más hipersensibles y el dolor cada vez nos afecta más. Y qué decir cuando el dolor está presente en un niño. Si para un adulto es una tortura, para un niño lo considero algo intolerable, qué pasa, que ya se le olvidará, que su cerebro no se acordará…

Desde mi experiencia personal me veo como un jarrón roto, ya que hace años mi mente se rompió por las decepciones y las frustraciones después de tanta lucha contra el dolor y lo que ello conlleva; y aunque con ayuda profesional y médica he tratado de recomponer los trozos, las fisuras del jarrón están ahí, y aunque las han pegado, no puedo evitar que “el tiempo” de forma inevitable haga que alguna fisura se abra de nuevo y las cicatrices duelan aún más.

No cabe duda que el tiempo nos cambia a todos, y los pacientes con dolor crónico hemos tenido que saber adaptarnos a esta situación, ya que los milagros no existen en estos casos, y la medicina llega hasta donde puede llegar o la dejan por falta de medios. Es una afirmación difícil de asumir, soy consciente, y no es tirar la toalla, porque la lucha está ahí, pero yo solo tengo las armas de la escritura, no tengo el poder de la innovación e investigación, tan necesaria. Hay que adaptarse, en el sentido de saber qué te produce más dolor, qué situaciones o hechos te perjudican, y aceptar que tienes una enfermedad que se llama dolor. El dolor crónico y el tiempo que llevas con él te cambian, ya no volverás a ser el mismo, no puedo ir en busca del tiempo perdido, porque aunque un día cese o sea tolerable, ya no serás el mismo. ¿Por qué?, porque el tiempo no lo cura todo. Yo no quiero que me vean como un luchador ni como un persona muy fuerte por lo que llevo pasado, solo quiero adaptarme, pero que esa adaptación sea soportable, pues “no hay daño tan grande como el del tiempo perdido” Miguel Ángel Buonarroti”.

En todos estos años yo he tenido un aliado, al menos es lo que me han dicho, y ha sido mi sentido del humor, pues a mi alrededor siempre oía lo bien que lo llevaba, según me decían. El sentido del humor sí que lo tengo, cada vez menos, pero nunca lo he llevado bien, era todo una fachada para que los que me rodeaban no sufrieran lo que yo sufro, porque cómo duele fingir estar bien.

Cada vez escuchas no te preocupes porque la ciencia avanza mucho, -eso lo llevo oyendo 22 años- pero el tiempo es el peor enemigo del dolor, porque cuanto más tiempo pasa, aunque no sea especialista en ello, sé que se registra en tu mente y es más difícil controlarlo. No es como resetear un ordenador, ojala, yo me apunto YA ¡¡¡¡.

Tus seres queridos y los que de verdad te apoyan, te animan a que no te rindas, y me gustaría decir respecto al dolor, que “el tiempo que pasé contigo, ya lo enterré en mi pasado”, pero creo que ya es suficiente.

No nos debemos rendir ante el inexorable paso del tiempo, pero tampoco podemos seguir esperando, porque cualquier tiempo pasado fue mejor, y ninguno elegimos estar en esta batalla, pues hay bastante diferencia entre rendirse y saber que ya fue suficiente.

“No te rindas por favor no cedas aunque el frío queme, aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda, y se calle el viento, aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños. Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo, porque cada día es un comienzo nuevo porque esta es la hora y el mejor momento”, Mario Benedeti.

no-rendirse

El dolor en tercera persona. ¿Me ves? (Parte II)

blog-4Siguiendo con la entrada anterior, en la que me pregunto ¿tengo un dolor crónico?, ¿me ves?, es necesario centrar el contexto de la pregunta. A quién la dirijo, a ti que ahora me estás leyendo, entre los que están los estupendos compañeros de la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino, o a la sociedad en general. Los que han comenzado a leer este blog creo que ahora sabe un poco más, de cómo vive y siente una persona con dolor crónico, como y cómo desea ser entendido. Para los segundos –compañeros de plataforma (#neuralgiatrigemino)-, no tengo que explicarles nada, pues la idea de este blog me surgió allí. Pero qué ocurre con la sociedad en general, pues a pesar de estar dando continuas señales no me ve, y me siento que me aísla, me hace sentir un bicho raro porque no puedo seguir su ritmo, y no se ha detenido ni dos segundos para pensar por qué estoy así, en esta situación en la que me siento. Precisamente a ella quiero dirigirme, y no para darle lastima, ni para que me dé ánimos vacíos de contenido y empatía.

Una sociedad que iré parcelando en amigos, conocidos, compañeros de trabajo, gente que nos rodea, a los que tanto les he hablado y explicado cientos de veces lo que me pasa y cómo me siento; y te siguen haciendo la misma pregunta retórica, ¿qué tal estás? mejor verdad, siguiendo el modelo social clásico que todos o casi todos hemos aprendido. A los profesionales médicos les dejo para otra entrada.

Cuando se trata de una persona que no sabe que sufro desde hace 22 años una enfermedad crónica lo entiendo, pero de aquellos que me conocen desde hace muchos años y saben mi peregrinaje, no alcanzo a entenderlos. Seguro que el problema es mío, como me han explicado desde un punto de vista psicológico, no pretendas que los demás se pongan en tu lugar cómo tú lo harías. Y es cierto, yo trato de leer en los ojos de una persona cómo está, o cómo se siente, y sí además conozco el problema que tiene, ya sea de salud, económico o de otro tipo, no me pongo una venda en los ojos, y utilizo la frase clásica, “todo bien, verdad”. Parece ser que si no cuentas un problema es que el problema no existe. No quiero decir que con ello me considere una persona perfecta, empática, pues no lo soy y tengo defectos como todos, y tampoco quiero que todos los que me rodean lo tengan que ser conmigo.

“Tu peor enemigo será siempre tu mente ¿Por qué? Porque conoce todas tus debilidades”

Nadie es perfecto. Como dice Joaquín Argente, al que ya he citado, “no soy perfecto, nadie es perfecto y la perfección es oprimente. Me permito rechazar las ideas que me inculcaron en la infancia intentando que me amoldara a los esquemas ajenos, intentando obligarme a ser perfecto: un hombre sin fisuras, rígidamente irreprochable. Es decir: inhumano”.

El problema es que queremos ser visibles porque tenemos, al menos yo, la sensibilidad a flor de piel. Y sí, yo si lo he contado, hasta la saciedad, en el trabajo, a los pocos amigos que me han quedado en este largo camino, a mis familiares, y sí muchos no lo ven o no quieren verlo, y siguen insistiendo. “Todo bien, no”. Pues NO. Y aunque lo cierto es que aprendí a llorar sin derramar una lágrima, el dolor sigue ahí, y si ellos no lo ven; yo no solo lo veo, lo siento, es mi indeseable compañero de viaje. “A veces herimos más con el escudo que con el arma”.

A todos aquellos que son incapaces de comprender cómo se vive así, y solo te dicen, venga anímate, que hay cosas peores. Yo digo, claro la muerte, pero cuando uno está muerto creo que no siente dolor, pero cuando uno vive con dolor crónico su vida está a menudo tan mermada que siente muerto en vida. No me quiero poner melodramática, pero a tantos de ellos les cambiaría mi vida, que se queden con ella, les cambio mis zapatos y les quito lo que he caminado con ellos, solo que sigan adelante con ellos. Solo quiero una vida sin dolor o con un dolor soportable. Aún no he encontrado nadie que haga el cambio. Y no tengo miedo a empezar de nuevo sino a que ocurra siempre lo mismo.

Ahora que vienen fechas en las que parece que tienes que ser feliz y estar alegre por obligación, y olvidarte de los refugiados y de los que no tienen para calentar sus hogares, sino ver que eres afortunado. Y lo somos en la sociedad que vivimos, porque la mayoría, aunque cada vez menos, tenemos acceso a lo principal, educación, vivienda, sanidad, justicia, etc., y con eso es suficiente.

Sino vemos el sufrimiento de un niño en la guerra, por qué me va a hacer caso la sociedad a mí, y va a visualizar mi problema. ¡Qué ilusa soy! Si yo no lucho por hacerme oír y ver, nadie va a venir a buscarme. La lucha la tengo que hacer yo como paciente activo, y aunque no debería ser así, pues vivimos en sociedad y eso implica una ayuda mutua, esto es, tan solo una panacea.

Pero a pesar de todo, seguiré siendo como soy, es decir, si yo ayudo como puedo al que tengo a lado, porque visualizo su problema, al menos le escucho, por qué no puedo esperar esa misma respuesta cuando yo tengo un problema, en este caso de salud. El problema es que no lo puedo exigir, y esto me bloquea, porque en mi profesión lo doy todo y claro espero algo parecido, cuando docencia y medicina son profesiones vocacionales. Como dijo, Leon Tolstoi: “A un gran corazón ninguna ingratitud lo cierra, ninguna indiferencia lo cansa”.

La consecuencia más normal es caer en la desesperanza ante la falta de comprensión de la sociedad en la que vives y del profesional que te está tratando sin mirarte a los ojos. Es necesario, “que la actitud nos defina, y no que nos aleje o acerque a los demás”.

Ante este panorama lo más sencillo es rendirse, yo lo he hecho muchas veces, por puro agotamiento físico y mental, y con este blog quiero poner palabras al por qué a veces nos rendimos y otras nos levantamos cada vez más cansados. A mí las fuerzas me flaquean cada vez más, el tiempo hace mella. Pero creo que muchos podrán recordar la heroica hazaña de unos supervivientes en los Andes después de un accidente de avión, que tras meses esperando la ayuda, decidieron ir a buscarla porque nadie les dijo que fuera imposible llegar y encontrar esa ayuda. O aquellos marineros que esperaron un año a que E. Shackleton les fuera a rescatar después de dejarles en una diminuta isla (Isla Elefantina) en el Ártico, y volvió por ellos.

shakelton

(Imagen de esa expedición)

Los hombres no se forjan a partir de victorias fáciles sino sobre la base de grandes derrotas”. E. Shackleton.

No espero cruzarme con un Shackleton en la actualidad, pero en esta era de las redes sociales, pretendo que no se vea el dolor crónico como un síntoma sino como una enfermedad en sí, que hay que investigar y atender a los que ahora lo sufren y a los que lo van a sufrir. No me vale, el tan denostado argumento, como tiene dolor después de tanto tiempo ya está acostumbrado. Yo ya no tengo fuerzas para rendirme. Hay grandes luchadores en la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino, a mí no me dejan de sorprender, y como he leído “nunca te rindas porque no sabes si el último intento será el que funcionará”.

Las personas con dolor crónico neuropático somos pocos, y sabemos que cada paciente es un mundo, como se ha indicado por las propias unidades de dolor. Solo buscamos que se nos escuche sin prejuicios, sin pensar que eres un paciente quejica y desesperado, sino desamparado. “Los pacientes pueden ser incurables pero no incuidables”. Anhelas encontrar una alivio al dolor que mina tu calidad de vida, que te aleja de la vida social, de tus amigos, de tu trabajo, que te convierte en un ser asocial y desconfiado, en definitiva, te incapacita.

Realmente, ¡me ves!, pero ¿cómo ves? Mírame a los ojos, que son la expresión de mí ser, pues con una mirada yo sí sé cómo tú estás. Porque la sociedad en general no ve el dolor, simplemente porque es algo subjetivo, es algo no objetivable, y si es difícil que un profesional te entienda, como te va entender una sociedad cada vez más cerrada e individualista. Si desgraciadamente vas en silla de ruedas, o padeces una cáncer, no tienes que explicar nada, pero si tienes un dolor crónico, y dices algo te responderán pero si ahora hay muchos analgésicos, o quizás seas una quejica, y ya lo he indicado lo más seguro es que lo psicomatizas.

Estamos cansados, agotados de luchar por hacernos ver, a veces necesitamos una pausa para seguir, o nos rendimos. Tenemos muchas cicatrices unas físicas y otras emocionales, el tiempo no ayuda en estos casos, sino que te quema y hace sentir más invisible, incluso culpable de no haber luchado antes y más fuerte.

La vida tiene diferentes capítulos. Un mal capítulo o muchos no deberían significar el final de la historia.

El goteo del agua hace un hueco en el agua, no por la fuerza, sino por la persistencia.-Ovidio.

“A mirar hacia adelante… que para atrás ya dolió bastante”.

Felices fiestas a todos

El dolor en tercera persona. ¿Me ves? (Parte I)

blog4Un día alguien te va a abrazar tan fuerte, que todas tus partes rotas se unirán de nuevo

En una sociedad como la que hoy nos ha tocado vivir, donde los valores tradicionales de educación, libertad, honradez, la solidaridad respecto a los demás, etc. ; han tenido que dejar paso a la globalización, a la máxima eficiencia, la competitividad y el realismo virtual (la era de la interconexión). Un sociedad generosa para causas humanitarias pero a su vez individualista, en la que muchos se acostumbran a mostrar su estado de ánimo en un muro, sí en un muro de plataformas como Facebook, o Twitter (y no quiero menospreciarlo porque cada uno es libre de expresarse como mejor desee), y que sus amigos virtuales opinen y comenten. Para mí, esto es un síntoma más de adónde vamos, a una sociedad deshumanizada.

Qué quiero decir con ello, que estamos en todas las redes sociales, en todas las posibles, y siempre queremos estar interconectados, sino parece que no estás en esta sociedad. Y aunque esto puede ser una ayuda para muchos que hemos encontrado compañeros de fatigas en esta lucha contra el dolor crónico, y nos apoyamos mutuamente, no solo en un entorno virtual, como es la plataforma de neuralgia del trigémino; olvidamos algo muy importante, y es que vivimos en una sociedad real, con nuestros problemas reales aunque sean muchos los que se han puesto un banda en los ojos para no ver lo que pasa a su alrededor, y quizá así pensar que todo va bien.

Parece que nos queda muy lejos, las guerras, hambrunas, los niños muertos en Alepo (Siria), o en Haití, salvo que pase a lado de nuestras fronteras y nos bombardeen los medios de comunicación, el quinto poder.

Y por qué he empezado esta entrada así, porque eso mismo está ocurriendo en la mayor parte de la medicina de hoy. Hace poco vi un interesante documental titulado Hope, los avances médicos que cambiarán nuestras vidas, presentado por el Dr. Mario Alonso Puig. En él nos decía que la medicina ha avanzado estos últimos 20 años más que en los últimos 20 siglos. Es algo que no dudo, y que lo avances científicos han sido increíbles, pero ha avanzado tanto en el aspecto humano, o se está deshumanizando y convirtiéndose en cifras de éxito o fracaso.

Precisamente, escribo esta entrada un 16 de diciembre de 2016, y no por casualidad sino porque son 22 los años en los que vivo el dolor crónico en primera persona, y en este tránsito he visto y sentido de todo, y no solo por lo que ha conllevado para mi vida, sino también porque los profesionales por lo general, y siempre hay honrosas excepciones, han desandado en el plano humano y empático todo lo que ha avanzado la medicina.

Recuerdo que entonces me animaban todo el mundo, incluso los profesionales me decían, no te preocupes que no veas cómo avanza la medicina y en unos años, se te encontrarán una solución a tu problema. Han pasado más de 20 años, y yo he pasado por lo inimaginable y más allá, y me veo como al principio, peor incluso porque se añade el desgaste del tiempo, que te haces mayor, que lo aguantas menos, y a todo ello añades el dolor emocional del que hablé. Ya no buscas una solución que no la hay, pero si pretendes un trato humano y una cierta calidad de vida, y sobre todo y ante todo compresión y no indiferencia. No me juzgues sino has caminado la mitad de lo que yo llevo, porque solo si lo has hecho me comprenderás que una mirada y palabra amable es la mejor medicina. Cuando la medicina no puede curar, el cariño puede aliviar.

“Me entenderás cuando te duela el alma como a mí”. F Khalo.

Siguiendo, con el citado documental que me pareció muy serio, pero un tanto sesgado porque los profesionales que en el aparecen, en principio por lo que se puede deducir, pertenecen a centros privados y no sé en qué medida pueden estar al alcance de todos. Todos los que padecemos un problema crónico sabemos lo complicado que es derivarte a un centro de referencia nacional, dado el actual sistema competencial de las Comunidades Autónomas. Claro está que el tema del dolor no surgió, porque parece más sencillo curar un cáncer de pulmón, y darle una cierta calidad de vida al paciente, ( me ciño a lo que se comenta en el documental), que luchar contra un dolor crónico como el que origina en muchos una neuralgia del trigémino, puñetera e indomable como la que tenemos algunos. Y no pretendo desmerecer los avances médicos, ni a las nuevas redes sociales porque yo he decidido crear este blog para hablar sobre el dolor crónico, pero creo que cualquier profesional de una unidad de dolor, creo que me podría dar la razón.

Ahora bien, lo que si ocurrirá o ya ocurre, es que si ya es difícil que un especialista te pueda dedicar 10 minutos en una consulta, terminaremos viéndonos por videoconferencia o con consultas virtuales, y así aislarnos aún más. Para algunos profesionales será sin duda mucho más cómodo, porque de hecho algunos médicos cuando vas a consulta ya ni te miran a la cara, no empatizan para no involucrarse, y sueles oír a la mayoría que están saturados en las consultas, y no les falta razón, los recortes y la falta de inversiones, en un campo que es muy costoso e insostenible sin una política adecuada. El contrapunto, y lo que debería ser lo podemos leer en el artículo del Dr. Alfonso Vidal, Jefe de la Unidad de dolor del Hospital Quirón Ssalud, en el que indica: “En esta era de las redes sociales, es imprescindible la comunicación con los pacientes y especialmente una comunicación humana, cercana, de proximidad, que involucre todavía más a médicos con pacientes y viceversa. Si unos no se explican bien y los otros no entienden bien el mensaje, difícilmente puede tejerse ese milagro que es la comunicación, que podría ser plenamente terapéutica” (http://consalud.es/opinion/educar-en-salud-31965).

Pero dicho esto, no es un obstáculo para que el conocimiento de la psicología y el dolor, que son las grandes carencias de los actuales médicos (son varios los artículos que así lo indican y lo podéis ver en la página de artículos de interés), y tan poco se hace mucho por solucionarlo, sea algo por lo que tienen que luchar los profesionales actuales no los que empiezan, un estudiante de medicina es una persona ávida por aprender, pero hay que darle los medios. John Bonica pionero de las unidades de dolor, entendía al paciente, porque él lo padecía, lo sentía y lo vivía, y lucho por mejorar las cosas. La lucha no solo es del paciente activo también del profesional.

El dolor crónico neuropático, es un síntoma de una serie de enfermedades, entre ellas, las distintas variantes de la neuralgia del trigémino (neuralgia esencial del trigémino, neuralgia o algia facial atípica, todas aquellas neuropatías en la que está afectado de una u otra manera el nervio trigémino), que por su baja prevalencia, se convierte en una enfermedad rara, y en consecuencia sus pacientes se convierten en pacientes cuasi invisibles e incomprendidos por esta sociedad.

Si todo esto que se produce en nuestra sociedad actual, cuando un paciente por desgracia sufre una enfermedad rara, el efecto directo que siente el paciente es la invisibilidad, la incomprensión, y en definitiva, se instala en la desesperanza. “Porque el dolor es la experiencia humana más compleja que involucra tu vida pasada y actual (Latif Nasser)”.

La segunda parte la publicaré la semana que viene.

El sufrimiento o dolor emocional

foto-entrada-3

Me doy permiso para:

No agotarme intentando ser una persona excelente. No soy perfecto, nadie es perfecto y la perfección es oprimente. No he nacido para ser la víctima de nadie” Joaquín Argente, del libro Me doy permiso para…

Las lágrimas son palabras que necesitan ser escritas” (Paulo Coelho)

Este post, como la mayoría que vais a leer en este blog parte de mi experiencia personal, pero quiero que sirva para compartir vuestras opiniones y comentarios, que seguro serán de los más acertado y nos ayudará a todos a comprender un poco más qué pasa por el interior de algunas personas. Este blog, tiene ese fin, una construcción común de expresiones para que desde la palabra podamos ser visibles.

¿Hay un verdadero dolor emocional o solo es un síntoma más del dolor crónico?

Siguiendo con la dinámica de las entradas anteriores, ahora debería corresponder “el dolor en segunda persona”, es decir, el dolor visto desde el espejo, cómo me ves, si tú “mi dolor” el que me mira, el que me rodea y me atrapa, el que dice que está a mi lado.

Tú eres mi dolor pero no te puedo ver, aunque desgraciadamente, si te puedo sentir, y peor aún nadie te ve y te puede objetivar, y aunque te conviertes en invisible para el resto, desgraciadamente para mí no, ni para todos los que sufrimos un dolor crónico de difícil tratamiento, y los seres queridos que les rodean.

Pero hilando con la anterior, y como siempre digo, desde mi experiencia personal, quiero escribir unas líneas sobre el dolor o sufrimiento que acompaña al paciente con dolor crónico, y no es otro que el que yo describiría como “dolor o sufrimiento emocional, el dolor del alma”.

Según Vicente E. Caballo, un derecho humano básico es el “derecho a experimentar y expresar tus propios sentimientos”. Cómo describiría este dolor emocional, no es fácil ya que aunque no es un dolor físico, se siente como tal, es como un dolor en lo más profundo de tu ser, en tu alma, en tu corazón, en tus sentimientos, que te atrapa, que te asfixia, que no te deja respirar, porque no entiendes tanto sufrimiento sin sentido.

Cada persona puedo sentir el dolor emocional de uno u otro modo, o incluso no sentirlo pues con el físico es suficiente, pero no es mi caso, yo sí lo siento y apareció a medida que el dolor se cronificaba. Es un dolor que me atrapa, me bloquea, y que unido al dolor crónico hace un cóctel que te hunde en las profundidades del océano, y no te deja respirar, pues las lágrimas te inundan el alma. Si es difícil controlar el dolor físico en muchos casos, unido al emocional la mezcla es explosiva.

Para este tipo de dolor emocional tenemos otros profesionales, los psiquiatras y psicoterapeutas, pero cuando llevas mucho tiempo sufriendo dolor crónico, y estás medicado para la depresión o la ansiedad crónica que acompaña a ese proceso, las terapias a veces funcionan y otras no llegan a poder con él, como ocurre con los tratamientos para el dolor. Se abre otro frente contra el que batallar, y ya son muchos.

Un profesional de la salud te puede responder que no es así, pues hay muchos tratamientos para estos estados de ansiedad y depresión, pero no todos somos iguales, estamos polimedicados, resistentes a muchos medicamentos o con muchas interacciones. Al igual que ocurre con el dolor crónico, hay gente que responde bien y otra no. Y entonces qué?

Además los profesionales de la salud mental, que como el resto nos quieren o pretender ayudar deberían estar en las unidades de dolor y ofrecer un tratamiento multidisciplinar, porque muchos psicólogos o psiquiatras saben qué es el dolor, pero no entienden cómo puede afectar el dolor crónico a la mente de un paciente.

Lamentablemente, solo algunas unidades de dolor muy especializadas cuentan con ellos, y en ciudades grandes. Algo que debería estar al alcance de todos, y ante todo ser gratuita, pero cómo vamos a lograr esto cuando las unidades de dolor suelen estar saturadas y ser deficitarias (lo trataremos en otra entrada). Esta situación ideal no se produce en el 90% de los casos, y cada uno se tiene que buscar la vida en este sentido, y la suerte del que puede pagarse a un buen profesional.

Con independencia de la ayuda que te puedan reportar estos profesionales de salud mental, si es difícil controlar el dolor crónico en muchas ocasiones – y sigo hablando desde mi experiencia personal- , cómo convivir con un dolor o sufrimiento que te bloquea los sentimientos, y te deja en un mar de decepciones y desesperanza. Sí desesperanza ante la invisibilidad de una sociedad que no entiende, que aún haya gente con dolor crónico incontrolable, que no se investigue más, que te digan que vaya mala suerte has tenido, que contigo la medicina no puede hacer más; y que lo único que ves en el horizonte inmediato es más dolor y sufrimiento.

Esto no debería ser así, ni yo debería pensar así, porque mientras hay vida hay esperanza, y la vida se va construyendo día a día, y el futuro no está escrito. Ahora bien, como dijera Aristóteles: “la memoria es el escribano del alma”. Y esa memoria interna es la que te hace percibir las cosas de modo diferente.

Ahora bien, esto no se puede plantear como un sentimiento generalizado entre las personas que sufren dolor crónico neuropático.

Volviendo al dolor en segunda persona o mejor en tercera, todos te dicen que tienes que ser fuerte, tener fuerza y optimismo, pero yo precisamente no estoy entre ellos ahora, y hace tiempo que lo deje de estar. Las expectativas frustradas, la falta de empatía, la invisibilidad ante nuestras situaciones, los clichés creados, hacen tanto daño o más como el dolor físico en sí. Yo ya no soporto el dolor emocional, y si bien sé que provoca que el dolor físico se acreciente, puedo a veces luchar contra él, pero el emocional, el del alma, cómo superarlo cuando se te ha metido tan dentro que el mínimo desengaño, o roce o palabra hace que aflore y se te venga el mundo abajo. “La lluvia cae porque la nube ya no puede soportar el peso. Las lágrimas caen porque el corazón ya no puede soportar el dolor”.

Como antes he dicho, sé que esto se puede interpretar desde un punto de vista psicológico, y que tiene tratamiento y medios farmacológicos para luchar contra él, pero al igual que no siempre funcionan los fármacos para luchar contra un dolor crónico, no siempre es fácil luchar contra un dolor emocional, un derrumbe de tus emociones, pues somos como un globo lleno de emociones en un mundo lleno de alfileres.

Cuando por cualquier causa los cimientos de tu mente se han derrumbado, y hay que volver a construirlos, hay que poner cimientos nuevos, pero eso no siempre es posible, porque esos cimientos hundidos ya forman parte de tu ser, y no siempre se puede partir de cero. Todos llevamos una mochila cargada de muchas cosas, y no es fácil cambiarla por otra cuando empieza un año nuevo, o cuando se rompe, las cosas pueden parecer simples pero no lo son.

El alma resiste mucho mejor los dolores agudos que la tristeza prolongada” -(Rousseau)-

Pero no quiero terminar así, sino con unas palabras de R Kipling, “cuando vayan mal las cosas como a veces suelen ir, cuando ofrezca tú camino solo cuestas que subir y precises sonreír aun teniendo que llorar, cuando ya el dolor te agobie y o puedas ya sufrir, descansar acaso debes pero ¡nunca desistas!

El dolor en primera persona.

foto-entrada-blog-2

El hombre se descubre cuando se mide con un obstáculo”, A. de Sant Exupery.

Hoy se cumplen 25 años de la caída del muro de Berlín, los afectados por un dolor crónico neuropático, y en especial, una neuralgia del trigémino se enfrenta cada día a un muro de incomprensión e invisibilidad por parte de la ciencia y parte de la sociedad, espero que no necesitemos 25 años, porque muchos no llegaremos a ver esa caída.

Hola soy tu dolor, tú me has conocido otras veces, cuando de pequeño has tenido una caída, o bien una gripe, un golpe, un cólico, pero ahora es diferente, vengo para quedarme una temporada que aún no tengo decidido. Así es como recuerdo la llegada del dolor a mi vida

Cuando un dolor se prolonga durante más de tres meses, se convierte según los médicos en un dolor crónico, y el mío, sin previo aviso vino para quedarse, hasta cuándo ¿? Apareció en un mes de diciembre después de una traumática extracción de un cordal (muela del juicio) y no fue instantáneo sino a los dos días, no sentida toda el maxilar izquierdo y el labio, pero con una intensidad que no había experimentado hasta esa fecha. Lo peor es que no se mitigaba con nada, a pesar de tomarme todos los analgésicos que entonces tenía a mano. Al poco tiempo es cuando oí la palabra “nervio trigémino”.

El tiempo iba pasando y aunque no era consciente, ahora sí, era mi dolor y había venido a visitarme, no para avisarme de que había algo en mi cuerpo, como señal de alarma que es lo que suele ocurrir, sino a modo de “cabroncete”, y para cambiarme la vida desde el momento 0. Desde el primer momento fui consciente de que no era un dolor normal como otros que había tenido hasta ese momento, sino era quemante, continuo, como tener un cuchillo clavado en la boca. Al tiempo de no creer lo que me estaba pasando, solo oía a mi alrededor, la palabra mágica “paciencia”, tranquila que es cuestión de tiempo, se irá calmando, tienes que darle tiempo, se te ha irritado un nervio y es un nervio muy “cabrón”, que hace de las suyas, pero tienes buen pronóstico a largo plazo (esto me lo dijo un médico de tantos). La paciencia es una virtud, pero después de tantos años se ha convertido en una palabra fetiche que oigo hasta la saciedad. La gente lo hace con la mejor intención pero las frases hechas cuando te sientes mal son una prueba de una paciencia infinita.

Me comencé a sentir un ser raro porque no respondía a la medicación y notaba que los médicos pasaban el pastel de uno a otro. Después de más de dos décadas, desgraciadamente sigue siendo así, y en una primera etapa te parecía hasta normal, ahora te hunde al valle de las tinieblas.

Escribiendo estas líneas vienen a mi muchos recuerdos, pocos son buenos, y así recuerdo como si fuera ayer, una mañana de primavera, que leyendo un periódico me detuve en un artículo de un famoso neurocirujano vasco, que hablaba de la neuralgia del trigémino, y con testimonios de gente, que llevaba seis años, dos años, de sus síntomas, que no eran igual a los míos, aunque parecidos, y me decía a mí misma, imposible, yo no estoy en esos casos, yo no voy a estar seis años,  lo mío es cuestión de tiempo un año a lo máximo, tal y como  me dijeron. Pero ahí está la realidad para ser cruel con algunos, y superar cualquier pronóstico. Ya tendré tiempo de comentar en diferentes entradas, la conjura o locura del peregrinaje ante profesionales de todo tipo, las unidades de dolor, las relaciones familiares y sociales, el trabajo, en fin, la vida con dolor crónico.

Y después de este amanecer de mi dolor, del que llevo impreso en mi cerebro, en mí cuerpo y en mí ser, cómo me puedo sentir después de llevar conviviendo con él durante estas dos últimas décadas.

¿Qué sentimientos se despiertan en una situación como ésta? En mi caso, de todo tipo. Primero quiero hablar de la rabia e ira, piensas como en otras enfermedades por qué me ha tocado a mí, sobre todo cuando detrás hay una mala praxis. Qué rabia sentía al principio no podía creer lo que me había pasado, lo que me estaba pasado, y menos aún,  lo que me estaba por venir, y como me condicionaría mi vida en todos sus aspectos. Empecé  a sentirme un bicho raro, si un bicho raro, hasta que conocí, muchos años después un maravilloso grupo de gente con los mismos problemas y los mismos sentimientos que yo. Recuerdo moverme por la geografía española buscando una respuesta, y la respuesta, era “qué mala suerte has tenido”; ahora miro hacia atrás, y la mala suerte fue la de encontrarme con tantos profesionales que no se implicaban, porque no querían o porque sabían que alguien no lo había hecho bien conmigo, y su falta de empatía me hacía más daño que cualquier tratamiento fallido, y así paso al siguiente.

En segundo lugar, pasas de la rabia al desánimo en poco tiempo, te sientes hundida, porque te han dicho, “no se preocupe se acostumbrará a vivir con el dolor”-palabras textuales de un profesional-. No sabes cómo convivir con el dolor continuo e intentar seguir viviendo, porque te dicen que es así, que hay que esperar. En mi caso personal, buscaba el agotamiento para terminar extenuada por el dolor y el trabajo. Un error del que ahora me arrepiento. Pero el tema de dolor y trabajo será objeto de otra entrada. El desánimo me sigue acompañando, con el tiempo se acrecienta y lo veo lógico, tienes la esperanza de que algo te lo arreglará o mejorará pero solo ves que el tiempo te hace que te acostumbre a vivir con ello, sí te acostumbras, tu ánimo decae tantas veces, que cada vez cuesta más salir a flote. Dices que las heridas se cosen con las agujas del tiempo, estas heridas son tan profundas y tan grabadas que es difícil no estar es una situación de esta, sin un importante afectación psicológica. Lo que da claro, para otra entrada. Lo pacientes con dolor crónico necesitan en la mayoría de los casos tratamiento psicológico y psiquiátrico, y no porque somatices el dolor, sino para poder llevarlo. Pero ahí o lo te buscan un buen profesional o acabas más desesperada.

En tercer lugar, la culpa. La culpa, entendida como “responsabilidad o causa de un suceso o de una acción negativa o perjudicial, que se atribuye a una persona o a una cosa”,  es de los peores sentimientos en mi caso. Me siento culpable de no haber luchado más por buscar una solución, que ya no creo en ella con los medios actuales en mí caso (en otros cuadros clínicos de neuralgia del trigémino sí hay técnicas que les permite recuperar su vida), aunque sí en por lo menos tener una mejor calidad de vida. Desde el punto de vista, este sentimiento es el peor, los enfermos a veces se sientes culpables de su enfermedad, y para nada, es algo con lo que se tiene que luchar. A todos los enfermos les echaríamos la culpa de lo que les pasa, pero la sociedad a veces culpa a algunos, como has fumado normal que tengas cáncer de pulmón, como no te has cuidado normal que te dé un infarto. Hay culpas que matan, o pueden matar. Me he sentido culpable muchas veces, por no buscar más opciones fuera de España, (que si lo he hecho), o que me moviera más como me decían mis amistades, que dejara al margen todo y que  me centrara en el problema, y oír “no estarás tan mal sino haces más”, pero necesitaba que mi dolor no fuera el centro de mi vida, porque veía que me estaba destruyendo psicológicamente. Eso sí cuando vino a visitarme el dolor era más joven, tenía más energías para convivir y tratar de luchar porque tu vida no se vaya a la mierda. Pero lo que hace el dolor es que te va minando, no solo de manera psicológica también físicamente. El paso del tiempo parece que lo cura todo, y la verdad cuando estás en un proceso de duelo suele ser así, aunque no siempre. De hecho en mí caso, el tiempo hace que cada vez  aguantes menos lo que antes parece que sí podías, porque además tenías más esperanza a que se fuera.

En cuarto lugar, me gustaría dedicarle unas palabras a la decepción o desengaño ante la incomprensión, la invisibilidad, y la indiferencia de la sociedad, en general, ante una enfermedad rara, si es una enfermedad rara porque tiene una escasa prevalencia. Somos pocos los afectados por una neuralgia del trigémino o algia facial ya sea típica o atípica. Si bien, cada vez parece ser mayor el “dolor crónico neuropático” (para más información es interesante este artículo, pinche). La decepción aparece progresivamente y sobre todo depende de las actitudes que toma la gente que te rodea. Ya sean los profesionales médicos, los considerados amigos, los compañeros de trabajo, la familia, etc. Algunas veces, la decepción se la lleva uno mismo por esperar mucho de los demás, que es lo peor, pero otras por la invisibilidad al que te sientes sometidas, eres un número más de paciente, como tantos con otras patologías, no quiero minusvalorar a nadie, pero en el caso del dolor crónico como no es objetivable, es difícil de medir, no sabes si te creen o no, o simplemente, algunos creen que  lo somatizas. Cuántas veces lo habremos oído todos, usted somatiza el dolor, tiene que controlar los nervios. En mi caso, puedo afirmar que “la desilusión no te mata… ¡pero te enseña!, aunque siempre nos deja cicatrices”. Ahora intento decirme, “no hay mejor antídoto para la decepción que huir de las expectativas”.

Para finalizar con esta entrada, quiero hablar de la animadversión e indiferencia que he experimentado hacia el colectivo médico. Insisto que es mi experiencia personal, que salvo contadas excepciones que puedo resumir con los dedos de una sola mano, en más de dos décadas, lo normal es que los médicos hayan perdido el interés por ayudar a un paciente complejo. A esto hay que añadir su falta de empatía, y el nulo o mínimo trato psicológico al paciente que tiene delante, y que tantas veces vienen de uno y otro médico, perdidos y desesperados, y que además está sufriendo un dolor crónico. El paciente muchas veces solo necesita una palabra de aliento, a veces más te ayuda ver que eres escuchado, aunque no pueda hacer nada por ti, que el profesional sea una excelencia y no te mire a los ojos. Yo experimento un grado elevadísimo de ansiedad cada vez que voy al médico, ya no vas con las mismas expectativas, incluso con ninguna, y sueles estar a la defensiva. Como ya he indicado, habrá otra entrada sobre el periplo o peregrinaje ante los profesionales.

“Los sentimientos y las emociones son el lenguaje universal que debe ser honrado. Son la expresión auténtica de quiénes somos”, Judith Wright (poeta australiana)

El dolor sí tiene nombre…

El dolor sí tiene nombre…

Este blog no tiene por finalidad analizar el dolor crónico desde un punto de vista científico, porque no soy un profesional médico o clínico para dar una buena explicación científica o médica, podemos encontrar muchas definiciones en libros, artículos, o en la red sobre el “dolor crónico”.

Crear este blog ha sido una decisión personal, después de llevar conviviendo  desde los 26 años con un dolor crónico y ahora tengo 48. Un dolor crónico  neuropático facial calificado como “algia facial atípica”, “neuralgia del trigrémino atípica”, “anestesia dolorosa”, junto a una disfunción de las articulaciones temporo manidibulares (ATMs),  ya que a estas alturas me da lo mismo cómo lo califiquen dado que no han encontrado aún cómo aliviarlo; pero tengo que incidir en lo importante de un buen diagnóstico para buscar una adecuado tratamiento. No me siento tampoco capaz de describir o manifestar cómo se sienten aquellos otros que experimentan dolor crónico en otra parte del cuerpo.

Mi intención es abrir una ventana de expresión sobre cómo me ha acompañado el dolor en mi vida, cómo me ha condicionado ésta, cómo me la sigue condicionando, y qué sentimientos te provoca vivir así. No me gustaría dar la razón a Frida Khalo, cuando en su biografía señaló que “al final lo único que podía soportar en la vida era el dolor“.

Quiero abrir este medio para poner nombre al dolor, sí porque tiene un nombre. Al dolor se le describe de forma subjetiva, porque no se puede evaluar, se suelen utilizar mecanismos subjetivos, se puede manifestar en el cuerpo por calambres, espasmos, latigazos, etc., pero sigue siendo subjetivo. Se pueden ver tus lágrimas de impotencia, pero no deja de ser invisible cuando es un dolor crónico, ya que no te falta una pierna o un brazo, o el pelo. Y no quiero con ello decir, que no sufran dolor, a quienes les falta un miembro, o son parapléjicos o tienen cáncer, si lo tienen y tan duro como cualquiera o más.  Pero, ahí hay ya una diferencia, entre el dolor crónico maligno (cáncer) y el benigno.

En mi opinión que si tiene nombre. Conozco un grupo de afectados por neuralgia del trigémino, que le llamamos la “bestia“. El nombre de cada afectado, que se siente invisible para la medicina, los profesionales que le deberían aliviar, y para la sociedad en general, es el dolor de Teresa, de Laura, de María, de Oskar, el mío, de tantos que sufren con un enfermedad que provoca un dolor crónico tan intenso que se califica como “el peor dolor que se puede soportar“.

En las siguientes entradas (semanales, quincenales, o mensuales dependiendo de cómo  me encuentre) mi intención es ponerle rostro al dolor, hablar de él en primera persona como si fuera él el protagonista, porque cuando no todos respondemos a los tratamientos habituales o conocidos, nos convertimos en invisibles para la medicina, para los profesionales saturados que unos quieren pero no pueden, y a otros les resultamos unos pacientes molestos, que no responden, y a los que tratan de darles puerta de la manera más fina o más burda.