El dolor sí tiene nombre…

El dolor sí tiene nombre…

Este blog no tiene por finalidad analizar el dolor crónico desde un punto de vista científico, porque no soy un profesional médico o clínico para dar una buena explicación científica o médica, podemos encontrar muchas definiciones en libros, artículos, o en la red sobre el “dolor crónico”.

Crear este blog ha sido una decisión personal, después de llevar conviviendo  desde los 26 años con un dolor crónico y ahora tengo 48. Un dolor crónico  neuropático facial calificado como “algia facial atípica”, “neuralgia del trigrémino atípica”, “anestesia dolorosa”, junto a una disfunción de las articulaciones temporo manidibulares (ATMs),  ya que a estas alturas me da lo mismo cómo lo califiquen dado que no han encontrado aún cómo aliviarlo; pero tengo que incidir en lo importante de un buen diagnóstico para buscar una adecuado tratamiento. No me siento tampoco capaz de describir o manifestar cómo se sienten aquellos otros que experimentan dolor crónico en otra parte del cuerpo.

Mi intención es abrir una ventana de expresión sobre cómo me ha acompañado el dolor en mi vida, cómo me ha condicionado ésta, cómo me la sigue condicionando, y qué sentimientos te provoca vivir así. No me gustaría dar la razón a Frida Khalo, cuando en su biografía señaló que “al final lo único que podía soportar en la vida era el dolor“.

Quiero abrir este medio para poner nombre al dolor, sí porque tiene un nombre. Al dolor se le describe de forma subjetiva, porque no se puede evaluar, se suelen utilizar mecanismos subjetivos, se puede manifestar en el cuerpo por calambres, espasmos, latigazos, etc., pero sigue siendo subjetivo. Se pueden ver tus lágrimas de impotencia, pero no deja de ser invisible cuando es un dolor crónico, ya que no te falta una pierna o un brazo, o el pelo. Y no quiero con ello decir, que no sufran dolor, a quienes les falta un miembro, o son parapléjicos o tienen cáncer, si lo tienen y tan duro como cualquiera o más.  Pero, ahí hay ya una diferencia, entre el dolor crónico maligno (cáncer) y el benigno.

En mi opinión que si tiene nombre. Conozco un grupo de afectados por neuralgia del trigémino, que le llamamos la “bestia“. El nombre de cada afectado, que se siente invisible para la medicina, los profesionales que le deberían aliviar, y para la sociedad en general, es el dolor de Teresa, de Laura, de María, de Oskar, el mío, de tantos que sufren con un enfermedad que provoca un dolor crónico tan intenso que se califica como “el peor dolor que se puede soportar“.

En las siguientes éntradas (semanales o quincenales, dependiendo de cómo  me encuentre) mi intención es ponerle rostro al dolor, hablar de él en primera persona como si fuera él el protagonista, porque cuando no todos respondemos a los tratamientos habituales o conocidos, nos convertimos en invisibles para la medicina, para los profesionales saturados que unos quieren pero no pueden, y a otros les resultamos unos incordios, un paciente molesto, que no responde, y al que tratan de darle puerta de la manera más fina o más burda.

 

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12 comentarios sobre “El dolor sí tiene nombre…

    1. Gracias Laura. Es una forma más de darnos a conocer, y estoy abierta a todo tipo de sugerencias y temas. Para mi eres una luchadora, aunque todos tengamos nuestros días malos y buenos, tú tratas de sacarnos el punto positivo. Lo lograrás tu tesón me admira.

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      1. No se pq pensáis que soy así como me describes. Soy como todos en mis días “buenos” ayudo a levantar a quien se ha caído y en mis días malos me ayudáis a mi.
        Es lo bueno del grupo y de teneros como amig@s, pq así os consisero. Mis agimos (ya pocos) ya apenas me llaman o quedan para verme, no les culpo de nada la vida sigue para todos y ellos están , gracias a quien sea) sanos y van y bienes y hacen su vida, también te digo q si les llamo en 20 minutos están en mi casa para lo que sea q necesite.
        Sin embargo vosotros estáis siempre unos u otros eB esa “nube” que es Internet y que sin conocernos en persona, nos conocemos bien en el dolor y las penas aunque tb en las alegrias y en la pastelería jajajajaja.
        Un besazo wapetona.

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  1. Vivir con dolor de NT es una tortura. Y vivir torturado no merece la pena. Esto no es vivir es sobrevivir a la vida. Yo como tu llevo 20 años. Y siguo por mi hija, si no ya no estaría aquí. Este dolor te mina sipcologicamente y físicamente. Dicen que es peor un cáncer, pero de un cáncer o te mueres o te curas. De esto no te mueres, eso es lo peor. Estas muerto en vida.

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    1. Teresa Mosteirin no dicen que sea peor q un cancer ( a nivel de dolor hablo)la neuralgia del trigemino esta clasifiado cómo el peor dolor que una persona puede llegar a tener, de hecho hasta la aparicion ( o tratamiento antiepilepticos) era conocida como la enfermedad del suicidio. Como bien dices sobrevivimos pero yo creo q merece la pena con tal de (vivir) esos pequeños momentos de alegría y felicidad junto a los nuestros cuando estamos “bien”. Tu peleas por tu hija, yo peleó por mi pareja y por poder ser madre. Hay q buscar alicientes por los que luchar cada día. Un beso corazón.

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  2. Estoy leyendo ahora todas las entradas ,soy nueva mi nombre es Yolanda y padezco esta enfermedad que como bien os habeis referido es la bestia, yo tampoco quiero vivir así,es que no se puede,pero la gente no lo entiende,yo voy a trabajar saco a mi adelante como puedo salgo con mis amigas pero no soy yo, o mejor dicho soy yo y la bestia que está adosada y que como decís te va minando sicológicamente, escribo mucho perdón,es que tengo necesidad de desahogarme no se de hablar con gente como yo , que me entiende que sabe que esto es real, puff estoy mal muy mal,

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