El dolor en tercera persona. ¿Me ves? (Parte I)

blog4Un día alguien te va a abrazar tan fuerte, que todas tus partes rotas se unirán de nuevo

En una sociedad como la que hoy nos ha tocado vivir, donde los valores tradicionales de educación, libertad, honradez, la solidaridad respecto a los demás, etc… ; han tenido que dejar paso a la globalización, a la máxima eficiencia, la competitividad y el realismo virtual (la era de la interconexión). Un sociedad generosa para causas humanitarias pero a su vez individualista, en la que muchos se acostumbran a mostrar su estado de ánimo en un muro, sí en un muro de plataformas como Facebook, o Twitter (y no quiero menospreciarlo porque cada uno es libre de expresarse como mejor desee), y que sus amigos virtuales opinen y comenten. Para mí, esto es un síntoma más de adónde vamos, a una sociedad deshumanizada.

Qué quiero decir con ello, que estamos en todas las redes sociales, en todas las posibles, y siempre queremos estar interconectados, sino parece que no estás en esta sociedad. Y aunque esto puede ser una ayuda para muchos que hemos encontrado compañeros de fatigas en esta lucha contra el dolor crónico, y nos apoyamos mutuamente, no solo en un entorno virtual, como es la plataforma de neuralgia del trigémino; olvidamos algo muy importante, y es que vivimos en una sociedad real, con nuestros problemas reales aunque sean muchos los que se han puesto un banda en los ojos para no ver lo que pasa a su alrededor, y quizá así pensar que todo va bien.

Parece que nos queda muy lejos, las guerras, hambrunas, los niños muertos en Alepo (Siria), o en Haití, salvo que pase a lado de nuestras fronteras y nos bombardeen los medios de comunicación, el quinto poder.

Y por qué he empezado esta entrada así, porque eso mismo está ocurriendo en la mayor parte de la medicina de hoy. Hace poco vi un interesante documental titulado Hope, los avances médicos que cambiarán nuestras vidas, presentado por el Dr. Mario Alonso Puig. En él nos decía que la medicina ha avanzado estos últimos 20 años más que en los últimos 20 siglos. Es algo que no dudo, y que lo avances científicos han sido increíbles, pero ha avanzado tanto en el aspecto humano, o se está deshumanizando y convirtiéndose en cifras de éxito o fracaso.

Precisamente, escribo esta entrada un 16 de diciembre de 2016, y no por casualidad sino porque son 22 los años en los que vivo el dolor crónico en primera persona, y en este tránsito he visto y sentido de todo, y no solo por lo que ha conllevado para mi vida, sino también porque los profesionales por lo general, y siempre hay honrosas excepciones, han desandado en el plano humano y empático todo lo que ha avanzado la medicina.

Recuerdo que entonces me animaban todo el mundo, incluso los profesionales me decían, no te preocupes que no veas cómo avanza la medicina y en unos años, se te encontrarán una solución a tu problema. Han pasado más de 20 años, y yo he pasado por lo inimaginable y más allá, y me veo como al principio, peor incluso porque se añade el desgaste del tiempo, que te haces mayor, que lo aguantas menos, y a todo ello añades el dolor emocional del que hablé. Ya no buscas una solución que no la hay, pero si pretendes un trato humano y una cierta calidad de vida, y sobre todo y ante todo compresión y no indiferencia. No me juzgues sino has caminado la mitad de lo que yo llevo, porque solo si lo has hecho me comprenderás que una mirada y palabra amable es la mejor medicina. Cuando la medicina no puede curar, el cariño puede aliviar.

“Me entenderás cuando te duela el alma como a mí”. F Khalo.

Siguiendo, con el citado documental que me pareció muy serio, pero un tanto sesgado porque los profesionales que en el aparecen, en principio por lo que se puede deducir, pertenecen a centros privados y no sé en qué medida pueden estar al alcance de todos. Todos los que padecemos un problema crónico sabemos lo complicado que es derivarte a un centro de referencia nacional, dado el actual sistema competencial de las Comunidades Autónomas. Claro está que el tema del dolor no surgió, porque parece más sencillo curar un cáncer de pulmón, y darle una cierta calidad de vida al paciente, ( me ciño a lo que se comenta en el documental), que luchar contra un dolor crónico como el que origina en muchos una neuralgia del trigémino, puñetera e indomable como la que tenemos algunos. Y no pretendo desmerecer los avances médicos, ni a las nuevas redes sociales porque yo he decidido crear este blog para hablar sobre el dolor crónico, pero creo que cualquier profesional de una unidad de dolor, creo que me podría dar la razón.

Ahora bien, lo que si ocurrirá o ya ocurre, es que si ya es difícil que un especialista te pueda dedicar 10 minutos en una consulta, terminaremos viéndonos por videoconferencia o con consultas virtuales, y así aislarnos aún más. Para algunos profesionales será sin duda mucho más cómodo, porque de hecho algunos médicos cuando vas a consulta ya ni te miran a la cara, no empatizan para no involucrarse, y sueles oír a la mayoría que están saturados en las consultas, y no les falta razón, los recortes y la falta de inversiones, en un campo que es muy costoso e insostenible sin una política adecuada. El contrapunto, y lo que debería ser lo podemos leer en el artículo del Dr. Alfonso Vidal, Jefe de la Unidad de dolor del Hospital Quirónsalud, en el que indica: “En esta era de las redes sociales, es imprescindible la comunicación con los pacientes y especialmente una comunicación humana, cercana, de proximidad, que involucre todavía más a médicos con pacientes y viceversa. Si unos no se explican bien y los otros no entienden bien el mensaje, difícilmente puede tejerse ese milagro que es la comunicación, que podría ser plenamente terapéutica” (http://consalud.es/opinion/educar-en-salud-31965).

Pero dicho esto, no es un obstáculo para que el conocimiento de la psicología y el dolor, que son las grandes carencias de los actuales médicos (son varios los artículos que así lo indican y lo podéis ver en la página de artículos de interés), y tan poco se hace mucho por solucionarlo, sea algo por lo que tienen que luchar los profesionales actuales no los que empiezan, un estudiante de medicina es una persona ávida por aprender, pero hay que darle los medios. John Bonica pionero de las unidades de dolor, entendía al paciente, porque él lo padecía, lo sentía y lo vivía, y lucho por mejorar las cosas. La lucha no solo es del paciente activo también del profesional.

El dolor crónico neuropático, es un síntoma de una serie de enfermedades, entre ellas, las distintas variantes de la neuralgia del trigémino (neuralgia esencial del trigémino, neuralgia o algia facial atípica, todas aquellas neuropatías en la que está afectado de una u otra manera el nervio trigémino), que por su baja prevalencia, se convierte en una enfermedad rara, y en consecuencia sus pacientes se convierten en pacientes cuasi invisibles e incomprendidos por esta sociedad.

Si todo esto que se produce en nuestra sociedad actual, cuando un paciente por desgracia sufre una enfermedad rara, el efecto directo que siente el paciente es la invisibilidad, la incomprensión, y en definitiva, se instala en la desesperanza. “Porque el dolor es la experiencia humana más compleja que involucra tu vida pasada y actual (Latif Nasser)”.

La segunda parte la publicaré la semana que viene.

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10 comentarios sobre “El dolor en tercera persona. ¿Me ves? (Parte I)

  1. Gracias Leonor, mil gracias de nuevo por tus epístolas vitales que, sin personalizar, nos das nombre, sí, Invisibles.
    Tus detalles en cada frase o parafraseando al alguien imporante, nos involucra en tu lucha diaria que es la nuestra.
    Mil gracias compañera de fatiga y dolo, pero sobre todo copañera.

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