Discapacidad y  dolor crónico 

escalera y mujer

La Constitución Española de 1978, haciéndose eco de los derechos de las personas con discapacidad reconocidos por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), brinda a este colectivo una especial protección en nuestra sociedad[1].

Cómo ya he anticipado varias veces en las entradas anteriores, este blog intenta reflejar la vivencia personal con el dolor crónico de tipo neuropático, lejos de ser un blog jurídico o médico. A pesar de ello algunas veces no está de más relacionar conceptos y temas que afectan a las enfermos de dolor crónico, para que se conozca no solo el derecho humano a aliviar el sufrimiento, sino otros que se reconocen o deberían reconocerse en nuestra sociedad a todos aquellos que desgraciadamente están diagnosticados de una neuralgia del trigémino, ya sea típica o atípica, o de las distintas variantes con las que los profesionales médicos suelen denominar a estos procesos neuropáticos que afectan al nervio trigémino, y como no a las secuelas que todo ello supone.

En el caso de otras enfermedades crónicas más conocidas en nuestra sociedad, y que tristemente no tienen cura –como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)-, o en el supuesto de los accidentes profesionales, o ya sea en el supuesto de otro tipo de enfermedades invalidantes, el proceso que conlleva al reconocimiento de una situación de discapacidad suele ser más sencillo o directo, eso sí, no siempre acorde a la verdadera situación del enfermo. Pero qué sucede en nuestro campo, en el caso de enfermedades que cursan dolor crónico de tipo neuropático y continuo en el nervio trigémino, que no son invisibles por sus efectos, y que en ciertos y afortunados casos responden a la medicación existente, en estos casos nos encontramos con la triste realidad de tener de emprender una lucha más, su mejor reconocimiento en este ámbito, y por supuesto la deseada comprensión y visibilidad en nuestra sociedad.

Ante todo quiero mostrar mi admiración por aquellas personas discapacitadas que día a día luchan en esta sociedad por el reconocimiento no de su discapacidad, sino del hecho de tener una capacidad diferente, bien para conseguir un puesto de trabajo adaptado, o bien por destacar en un deporte paralímpico o llevar una vida lo más normal posible a pesar de sus diferentes capacidades o del dolor que tienen.

olimpiadas

No obstante, en el tema del dolor crónico he leído varios artículos en los que se indica que el dolor crónico es la causa más común de discapacidad en Europa. En dichos artículos, se puede observar que solo tratan, como es normal, unos datos puramente estadísticos y las dolencias más comunes, no estando enfocados a la discapacidad como tal, es decir, a aquella situación que en términos genéricos engloba a todos los componentes, ya sean deficiencias cognitivas, limitaciones en la actividad física, restricciones en la participación; y con la que se expresa los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con los problemas de salud y su entorno físico y social[2].

Afortunadamente, se han desterrado, o se pretende desterrar, los términos de personas deficientes o minusválidas, ya que una persona discapacitada es como cualquier otra persona, solo que tiene capacidades diferentes, ciertas limitaciones para su vida personal o social, ya sea, como he anticipado por una discapacidad funcional, cognitiva, del sistema nervioso, social, etc. En estos casos, se hace necesario lo que se denomina la discriminación positiva, que remueva los obstáculos que afectan a dichas personas, y que al tiempo se favorezca la integración de este colectivo en todos los órdenes (político, económico, cultural y social).

discapacidad

En definitiva, la discapacidad se concibe como una desventaja o traba que tiene una persona a la hora de participar e igualdad de condiciones, debido a sus déficits e impedimentos, pero también como efecto de los obstáculos restrictivos del entorno[3]. Simplemente a las personas con discapacidad hay que verles como ciudadanos con especiales dificultades para satisfacer sus necesidades normales.

Anticipadas estas ideas generales, y volviendo al tema que nos ocupa en este blog, esto es, el dolor crónico de tipo neuropático, no cabe duda que quien padece una neuralgia del trigémino o cualquiera de sus variantes, además de desear un reconocimiento y una compresión de su dolencia, se verá y se sentirá discapacitada, y aquí hablo en primera persona, no solo por los efectos que produce la enfermedad en sí, sino también por la realidad que acompaña a la enfermedad y que se ha tratado de describir en entradas anteriores. Ahora bien, puede que sea uno de los afortunados en los que funcione o hayan acertado con la medicación o con procesos intervencionistas, y aunque éste ahí latente pueda realizar una vida más o menos normal.

Quizás llegados a este punto, sea un poco insistente. Pero me pregunto, qué podemos esperar de una sociedad que en la mayoría de los casos es ajena a grandes tragedias, ya sea en Siria, Oriente Medio o en África, como si los muertos y su número fuesen de distinta categoría. La consecuencia es que también esa sociedad trata a los enfermos en distintas categorías. No cabe duda, que discapacidad y dolor crónico van de la mano, aunque no sea igual para todos, por el simple hecho de que el dolor no es igual de incapacitante y limitativo en todos los casos, y eso lo sabemos bien aquellos que tenemos una neuralgia del trigémino o cualquiera de sus variantes.

Todas las personas con discapacidad necesitan de una integración, de unos recursos, de una necesaria inserción laboral, sin olvidar las ayudas que en cada caso sean necesarias cuando son dependientes, pero siempre va a necesitar un reconocimiento no de su discapacidad sino de sus limitaciones. Y aquí radica el problema del dolor crónico neuropático. Como sabemos a estas alturas, es muy difícil objetivar el dolor, y por ende más difícil valorarlo. Parece que solo cuando llevas muchas cicatrices físicas en el cuerpo y has pasado por infinidad de tratamientos más o menos agresivos para aliviarlo se te reconoce, pero si eres un enfermo polimedicado, no estás tan limitado, y no es que lo diga quien ahora escribe estas líneas, lo dicen las unidades administrativas que son las encargadas de valorar tu grado de discapacidad.

A estas alturas, el lector de estas páginas, ya sea en primera persona o no, sabe por lo que pase un enfermo de dolor crónico, ya que lo vivimos en primera, segunda o tercera persona. Ahora bien, con eso no basta, porque no cabe duda de que tener un dolor crónico es de por sí incapacitante, pero ¿hasta qué medida lo es? Depende de cada caso, y del tipo de dolor crónico y de la zona del cuerpo a la que afecte, y sin duda cuando tiene una vida laboral del trabajo que tenga que desempeñar, y sobre todo del tratamiento médico al que se vea sometido.

Simplemente, a través de estas líneas os quiero contar lo que ocurre desde mi experiencia, y la de algunos de los enfermos de una neuralgia del trigémino refractaria, es decir, que no responde bien o no responde a la medicación. A todos nos encantaría, primero no tener que sufrir ni esta enfermedad, como a ningún enfermo, pero en la lotería de la vida es la que nos ha tocado, y si nos ha tocado el boleto hay que luchar contra todos los obstáculos que se nos ponen en el camino. Si por desgracia ya sea directa o indirectamente sufres esta dolencia, todos queremos seguir haciendo una vida lo más normal posible, y en ello incluimos el trabajo que desempeñemos, o quisiéramos desempeñar, la vida familiar y social, y mantener de la mejor manera nuestra salud mental.

tunel y niño

De los casos que conozco, algunos ya han tenido que dejar el trabajo por no tener controlada la medicación, y por los efectos secundarios de intervenciones agresivas y medicaciones que te dejan fuera de línea. Incluso teniendo controlado el dolor, la medicación conlleva unos efectos secundarios, que dificultan o impiden muchos trabajos en los que la concentración, la fonación, o la atención son necesarias. Por desgracia es una enfermedad que ataca a nuestro sistema nervioso central o al periférico, según los casos, y empeora cuando sometes a tu cuerpo a un estrés o a unas tensiones físicas y emocionales. La conclusión es que cuando trabajas y tu trabajo es con tu voz, y tu concentración mental y sin duda con tu mandíbula, como es mi caso, puedes hacerlo a costa de un esfuerzo no reconocido y de tu propia salud, pero al final tienes que rebajar el ritmo o pasar página y abandonar un trabajo vocacional. Quizá otros si tienen suerte les adaptan el puesto de trabajo que venían ejerciendo, y otros tienen que abandonar el que venían desempeñando, o peor no encontrar ninguna opción laboral porque el dolor es incontrolable e incompatible con el desarrollo del mismo. Y es que el dolor aunque no quieras, cuando se prolonga demasiado en el tiempo termina controlando toda tu vida cotidiana, formando una parte más de ti, aunque te reinventes el dolor estará ahí.

Ante esta situación nos encontramos de frente con la Administración, y con las unidades administrativas de valoración conocidas como EVO (Equipo de Orientación y Valoración de discapacidades), encargadas de valorar si tienes algún grado de discapacidad. Cualquiera diría que sí, pero no es tan sencillo. Primero porque aunque el baremo y la regulación para puntuar los grados de discapacidad, en concreto, el REAL DECRETO 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (BOE núm. 22, de 26 de enero de 2000), el resto queda en manos de cada Comunidad Autónoma, y como os adelanto, como ya ocurre con la Sanidad, cada Comunidad Autónoma es un mundo y tienes sus propias normas, quedando al final al arbitrio del médico evaluador.

Un pequeño resumen de lo que indica dicho Real Decreto, respecto al V par craneal que es el nervio trigémino. “La valoración se hará según los criterios siguientes:

Dolor neurálgico facial leve o moderado no controlado: 1 a 24%

Dolor neurálgico intenso uni o bilateral, no controlado: 25 a 35%”.

 Tras estos datos que pretender ser expositivos de la situación que muchos vivimos, tan solo quiero transmitiros que desde mi experiencia no es fácil la valoración del grado de discapacidad que te pudiera corresponder, aunque ya os adelanto que si bien son unidades administrativas y al final te valoran médicos, psicólogos y asistentes sociales. El problema es que no hay criterios uniformes, aplicando los baremos del citado Real Decreto y no es fácil llegar al mínimo de reconocimiento que es el 33%. A pesar de acudir con todos tus informes, con los que puedes empapelar su despacho y explicarles que el dolor es insoportable, y que por lo menos a mí, hablar o mantener una conversación resulta insufrible, y todos sabemos que es algo difícil de evaluar.

Señalar que solo en el caso de llegar a tener un reconocimiento mínimo de un grado del 65% puedes adelantar tu jubilación, al reconocerte una incapacidad absoluta para tu puesto de trabajo; y sino no has contribuido a la seguridad social a una pensión no contributiva, esto último, algo realmente difícil.

En cualquier caso, considero que no se debe confundir el reconocimiento administrativo del grado de discapacidad con un estigma o algo negativo para tu trabajo ni para cualquier otro ámbito, pues el hecho de tener reconocido dicho grado de discapacidad tan solo refleja las limitaciones que tienes para tu vida cotidiana. Y cuando llegas al grado del 33% puede tener una serie de beneficios fiscales, sociales, etc. Yo no he elegido tener esta enfermedad, pero he tratado de buscar los medios que me puedan ayudar a conllevar las limitaciones que me provoca.

Esto último tampoco tiene nada que ver con el hecho de que estés en un proceso de incapacidad temporal o baja laboral, es algo diferente. Cuando estás trabajando y has necesitado pedir una baja o incapacidad temporal y transcurre el período que marca la ley, necesariamente tienes que pasar por una inspección médica para ver si puedes seguir en tu situación de incapacidad temporal o te debes incorporar a tu puesto de trabajo. Llegado el caso de agotar el plazo máximo de incapacidad temporal, puede que te toque volver a incorporarte a tu puesto de trabajo, o bien decida el Tribunal médico abrir un procedimiento para que te pasen al grado de incapacidad permanente que te corresponda, y en esos casos, al mismo tiempo se abre un proceso para valorar si tienes algún grado de discapacidad. Si ocurre esto último, te reconocen automáticamente el grado de discapacidad mínima del 33%, aunque en todo caso has de pasar por la unidad administrativa EVO. Tras esta valoración, pueden mantener este grado o incrementarlo.

No hay discapacidad más grande en el mundo que la incapacidad de ver en alguien más de lo que ves superficialmente” (lifeder.com).

Hay dos webs especializadas en el tema en la que yo he encontrado información que os pueden servir de ayuda:

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, (CERMI).

Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

_________________________________________________________________________________________

[1] El reconocimiento por la ONU de los derechos de las personas con discapacidad se ha hecho a través de cuatro importantes declaraciones jurídicas, la Declaración de Derechos del deficiente mental de 1971, de 20 de noviembre (Resolución nº 2856 (XXVI); la Declaración de los derechos de los impedidos de 1975 ,de la Asamblea General de 9 de diciembre (Resolución nº 3447); la Declaración de los Derechos de las personas sordo-ciegas de (Decisión nº 1979/24, del Consejo Económico y Social de Organización de las Naciones Unidas); y la Declaración Sundberg, aprobada en el marco de la Conferencia Mundial sobre las Acciones y Estrategias para la Educación, Prevención e Integración, organizada por el Gobierno de España en cooperación con la Unesco y celebrada en Torremolinos, Málaga (España) del 2 al 7 de noviembre de 1981

[2] Véase, Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y la salud CIF, OMS; 2001.

[3] II Plan de acción para las personas con discapacidad 2003-2007, en línea, pág. 22 https://www.sidar.org/recur/direc/legis/iipapcd2003_2007.pdf.

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7 comentarios sobre “Discapacidad y  dolor crónico 

  1. Yo, como sabes, preciosa mía he pasado por todo esto, con la “inmensa suerte de tener una I. Permanente Absuluta y una discapacidad del 65% , todo ello en primera instancia es decir , sin tener q recurrir a reclamaciones o juzgados. El bofetón emocional y el doble sentimiento de ” tranquilidad ecomica” y ” cómo me ven que me lo dan de.entrada cuando no la dan a nadie, que esperanza clínica tengo?”.
    Con el tiempo aprendes a verlo de otra manera y sigues en la lucha buscando opciones para recuperarte y poder recuperar tu vida. Que te voy a contar que no sepas cielo.
    Si esos que hablan tanto de “que suerte tienes que vas a cobrar sin trabajar” a esos incultos e insensibles hominidos que pululan por este mundo le dejaba yo tan solo una par de horas de nuestra vida.
    Como siempre Leo, exquisita prosa calando nuestros sentimientos.
    Un beso

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    1. Hola, yo soy una de las vuestras y es verdad q tenemos q seguir pero sabemos q esto no es vida. Y a esos a esos les daba yo 24h de un día nuestro regular, no iban a volver a abrir la boca. Yo ahora estoy por pasar tribunal …. espero q no sea muy duro y largo en el tiempo. Un abrazo

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    2. Gracias Laura, sé por lo que has pasado y pasas y cómo bien dices que te lo dieran a la primera es para pensar. No he querido personalizar y hacerlo más genérico para que nadie se pudiera sentir mal, que no es tu caso. Ya he pensado en escribirle sobre esas frases como la que comentas. Gracias por tus palabras. Un besazo

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