“Complejidad” un palabra común para hablar del dolor crónico neuropático (parte I).

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Me gustaría empezar esta entrada con parte de los versos de Luis García Montero, en su poema “Canción víbora”.

Ten paciencia conmigo.

Porque a veces el mundo,

la víbora del tiempo y del pasado,

cabe entre dos palabras. […]

De verdad, yo lo sé,

una estrella apagada que cruza el universo

con su puñal frío.

Y repta por la vida,

por caminos sin nadie, por ciudades,

con su puñal de olvido. […]

Ten paciencia conmigo.

Porque el mundo es así, y vengo herido,

ten paciencia conmigo”.

Algunos de los puntos que voy a contaros ya los he adelantado o dicho en otras entradas, y no me gustaría ser reiterativa, por lo que en este año que comienza me hago ese propósito, y para evitar entradas muy largas he decidido dividirla la presente en dos partes.

Cuantos de los que ahora estáis leyendo el título de esta entrada habéis escuchado de alguno de vuestros especialistas o profesionales que os trata la siguiente expresión: “el problema es que usted es un paciente complejo, o mejor expresado nos encontramos con un caso complejo de dolor crónico neuropático”.

Según la DRAE el término “complejo” no es más que difícil, es decir, que presenta obstáculos; y no creo que un paciente desde un simple punto de vista subjetivo sea difícil o constituya un obstáculo “per se”, como sí lo puede ser una montaña o una de esas tormentas de nieve propias del invierno, en las que la culpa siempre recae en los mismos. Teniendo en cuenta lo anterior, parece ser que la cuestión está en el enfoque, ya que la «complejidad» entiendo que reside en el propio cuadro de dolor crónico que presenta un paciente, y ello por una infinidad de variables, que al no ser profesional de la sanidad, no me veo capacitada para explicar. Eso sí, no cabe duda de que la vida ya resulta intrincada o difícil para muchos, y ninguno queremos hacerla más ardua, o que el camino sea aún más escabroso.

Con ello quiero decir que el problema no está o no debería recaer en la cancha del paciente, ni en la de los pacientes activos (los e-pacientes), empoderados, que ya no saben de dónde sacar las fuerzas o al menos intentarlo, ni en aquellos que no lo están, porque no conocen o no les resultan extrañas las redes sociales, bastante tienen con estar enfermos de dolor, y al menos tratan de no caer en el desánimo, ni desaliento a pesar de los continuos reveses que les brida el dolor, cuestión cada vez más penosa cuando ves pasar el tiempo como las hojas de un libro, que quieres leer pero no puedes alcanzar a ver el final.

El juego o el partido se juega en la pista de su enemigo, y éste no es otro que el dolor crónico, ese que resulta tantas veces inaccesible y complejo, ya sea por su excesiva duración, por su rebeldía a los tratamientos convencionales, por unirse a otras patologías, o simplemente porque sí, como ocurre en tantas enfermedades. Por favor, no carguemos la tinta en el protagonista equivocado de la historia.

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La complejidad está presente en todos los ámbitos de nuestra sociedad, así la encontramos tanto en la medicina y en los ante citados cuadros de dolor, y en cualquier otro ámbito. Solo tenemos que mirar a nuestro alrededor, ya sea nivel cultural, económico, jurídico, político o científico; basta con plantearse el tema del reciente premio Novel de Física, concedido por el tema de las ondas gravitacionales, (Weiss, Barish y Thorne). En este caso, puedo hablar solo desde mi conocimiento como paciente de dolor, es decir, el del otro lado de la moneda o cancha de juego, y un poco del jurídico al que he dedicado gran parte de mi carrera profesional, y os podría describir la complejidad de muchos casos a los que se han enfrentado jueces, abogados, fiscales, y los distintos especialistas en materias ya sean de carácter laboral, tributario, mercantil, etc. Si por ejemplo, os hablara de las operaciones triangulares en las sociedades mercantiles interpuestas, las matrices y las filiales para simular una realidad fiscal os parecería algo complejo, pero no lo es cuando te dedicas a ello; o cómo se deben calificar fiscalmente los rendimientos obtenidos por una modelo de pasarela cuando explota económicamente su imagen.comlejidad social

Basten unas breves reflexiones para entender el mundo de la complejidad en un ámbito que conozco un poco más, y aunque incluso para mí pueda llegar a resultar confuso o intrincado un tema jurídico, te das cuenta que el mismo solo requiere un estudio en profundidad del tema, con unos previos conocimientos que te ha dado tu profesión, unido a una dedicación y no caer en desaliento por lo laborioso del tema, y recalcar el hecho de que la complejidad no está en el cliente que te presenta el tema o que simplemente quieres resolver, sino en el caso que le afecta, y en el que resulta necesario desentrañar una enmarañado caso de sociedades ficticias creadas para evadir impuestos, o al menos pretenderlo, creadas por las manos de los más expertos, como yo les llamo, ingenieros fiscales. (Y ya sé en la medicina es diferente, el paciente es el que tiene una relación causal con el cuadro de dolor) En otros campos, como es el derecho penal, cuando se halla uno ante casos de homicidios, asesinatos y violaciones, además de los obstáculos no se ha de olvidar que entra en escena una persona, la víctima; y que lleva a los cuerpos y fuerzas de seguridad a poner todos los medios a su alcance para su resolución, sin cejar en su intento, el tiempo que sea necesario y pese lo laborioso o ardua que pueda ser su misión.

Teniendo en cuenta lo anterior y el tema que nos ocupa. ¿Nos encontramos eso mismo en el campo del dolor crónico complejo?

Antes de intentar dar una respuesta, quisiera recordar parte de unos versos de Mario Benedetti (Uruguay 1920-2009), de su poema “Desde los afectos”.

“Que las puertas no deben cerrarse,

Que la mayor puerta es el afecto,

Que los afectos nos definen,

Que definirse no es remar contra la corriente,

Que no cuanto más fuerte se hace el trazo más se dibuja,

Que buscar un equilibrio no implica ser tibio,

Que negar palabras implica abrir distancias […]

Que se puede estar muerto en vida,

Que se siente con el cuerpo y la mente,

Que con los oídos se escucha,

Que cuesta ser sensible y no herirse,

Que herirse no es desangrarse”. […]

A la pregunta os puedo anticipar, como ya indiqué en la entrada “El marco social del dolor”, que al menos yo he decidido que no me conformaré con oír siempre que soy un caso complejo, pero las fuerzas flaquean porque el tiempo pasa y el dolor debilita mis cimientos.

En opinión de una de las mejores especialistas en el tema del dolor, la Dra. Concha Pérez, jefa de la Unidad de Dolor del Hospital de la Princesa de Madrid, hay dos grandes tipos de dolor crónico, los nociceptivos que afectan a alguna parte del cuerpo y los neuropáticos –ahí entraríamos nosotros y muchos más–, a saber, los que sobrevienen cuando falla la estructura nerviosa central o periférica, resultando muy complejo su tratamiento, incluso de difícil o imposible resolución, pudiendo solo llegar a mejorar tu calidad de vida, al rebajar la intensidad del dolor. Es decir, y así lo expuso con bastante claridad la citada doctora en un documental “Conciencia: La naturaleza del dolor” (que podéis visualizar en la siguiente dirección: http://www.telemadrid.es/programas/conciencia/conciencia-la-naturaleza-del-dolor); lo que resulta difícil es su alivio o tratamiento, porque el dolor es en sí de los más complejos a resolver. En el citado programa se habla del abordaje interdisciplinar que se hace desde las unidades de dolor (especifico que el documental se centra en la Comunidad de Madrid), y no lo dudo, pero será en las que aparecen en el programa o en el de las grandes ciudades.

En algunas puedes ser que se denominan unidades de dolor interdisciplinares, pero creo que solo en los carteles que aparecen en los hospitales, pues de puertas adentro funcionan igual, te ve un único profesional, y no te suelen ofrecen ayuda psicológica; sin olvidar algo que siempre he considerado imprescindible, la coordinación con otros profesionales, las reuniones para el estudio de casos clínicos, la falta de recursos, etc. (es algo que ya dejé indicado en “Matar a un ruiseñor, coraje frente al dolor, y no quiero repetirme; tan solo recordar estas palabras que en dicha entrada recogí, “Es cierto que lo único contra lo que hay que emplear nuestro coraje, que no lucha, es contra nuestro conformismo, al igual que no podemos pasar de largo contra el sufrimiento ajeno, no deberíamos rendirnos contra el nuestro. Ahí reside nuestra particular meta”.

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A mi modo de ver resulta más fácil para algunos profesionales acoplarte en el cajón de sastre de los llamados “casos complejos” (me remito a lo que ya expuse en la entrada “El laberinto del Fauno”), y ya nos volveremos a ver para escuchar la misma frase, pues resulta más fácil que intentar desenmarañar el conjunto de cables que se te han enredado para dar no con una solución, que sé que en mi caso particular lo existe, pero sí al menos con una mayor calidad de vida. ¿Realmente la e-salud, como he leído recientemente, va a humanizar más a los profesionales? Creo que los que lo han sido, lo seguirán siendo, y del resto!!!

“Solos podemos hacer tan poco, juntos podemos hacer mucho.” (Helen Keller)

8 comentarios sobre ““Complejidad” un palabra común para hablar del dolor crónico neuropático (parte I).

    1. Me ha encantado leer esta expliacion clarisima a mis ojos de profana en medicina pero no en dolor…en leyes tambien..pero me esfuerzo en intentar vivir dia a dia con cada una de las partes que duelen que son todas porque hasta el calzado llega a fundirse con el.
      Gracias.

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        1. Creeme que es una magnifica intencion y atención hacia l@s que de un modo u otro padecemos dolor crónico ,(no es cosa de risa )pero ya no se sabe si es que se llama asi o le han puesto ese nombre de crónico como si contasemos cronicas de un pueblo , tengo 56 años y desde los 28 se hizo mi hermano gemelo…sin mas ..como quien no quiere la cosa ..lo verdaderamente duro ademas del dolor en cada trocito de cuerpo es que en su principio y ahora aún despues de muchos años con mis respectivos parches y demás …trabajando sin poder pidiendo permiso a un pie para mover otro…mil informes de brotes y crisis ..y que aun ..aun esperando que un juicio cuando llegue que aun no hay fecha;juez o jueza da lo mismo, tengan la humanidad de dar por fin una IPT …por lo menos…la IPA …no se muy humano tiene que ser y estar lo suficientemente documentados …es incomprensible ..de verdad lo es ..aun asi no cejare en el empeño porque lo que me pasa es cierto no lo quisiera…pero lo es y merecemos vivir dignamente .
          #eldolortienenombreyapellidos.

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          1. Tienes toda la razón, solo si algún famoso o conocido de los medios sale en las noticias, se habla un poco, pero sino seguimos siendo invisibles, pero no incuidables. Creo que los jueces son más objetivos que la administración. Espero que se resuelva a tu favor. Un abrazo virtual

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  1. Espero que salga pronto y gracias por tus buenos deseos ,confio que sean objetivos por que las pruebas medicas yo no me las invento ..van por seguridad social nada privado mi economía no me deja hacer esos “extras”.
    Permite que te de mi enhorabuena por este bloc que me gustara seguir y poder expresar a partir de esto el como vivir con dolor.

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  2. Opino totalmente lo mismo.
    Añadir que últimamente se están realizando radiofrecuencias para todo, sin informar que se destruyen raíces de nervios que pueden no regenarse y que pueden ocasionar mas dolor y sintomatología ( vamos empeorar ).
    La radiología no es una ciencia exacta y las raíces nerviosas dañadas o no se ven o pasan inadvertidas. Y claro al final eres un marciano o un caso complejo?…y mas si solo afectan raíces sensitivas.
    Lo mismo con la medicación , si no la toleras, es que eres Rebelde…vaya eufemismo. Tienen multitud efectos secundarios, pero no ya se sabe que según ellos va muy bien. No dudo alguien pueda ir bien , pero conozco mas casos contrarios y no es casualidad.
    Esperas y esperas ..listas espera meses consulta..luego para intervención y luego poder volver. Opino igual articulo, si no da resultados encima te hacen sentir bicho raro. Un poco humanidad y sobre todo escuchar al paciente, que no se lleva mucho.
    Un dolor que se manifiesta como un ARDOR INSUFRIBLE…Neuropatico ….nadie se inventa esto. En otros tiempos a los que padecían fibromialgia acababan psiquiatra no para apoyo sino como enfermos mentales. Todavía no hay remedio para todo …pero lo tienes que probar de forma empírica sino no exixte.
    Un fuerte abrazo para los que estáis pasando por el mismo trance.

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    1. Gracias Juan Carlos por tus palabras. Estamos en sus manos tantas veces. Cómo dices nos hemos convertido en pacientes refractario o rebeldes, y usan o acuden a las técnicas que funcionan en otros casos. El dolor no sabe de esperas y tiempo. No somos complejos, lo es nuestra enfermedad y la falta de comprensión por una sociedad a la que el dolor ajeno le duele los cinco primeros minutos. Aunque siempre hay excepciones y en ellas nos debemos apoyar.

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