De vuelta con las decepciones, desamparos y el mundo de las emociones en los pacientes con dolor crónico.

cabeza blog

Esta entrada la tenía escrita y pensada hace unos meses, a raíz del desenlace de mi situación en la unidad de dolor interdisciplinar de mi localidad, y a sabiendas que puedo ser reiterativa con muchos temas que ya se han ido abordando en el blog, no dejo de sorprenderme a mí misma por caer en la misma red de la decepción. Y me pregunto, ¿seré yo o es el dolor? Si ya debería estar acorazada contra estas situaciones, y sobre todo me tenía que haber acostumbrado al dolor y a lo que lleva consigo. Pero no, sigo cayendo en las mismas trampas o quizá mi mente no tenga ya el aguante que todos le presumimos.

Según una de las definiciones de la RAE el término decepción como sustantivo del verbo decepcionar, tiene el siguiente significado: “quitar esperanzas o ilusiones”, pues la otra acepción, “hacer reconocer el engaño o error” no la considero la más apropiada para ilustrar lo que voy a relatar en esta entrada. En cuanto al término “desamparar”, indica: “abandonar, dejar sin amparo ni favor a alguien o algo que lo pide o necesita”. Y qué decir de las emociones, aquellas que muchos tenemos a flor de piel cuando el dolor aprieta como el calor de estos primeros días de agosto.

Creo que las expresiones que he elegido para tratar un tema recurrente como el propio dolor en esta entrada pretenden identificar la situación en la que me encuentro en estos últimos meses tras un camino tortuoso por las tan demandadas unidades de dolor interdisciplinares (sin querer generalizar) y aún peor la que siento como un abrazo de fuego, parecido al que acabamos de pasar.

Espero que el tiempo, que se convierte en un lastre para los pacientes crónicos, al menos atempere mi mente y mitigue en parte los sentimientos y emociones que me envuelven. Y ello porque, aun siendo pocos, cuento con el amparo de aquellos profesionales que desinteresadamente y en su afán por un trato más humano son unos auténticos facultativos que ponen una red para que no caiga en el foso de nuevo. Profesionales a quienes, en mi opinión, un malentendido “ego” no les nubla la vista o la visión de futuro de los pacientes que tienen enfrente, los cuales son un tanto especiales, que lo son todos, pero quizá los afectados de dolor crónico sin quererlo o buscarlo tenemos la sensibilidad a flor de piel, esperamos que aquellos que se dedican de forma voluntaria y vocacional a tratar el dolor no te provoquen, sin intención eso lo tengo claro, ambos sentimientos, que no hacen más que empeorar tu situación ya de por sí compleja.

Reconozco que el comienzo de estas líneas puede resultar un tanto inclemente y frustrante. Lo es, ya que así es como me siento tantas veces aunque al menos no siempre.

Pues bien, los que han ido siguiendo el blog sabrán o se lo recuerdo, que llevo en esta encomienda, que no lucha, 25 años (ya he indicado que no me gusta ese término, ni que me califiquen de luchadora) y sigo sorprendiéndome y lo peor es que continúo decepcionándome cuando mis expectativas cada vez son menores.

Tantas veces he comentado el paso del tiempo en los pacientes con dolor crónico, así como el tránsito por tantos especialistas en nuestro particular laberinto, lo cual debería haberme creado ya un caparazón más fuerte. Pero no es así. Las gotas las sigo sintiendo como si no llevara ese armazón e incluso como si fueran piedras y no gotas, ya que cuando llevas tanto pero tanto tiempo tratas de aferrarte a cualquier expectativa por pequeña que sea, más aun cuando se la escuchas al profesional que se dedica a tratar tu problema.

Nazar bilyk Rain                                                             (“Rain” de Nazar Bilyk)

¡Maldita realidad! que me devuelve a la consciencia de que el dolor sigue siendo una enfermedad silenciosa e invisible para muchos, que los retos son para los deportistas. Ingenua de mí, una y otra vez esa certidumbre te devuelve al mismo sitio, que ojala fuera el punto de partida, porque no tendría en mi cuerpo ni en mi mente los años vividos, las cicatrices imborrables, sino te hace vivir el momento en el que las decepciones duelen más.

No ser escuchado no es razón para guardar silencio, Víctor Hugo, Los Miserables.

En este caso reconozco que se deben tener las ideas claras pues lo llevo oyendo muchas veces, tanto de mi psicoterapeuta como de otros profesionales, pero parece ser que no termino por entenderlo o mejor dicho lo entiendo pero mi subconsciente que es terco no se acomoda a ello, porque te tiendes a aferrar a la punta más pequeña aunque ésta te queme. Debo instalar en mi mente un mantra, lograr silenciarla un poco como leí en una entrada de una compañera de #pacientesquecuentan (Qué os parece el silencio de la noche) y decirle que nadie tiene que actuar como tú esperas, siempre habrá personas, amigos y situaciones que te decepcionen. Ocurría antes y seguirá ocurriendo. Todo ello nos debería hacer más fuertes, a ser más selectivos, a no perder un minuto más pensando en ello y a tener o adquirir la capacidad de poner filtros y orientar nuestros pensamientos en otra dirección.

Ojala tuviera razón Julio Ramón Ribeyro, cuando en sus Prosas apátridas escribe: Podemos memorizar muchas cosas, imágenes, melodías, nociones, argumentaciones o poemas, pero hay dos cosas que no podemos memorizar: el dolor y el placer. Podemos a lo más tener el recuerdo de esas sensaciones, pero no las sensaciones del recuerdo. Si nos fuera posible revivir el placer que nos procuró una mujer o el dolor que nos causó una enfermedad, nuestra vida se volvería imposible. En el primer caso se convertiría en una repetición, en el segundo en una tortura. Como somos imperfectos, nuestra memoria es imperfecta y solo nos restituye aquello que no puede destruirnos. ¿Será cierto? Para los pacientes con dolor crónico no lo creo, pero solo es mi apreciación.

parguas rojo

Ahora bien, ¿por qué ocurre una y otra vez? No tengo clara la respuesta, seguro que es mi particular subconsciente, y a la vez creo que puede tener su causa en ser enfermos de dolor crónico y ansiar un alivio a nuestra situación, o como antes he indicado a aferrarse al más mínimo clavo. Cuando además has escuchado que te van a pasar a una “unidad de dolor interdisciplinar” y que tu caso aun siendo complejo va a ser estudiado por todos los profesionales implicados. ¿Quién no se ilusionaría o pensaría que puedes ver un poco de luz? Pero llega la respuesta y a lo que no estás preparado es para escuchar de nuevo las mismas palabras de “no hay opciones claras, o las que hay son muy desesperadas”. Te sientes de nuevo abandonado, la pequeña luz desparece en un segundo, no reaccionas y no tanto por la decisión adoptada sino por el cómo te la están planteando; e indicándote que recibas ayuda psicológica para manejar tus emociones que descontrolan el dolor.

La frase: ¡no hay nada! Pero ¿Dónde no hay nada?, en su unidad o en el sistema sanitario español. ¿Qué ocurre con esas opciones antes planteadas y que se han evaporado?, tan enmarañada está tu situación, o es que resulta más fácil derivarte a un tratamiento psicológico que te ayude a lidiar con esta “bestia”. Estoy muy cansada del camino, sé que no es fácil pues lo aprendí hace tiempo y mis zapatos son prueba de ello. El agotamiento me hace plantearme si merece la pena seguir quizá empecinada en algo que no tiene salida, es humano y entendible pues ha sido muy largo y ya te has dejado la piel en el camino, pero no debemos ser derrotistas al menos no debo mandar ese mensaje pero cuan arduo y tortuoso está siendo el camino.

Sabía quién era esta mañana, pero he cambiado varias veces desde entonces. Un autor no entiende necesariamente el significado de su propia historia mejor que los demás. Si conocieras el tiempo tan bien como yo, no hablarías de perderlo. Lewis Carroll, Alicia en el País de las Maravillas.

En este largo recorrido habréis observado que me he convertido en una paciente activa o usando el término de moda “empoderada” para ser la protagonista. Parece ser que debo ser yo quien busque y decida el mejor o el posible tratamiento, porque resulta que para el resto somos invisibles o intratables, tan complejos que no merece la pena que entremos en sus estudios, investigaciones o casos clínicos, no vaya a ser que estropeemos los resultados. Cuando escuchas la frase “que te ayude el psicólogo a manejar la parte emocional que incrementa el dolor”, aun sabiendo que las emociones son una hándicap no debe ser la única solución. Entonces sientes el abandono, la decepción y una especie de finiquito en esa unidad al tiempo que tus grietas se vuelven a abrir. Con ello no quiero infravalorar el tratamiento psicológico para un enfermo de dolor crónico, que considero fundamental pero complementario, ya que antes deberían haberse agotado todas las opciones disponibles, y cuando se hayan consumido éstas afrontaremos otra etapa. Pero no vamos a poner más obstáculos de los que ya tenemos, ¿verdad?

No llego a comprender esa actitud de ciertos profesionales con aptitudes reconocidas y prefieran optar por no implicarse, porque bien no merece la pena o bien el paciente es complejo y parece que está acostumbrado por el tiempo que lleva. ¿Hasta cuándo?, creo que veré antes congelarse el infierno que la actitud que no aptitud de ciertos profesionales cambie, y menos su “ego” que se ve o sienten menoscabado si otros profesionales se interesan por uno de sus pacientes.

Dicen que el tiempo todo lo cura. Lo que la gente quiere decir en realidad es que, con el tiempo, te acostumbras al dolor. Olvidas quien eras cuando no lo sentías, olvidas qué aspecto tenías sin las cicatrices (Claudia Gray, Mil lugares donde encontrarte).

Y solo digo ciertos, afortunadamente, si bien parece que yo por desgracia me he cruzado con demasiados. Con todo lanzo un aplauso por aquellos que sin llegar a conocerme personalmente, o solo me han visto una vez, he encontrado más humanidad que en otros cien que tendrán unas aptitudes incuestionables. Me pregunto de nuevo, ¿de qué me sirven si no pueden o no quieren utilizarlas? Para otros un profesional puede ser antipático, sin empatía, etc., pero si consigue aliviar mi problema para mí será el mejor del mundo; si esto no lo puede hacer al menos que te trate con cierta profesionalidad y educación.

Me inclino a pensar en que el dolor se ha convertido en una infección que se va extendiendo a todos los rincones de mi vida, que no saben cómo atajarla y muchos tratan de apartarse de forma prudente, o quizá haya que claudicar y convivir con ella aceptando un destino que nadie conoce, aunque cada vez encuentro más resistencia mental a afrontarlo. Al igual que yo he aprendido, algunos profesionales saben que nadie pasa por el mundo sin romperse alguna vez, o demasiadas, eso no tendría que mermarnos. Sin embargo, hace demasiado tiempo que las grietas son parte de nuestra historia y viven con nosotros.

Al final siempre termina ocurriendo lo inevitable, que una y otra vez aparezcan las decepciones y con ellas las grietas que puede que nos hicieran más fuertes y nos ayudaran a convertirnos en algo nuevo, pero no las que provoca el dolor físico y emocional. Estas te hacen profundizar en ese laberinto del que ya os hablé hace tiempo, y en un sentimiento de desamparo que todo lo abarca y que para unas mentes que en su día fueron fuertes o lo pretendieron, ahora se ven superadas por el mínimo desengaño.

desesperanza2

Ahora me veo en esa tesitura, y parece que en todo o en parte mis emociones están demasiado alteradas, no soy capaz o no lo logro porque hay que ser positiva, manejarlas y evitar que puedan unirse al aliado que se retroalimenta de ellas, y este no es otro que el dolor crónico. La tristeza, la ansiedad, el miedo, la frustración, el eterno sentimiento de culpa, y todas aquellas que os podáis imaginaren, están orquestando en mi particular mente un concierto de verano. A estas alturas de la película de mi vida, acudiendo a psicólogos y psiquiatras, escucho la necesidad que atempere esas emociones para rebajar el umbral del dolor. Tras 25 años he aprendido muchas cosas de la vida, del mundo jurídico y del dolor físico y pero el tema de las emociones se me resiste. ¿Qué estaré haciendo mal? Lo que tengo claro, aunque muchas veces lo dudo, es que no soy la culpable de que igual que se dispara el dolor, las emociones se descontrolen y las técnicas de relajación me desobedecen como me ocurre con el dolor físico.

Ante este fangoso panorama de esperar posiblemente demasiado, de poner unas expectativas que se derrumban demasiado rápido, como los castillos de arena que haces una tarde de playa cuando sube la marea, quizá, lo mejor es no ponerlas.

¿Es mejor no hacer ese castillo que construyes con tanta ilusión a sabiendas que la marea se lo va a llevar? Si esto es lo que tenemos que hacer los pacientes de dolor crónico, a lo mejor nos deberían meter en una urna de cristal, eso sí de cristal blindado para que las decepciones, los sentimientos, las palabras que no esperamos escuchar de quienes creemos nos deben entender mejor, no nos dejen marca y abran de nuevo una cicatrices. Veo que el dolor me está dejando emocionalmente destruida.

Se ríe de las cicatrices quien nunca ha sentido una herida, W. Shakespeare, Romeo y Julieta.

Estas reflexiones son derivas de mi propia experiencia personal y de la que he podido ver en otros compañeros de la plataforma de afectados por una neuralgia del trigémino, pero afortunadamente no siempre ocurre. Hay excelentes profesionales que nunca tiran la toalla, y te animan a que tú tampoco lo hagas, pero hasta cuándo aguantare a sostenerla. Pienso en esta última, y en que aun siendo fina no solo sirva para secarte las lágrimas de dolor e impotencia por ambas partes, sino de abrigo ante una enfermedad que te va envolviendo cual ninfa pero de la que no va a salir una bella mariposa, sino la misma persona a la que ya no le quedan lágrimas o las que le quedan son tan frías que cuando las derrama le queman la cara.

Lo que nos salvará —si algo tiene que salvarnos— es la increíble simplicidad de una palabra, Christian Bobin, Un bruit de balançoire.

llorando

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7 comentarios sobre “De vuelta con las decepciones, desamparos y el mundo de las emociones en los pacientes con dolor crónico.

  1. ¡Ay amiga!, cómo te comprendo, comparto todo lo que dices. Yo también soy compleja o complicada como me dijo un técnico en la penúltima e infructuosa programación del neuroestimulador. Creo que se le quiere dar demasiado peso a la psicología y psiquiatría en el tratamiento del dolor crónico, pareciendo que con sus herramientas uno va a ser capaz de tolerar cualquier dolor físico que uno tenga, pero es una mentira, es imposible, que si tu pierna te arde como si estuviera en un fuego candente o en tu cara te estuvieran dando corrientes a un voltaje de 240 voltios, uno sonría y diga no pasa nada, esto no lo estoy sintiendo yo, cuando así lo estás sintiendo y padeciendo. Lo único que se consigue, si se puede es que al estar relajado no pierdas el control, pero cuesta mucho, como he dicho muchas veces, es imposible estar al 100% psicológicamente cuando sufres dolor intenso diario, SOMOS HUMANOS, no máquinas robotizadas que se desconectan a placer.

    Yo he llegado a un punto que no sé si prefiero a los profesionales que tiran la toalla o a los arrojados, que están dispuestos a trastear en mi cuerpo como si de una máquina de pruebas se tratara, ya que las garantías de éxito son tan inciertas y por desgracia tengo la certeza de que todo tratamiento que he hecho para paliar mi dolor me ha dejado cada vez con más taras😔.

    Ya sabes que aquí estoy para acompañarte en este camino en el que el dolor crónico aparece sin invitación y por lo que se ve no está dispuesto a abandonarnos. Un abrazo de una sufridora más 🤗❤️💋🍏

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    1. Gracias Vero como digo la tenía pensada tras el periplo de casi un año de médico en médico para acabar en la psicóloga que ya tengo una. Como leí hace poco en un curso de dolor, el psicoterapeuta te ayudará con las emociones y a trabajar las pero no rebaja el dolor. Como bien dices somos humanos y pedimos un trato humano. Recuerdo salir de aquella consulta derrotada, hundida y llorando. Y no por la decisión sino por cómo me la transmitió, el poco tacto, todo te afecta cuando pones tus pocas expectativas. También yo me planteo si dejarlo porque puede ser más el perjuicio o no? Necesito creer el algo, pues el otro día tuve esos días de bajón por las pastillas y me decía ¿para qué? ¿hasta cuándo podré o es mejor desistir? Hasta la fecha sacar estos pensamientos me ayudan, no a tener manos dolor pero sí a no rumiar tanto. Compañera un abrazo virtual.🍏😍🤗

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  2. El dolor es algo propio, algo que sentimos y sufrimos como seres humanos que nos consideramos a nosotros mismos, y que somos.
    Vivimos en una sociedad enferma. Sin embargo esta misma sociedad no admite enfermos, no admite imperfecciones y aquellos que las tenemos somos expulsados del sistema, es este el que no quiere que seamos visibles
    Posiblemente sea por eso que la decepción, el desasosiego, el desamparo, y en ultima instancia el inconformismo son características que a pesar de tener connotaciones negativas, nos hacen capaces de positivizarlas, y son ellas las que nos provocan el reto de seguir adelante. Aún a sabiendas de que nuestro dolor no tiene solución ni vuelta atrás.
    Profesionales, los hay de todo tipo, calaña y condición.
    He pasado muchos años trabajando en sanidad, especialmente en urgencias y emergencias.
    Si algo he llevado especialmente mal ha sido no tratar al paciente por su nombre, lo cual es algo que actualmente cada vez se da con mayor frecuencia.
    Ahora cuando mi peregrinación de consulta en consulta es habitual me hago la misma pregunta. ¿Algún día habré tratado a un/a enferma que tenía de mi con el desdén conque me ha tratado este sujeto/a?
    La respuesta es siempre la misma.
    Si lo has hecho, no merecias haber sido enfermero, y mucho menos haber creido que eras un buen profesional.
    Desgraciadamente la competividad para ser el/la mejor, en muchos casos les impide reflexionar sobre su condición de personas, porque su objetivo es ser mejor médico/a, enfermero/a lo de persona vendrá a continuación y si no viene tampoco pasa nada.

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    1. Gracias Félix por el comentario. No creo que hicieras mal tu trabajo, te marcaban unos tiempos y una cantidad de enfermos que no puedes estar en todos, era tu trabajo y seguro que lo hacías genial. Yo creo que he tenido mala suerte de encontrarme con muchos profesionales que no les importa más que el resultado, aunque alguno bueno hay y por ellos merece la pena. Pero tengo una mente ya no se si racional o demasiado emocional que no me acostumbro a las decepciones y a no ver un atisbo de esperanza, y eso me está destruyendo física y mentalmente. En este caso, el trabajo es mío, yo soy la que tengo que manejar esas emociones y que no me afecten tanto y empeoren mi cuadro pero te diré que también estoy cansada, de tanto poner todo de mi parte y que no reciba una mínima recompensa de una palabra de aliento. Solo escuchar es un cuadro “complejo”, y que así se soluciona todo. Sé y soy consciente que no tiene solución el cuadro de dolor, pero ansío al menos un mejoría que me permita pensar que todo el camino recorrido ha servido para algo o para los que vengan detrás. He sido siempre muy activa y nadie creo que se merezca pasar por esto. Cuando escucho te hará mejor persona o sacará lo mejor de ti, me enfado porque es todo lo contrario, no tiene sentido sufrir para nada por la sola falta de investigación y un poco más de dedicación. Si desaparecemos el problema deja de existir, no creo que nadie quiera estar dopado todo el día, yo al menos no, quiero controlar lo que hago y tener mi capacidad de raciocinio no condicionada a mil medicamentos, que palian algo el dolor a cambio de dejar tu mente maltrecha. En fin, no he sido muy positiva porque emocionalmente hoy no es un buen día. Un abrazo virtual.

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  3. Hola, Leonor! Por desgracia para las dos me he sentido muy identificada con tus palabras.
    El salir d consulta con la única salida de trabajar las emociones negativas para que quede afectado menos mi dolor porque soy un caso complejo…..es verse desamparada y decepcionada.
    También yo me he planteado que tanto tiempo asi me está rompiendo por dentro como una infección.
    Y te surgen muchas preguntas sin respuesta demasiadas veces.
    Muchas gracias por tu entrada.

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    1. Gracias por tus palabras Maria José porque tantas veces me planteo que soy yo el problema, que sino manejo las emociones no saldré nunca del túnel. No para curarse de este mal pero sí para pensar que se puede estar o vivir un poco mejor. Compartir estos sentimientos y que otros loa tengan, aunque sea doloroso por lo que nos une, saberlo me ayuda a no sentirme esa ave raris. Un abrazo.

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