Un “decreto-ley” para el dolor crónico.

Cuando estoy terminando estas líneas ya se habrán disuelto las Cortes Generales y el inescrutable devenir del tiempo hará que esta petición no llegue a su destinatario, lo cual no me frena a realizarla y esperar a que no se vea como un brindis al sol. Espero que los próximos “Idus de Marzo”, nos sean favorables.

Curioso título para una entrada del blog y es que a veces me quema la vena jurista cultivada durante tantos años, más si cabe cuando solo deparo en las noticias y escucho en los informativos el uso abusivo que se da a esta figura legal. No es porque sea un instrumento jurídico de estos últimos meses y días, gobernar a golpe de decreto-ley o decretazo ha sido una práctica demasiado habitual en las últimas legislaturas, con independencia del color de las mismas.

Se preguntará el lector ¿qué tendrá que ver aquel con el dolor crónico? Bueno esta es una licencia que tiene la autora del blog. ¿Por qué no?, y así ilustro a mis lectores de que se puede hacer más por parte de nuestros políticos de lo que dicen y hacen, siempre que haya la necesaria voluntad. Si bien, no creo que este tema como otros muchos entre en sus agendas que ahora se llenarán de múltiples promesas y que luego arrojarán, como tantas veces, al baúl o cementerio de los olvidos.

Volviendo al título de este entrada, y después de leer varias noticias sobre la excelente y necesaria adopción de medidas para la financiación de los medicamentos en el caso de una enfermedad rara como la fibrosis quística, eso sí tras una lucha enconada por parte de la Federación Española de Fibrosis quística, se ha puesto de relieve una voluntad unánime de los grupos políticos (veis que cuando quieren lo hacen) para garantizar a todos los pacientes un tratamiento. Como acabo de adelantar, cuando hay empeño se toman las medidas oportunas. Lo uno me lleva a lo otro, y por lo tanto se me ha ocurrido la idea de escribir sobre la posibilidad de plantear un decreto-ley para el dolor crónico, aunque la finalidad vaya más allá, como luego expongo.

«Cierra con llave tus bibliotecas, si quieres, pero no hay barrera, cerradura, ni cerrojo que puedas imponer a la libertad de mi mente», Virginia Wolf, Una habitación propia.

Antes debo explicar un poco al lector ¿qué es un decreto-ley? (aunque lleva delante el “Real”), de forma muy sucinta pues no es este el foro que espera el mismo. Constituye una de las formas de legislar por parte del Gobierno (junto a los proyectos de ley, proposiciones y otras sobre las que no es el momento de extenderse), que se recoge en el artículo 86.1 de nuestra Carta Magna[1], limitándose su uso a situaciones de “extraordinaria y urgente necesidad”. Dada su excepcionalidad está pensado para escenarios como por ejemplo, una catástrofe natural (si recordáis el famoso caso del desastre del Prestige), una situación económica excepcional; en definitiva, algo que no puede esperar a una tramitación ordinaria de nuestras Cortes Generales.

Como ocurre en la actualidad con tantas cosas, hace tiempo que esta figura se ha desvirtuado y desde hace años ha derivado en una de las formas más habituales de legislar por los gobiernos cuando no cuentan con las mayorías necesarias, o no pueden esperar a una larga tramitación parlamentaria en las Cortes. Eso sí, puntualizo que estos decretos-leyes además de tener sus límites han de ser aprobados o mejor dicho convalidados posteriormente por dichas Cortes Generales, que solo los aprueban o deniegan, sin entrar en más debates. Además luego tenemos a nuestro máximo garante, Tribunal Constitucional para tumbar el abuso en su utilización[2]. Como antes he apuntado, hay otras opciones legislativas en España, y al respecto me gustaría comentar la que se denomina como forma de democracia directa, esto es, la iniciativa legislativa popular (ILP) que contempla el artículo 87.3 de la citada Constitución Española[3], que dada su nula o inviable operatividad práctica ante sus números requisitos[4], ha sido desplazada por las campañas mediáticas, que todos conocemos, de recogida electrónica de firmas, las cuales jalonan nuestro día a día. Estas medidas han crecido exponencialmente desde 2007 con más de 17 millones de potenciales usuarios de algunas plataformas en España, lo que ha dado para una tesis doctoral[5], y aún sin saber bien a quién estamos ofreciendo nuestros datos (cuidado con vuestra protección de datos). Os adelanto que siempre subscribo y apoyo cualquier iniciativa razonable, aunque lo cierto es que como advierte una estudiosa de las mismas, aquellas solo buscan o pretenden la viralización de las peticiones con una participación de “muy bajo nivel”, en su opinión. Eso sí, sirven de termómetro social o para dar publicidad a una causa, aparecer en los medios y crear un contexto social apropiado, aunque su efectividad real es más que escasa si bien mayor que las citadas ILP. Las victorias para estas plataformas, tantas veces no dependen del número de firmas alcanzadas, ya que el tema puede ser aprovechado por el gobierno regional o nacional de turno, o un grupo político neutralizando la medida, ¿de qué modo?, pues adelantándose y presentar su propio proyecto de ley, o una proposición no de ley. O tomando la medida como propia. Se debería tomar ejemplo de que otros países como Alemania o Escocia que cuentan con plataformas de peticiones electrónicas.

Volviendo al decreto-ley o decretazo y después de leer y releer el último informe de la Sociedad Española de Dolor (SED) sobre “El dolor en la enfermedad crónica desde la perspectiva del paciente”, he pensado no solo en los costes sociales, emocionales, funcionales, etc., que tan detalladamente se recogen, sino en lo “extraordinario y urgente” que tiene para muchos el dolor crónico (que no sabe ni entiende de esperas), y que puede resultar extrapolable a tantos otros aspectos sanitarios. Lo que ocurre es que al dolor crónico le conozco demasiado bien. El hecho de vivir día a día con él, con esta esta enfermedad invisible, que a muchos les provoca un dolor crónico discapacitante[6]; con unas cifras asustan (18 por 100 de la población) y un coste de entre el 2 y el 2,9% del Producto Interior Bruto, me hacen preguntarme: ¿no es hora de un decretazo?, o mejor aún ¿no es el momento de un Plan Nacional contra el dolor crónico? No ha llegado la ocasión en la que se aúnen voluntades políticas, porque estas tienen los hilos del poder, y nadie está libre de caer en las telarañas del dolor. De lo que no dudo es que un profesional de la medicina me va a ser sincero, y escucharás de él si se puede o no se puede hacer más ante un caso complejo de dolor, y hasta donde se alcanza; mientras que un político siempre te va a decir, sí se puede, aunque ipso facto lo olvide nada más decirlo.

A pesar de todo lo anterior, soy plenamente consciente que un decreto-ley no es el cauce para eliminar el dolor crónico como tal. Todos sabemos que es una cruzada y no el triunfo de unos días. Esta enfermedad invisible no va a desaparecer con una norma legal, ojalá fuera así. Ahora bien, ello no es óbice para que se tomen medidas como la solicitada por la SED, es decir, el tan ansiado y necesario plan nacional contra el dolor, al igual que existe para el cáncer, el SIDA o las drogas; y cómo no, para dotar de los medios adecuados a unas unidades de dolor saturadas, dispersas, con limitaciones para hacer derivaciones a otras más capacitadas, con largas listas de espera; cuando el dolor no conoce ni de esperas ni de leyes, pues sabido es que el tiempo solo provoca la cronicidad del mismo. ¿No creen que es de “extraordinaria y urgente necesidad”?

«¿Pero qué decir del dolor que no cesa? Cuanto más dure, más insoportable resultará el exilio. ¿Regresaré alguna vez a casa?, empiezas a preguntarte. A casa, a tu cuerpo, a tus pensamientos, a tu vida normal» (Melanie Thernstrom, Las crónicas del dolor).

Más aún, eliminar la sinrazón de que tu dolor dependa de tu código postal, como ocurre con la discapacidad o las enfermedades raras. Me siento sedienta de un espíritu que nos una en esta difícil tarea para que las palabras no se las lleve, como siempre, el viento o el oportunismo de algunos. Hecho este alegato que me lo provoca un dolor o una enfermedad que no conoce de fronteras legales, sino de aquellas nociceptivas, no he perder la condura (pongo un punto y coma para recomendaros el libro de Javier Castillo, El día que se perdió la cordura), y ser consciente que en materia de sanidad hay un reparto de competencias entre Estado y Comunidades Autónomas.

Eso sí, existe una cartera nacional de servicios garantizados[7], y a la hora de gestionarlos y de actuar por ejemplo contra el “dolor”, el sistema de financiación autonómica da para lo que da. No por ello les voy a justificar, ya que en materia de gestión sanitaria, como en tantas otras cosas, no soy experta pero se podría hacer mucho más. Así pues depende de la buena voluntad de los gestores, y en esto sabemos que el dolor nunca ha estado de moda y no se obtiene el necesario rédito político, cuando áreas tan básicas como la atención primaria se está desmoronando, y hablo en este caso de la Comunidad en la que resido[8]. Precisamente el artículo 7 del citado Real Decreto que regula la cartera de servicios se refiere a la actualización de la misma de la manera siguiente: “El procedimiento de evaluación para la actualización de la cartera de servicios comunes, se aplicará a las técnicas, tecnologías o procedimientos relevantes, que son aquellos que reúnen, al menos, una de las siguientes características: a) Representar una aportación sustancialmente novedosa a la prevención, al diagnóstico, a la terapéutica, a la rehabilitación, a la mejora de la esperanza de vida o a la eliminación del dolor y el sufrimiento”.

Como ya os he anticipado las peticiones electrónicas vía plataformas sirven para hacer ruido y algunas salir en los medios de comunicación; ahora bien las mareas humanas y los gritos agarrotados de miles de personas que sufren y de sus familiares son capaces de derribar muros. Los muros de la incomprensión, de la invisibilidad, del no puedo hacer más por ti porque no tengo medios. Ha habido campañas políticas que se han movido en una u otra dirección por un movimiento social, o gracias a las propias redes sociales. Estas no tienen capacidad para legislar pero sí para motivar y poner el dedo en la llaga, y en materia de dolor crónico creo que las cosas se están moviendo, no como quisiéramos o a la velocidad que nos gustara, si bien todo es empezar.

En más de dos décadas que llevo conviviendo con el dolor, he transitado mucho por la estación de metro de Chamartín en Madrid, en la búsqueda de un nuevo tratamiento o la continuación de otro, y he experimentado los cambios de la estación y los míos, la verdad que quien ha mejorado ha sido la estación, yo solo tomo un rumbo u otro en la línea de metro, con la incertidumbre que siempre me persigue. Con ilusión y desasosiego, recordando ahora aquello que escribiera F. Pessoa, en el Libro del Desasosiego (Traducción y edición de Ángel Crespo):

«Al final de este día queda lo que quedó de ayer y quedará de mañana: al ansia insaciable e innúmera de ser siempre el mismo y otro».

Me conformo si intentamos remover conciencias, que los mensajes cortos y largos vayan calando como el dolor que estos días aprieta y me congela la sonrisa cual cuchilla afilada. No me importan ahora los lenguajes no inclusivos, que me denominen la paciente o el paciente, cuando lo realmente urgente y que no puede esperar es MI DOLOR, TU DOLOR (aquí sí necesitamos un lenguaje claro y directo que llegue a todos, algunos pacientes ya nos hemos unido y somo activos, ahora precisamos que lo hagan aquellos encargados de gestionar nuestra salud y ciertos profesionales reacios a tratar con un paciente 2.0). Algunos no lo llegaremos a conocer, aunque debemos procurar que el futuro sea mejor para los que vienen detrás. Que el dolor con su latido constante, su velo negro y turbio que se enreda y me nubla la vista no ahogue ni entierre mi capacidad de gritar bajito, pero de forma constante un mensaje: Juntos contra el dolor. #JuntosXElDolor. Sé que ahora escribo sobre el dolor, aun sabiendo que éste me reescribe cada día.

«Si consigues mejorar la vida de alguna persona, el mayor recompensado será sin duda tú», Bernabé Tierno 12, Claves para vivir en armonía.

Estoy cansada de ver solo acercarse nubes grises en días soleados, que mi mente me sumerja tanto en unas profundidades de las que ansío salir, no solo por mi fuerza de voluntad, que va disminuyendo, también porque vislumbre una esperanza para mí o para el resto de pacientes que empiezan en este camino. Y es que cuando un cuerpo está herido, lo cierto es que la mente queda más o menos lacerada. De eso y otras cosas sabe bien mi huésped, intentando día a día que este no se empeñe en distorsionar tanto la realidad, me arranque siempre del sueño que le susurro a Morfeo y sobre todo del otro que espero: que el dolor crónico sea un sufrimiento evitable. Este nos debe unir e importar a todos, ya que la realidad pasada y actual ha desvirtuado el concepto de “extraordinaria y urgente necesidad” que caracteriza al decreto-ley. Así pues, no habrá llegado el momento de aplicarlo y actuar contra el dolor, ¿o no? En el lenguaje del dolor hay muchas cosas aún por descifrar, puedes pensar que aquel se disuelve si logramos eliminar el sufrimiento, es un primer paso, si bien tiene un importante problema que es difícil compartirlo y entenderlo. No así los sentimientos que nos provoca. ¿Cuál es nuestra tarea? Reescribir.

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«La mayoría de los mortales nunca llegamos a conocer nuestro verdadero destino; simplemente somos atropellados por él. Para cuando levantamos la cabeza y lo vemos alejarse por la carretera ya es tarde, y el resto del camino lo tenemos que hacer por la cuneta de aquello que los soñadores llaman la madurez. La esperanza no es más que la fe de que ese momento no haya llegado todavía, de que acertemos a ver nuestro verdadero destino cuando se acerque y podamos saltar a bordo antes de que la oportunidad de ser nosotros mismos se desvanezca para siempre y nos condene a vivir de vacío, añorando lo que debió ser y nunca fue» (El Laberinto de los espíritus, Carlos Ruiz Zafón).______________________________________________________________________________
[1] “En caso de extraordinaria y urgente necesidad, el Gobierno podrá dictar disposiciones legislativas provisionales que tomarán la forma de Decretos-leyes y que no podrán afectar al ordenamiento de las instituciones básicas del Estado, a los derechos, deberes y libertades de los ciudadanos regulados en el Título I, al régimen de las Comunidades Autónomas ni al Derecho electoral general”. [2] De hecho se ha venido admitiendo el uso del decreto-ley en situaciones que se han considerado como “coyunturas económicas problemáticas”, y para asuntos no muy urgentes amparados en una interpretación flexible que está haciendo el Tribunal Constitucional de los que es “urgente” y “necesidad”. [3] Artículo 87: “1. La iniciativa legislativa corresponde al Gobierno, al Congreso y al Senado, de acuerdo con la Constitución y los Reglamentos de las Cámaras. 2. Las Asambleas de las Comunidades Autónomas podrán solicitar del Gobierno la adopción de un proyecto de ley o remitir a la Mesa del Congreso una proposición de ley, delegando ante dicha Cámara un máximo de tres miembros de la Asamblea encargados de su defensa. 3. Una ley orgánica regulará las formas de ejercicio y requisitos de la iniciativa popular para la presentación de proposiciones de ley. En todo caso se exigirán no menos de 500.000 firmas acreditadas. No procederá dicha iniciativa en materias propias de ley orgánica, tributarias o de carácter internacional, ni en lo relativo a la prerrogativa de gracia”. [4] Desde 1983 se han presentado ante las Cortes 94 iniciativas de este tipo y solo fueron aprobadas 2 (una en materia de la dación en pago y otra sobre las deudas comunitarias en la comunidades de vecinos). Así que se puede hacer ruido, o un toque de advertencia a la clase política cuando se han logrado 500.000 firmas, que los medios conozcan la causa así como la sociedad, y poco más. [5] La profesora Dafne Calvo, ha escrito su tesis doctoral sobre este tema, baja el título: Empresa privada y participación digital: modelo de negocio y derecho de petición en Change.org, 2016, se puede ver en línea, http://rua.ua.es/dspace/handle/10045/56950.

[6] Cabrera-Leona Andrés, y Cantero-Braojos, Miguel Ángel: “Impacto del dolor crónico discapacitante: resultados de un estudio poblacional transversal con entrevista cara a cara (en línea , fecha de consulta, 5/2/2019, :https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S0212656716305522?token=98223AA7540EFC2C0DD4BAEBB5D1D39AA845B69BFB2EFAD257E33EFEE90EFD7D92D87F72FEB5FBFE5D77BCD62B760C29). [7] Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. [8] No quiero dejar de indicar que el artículo 4.1.de la Ley 14/1986 General de Sanidad conjuga que toda la articulación de las competencias sanitarias del Estado (en materia de bases y coordinación general) con las que corresponden a las Comunidades Autónomas, y las de éstas con las de las Corporaciones Locales, ha de realizarse conforme al principio de integración. Y precisamente lo que nos falta es una correcta integración y (artículo 40) coordinación para que en este tema y otros se logren aunar esfuerzos contra esta enfermedad llamada dolor crónico, y no se recurra siempre a los consabidos principios de eficiencia y eficacia.

(Imágenes de Pixabay y Pinterest)

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