La voz de los pacientes con dolor crónico, un entendimiento entre iguales.

«La voz del intelecto es apagada, pero no descansa hasta haber logrado hacerse oír, y siempre termina por conseguirlo después de ser rechazada infinitas veces» (El porvenir de una ilusión, Sigmund Freud).

Recientemente tuve la oportunidad de presentar el libro El dolor sí tiene nombre en Madrid, concretamente en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos y en el marco de en una jornada formativa, a quien desde estas páginas quiero agradecer su colaboración. Estuve acompañada por la Dra. Almudena Mateos (@MateosAlm, que colabora en los grupos de trabajo de psicología y dolor del colegio oficial de psicólogos de Madrid) y podéis seguir su trabajo en la web: psicología y dolor.

Un libro que ya fue presentado en su día en sociedad, e intento abrir camino para llegar a más pacientes y profesionales, más aún en un mes de febrero dedicado a las enfermedades raras, como lo es la que protagoniza este libro; algo que no resulta fácil ni por mi enfermedad y sus efectos, ni en otras ocasiones porque cualquier paciente sin una asociación detrás necesita realizar el doble de esfuerzo.

No puedo estar más que agradecida a todos los que se acercaron esa tarde, y al debate tan provechoso que se originó y con ganas de más, esperando que surjan nuevas ocasiones para dar voz al dolor crónico del origen que sea, porque unidos en un mensaje este puede ser más potente. Un público que no solo me arropó, también participó de una manera muy activa, aportando numerosos puntos de vista, y quisiera que esta entrada fuera otro intento de reflexión y exposición tanto para los que no pudieron asistir, como para todos los lectores de estas páginas.

Preguntado al público si eran pacientes de dolor crónico o profesionales fue fácil explicar ¿qué es el dolor?, y en ese caso tiré un poco de humor, y así a través de una imagen recalcar este último, el propio y el ajeno, igual de importantes y no necesitados de comparaciones.

(@elPerich)

Somos varios los pacientes que acudimos a la escritura para relatar nuestra vida, con el que ese día califiqué como mi particular okupa, cada uno atendiendo a su patología, si bien ¿por qué lo hacemos? Porque después de tanto tiempo pienso que lo peor no es ya su larga e inacabable permanencia, sino lo que llega a incapacitarte para el día a día.

Hace poco Joan Carles March reflexionaba sobre el hecho de escribir (cura, alivia, reconforta, acompaña), algo que en mi caso puedo reconocer.

Recordé unas palabras de Isabel Allende en el libro que dedica a su hija Paula, y que para mí son ya mi cabecera cuando quiero tejer con las mías este devenir. «Me hace bien escribir, –señala Allende– a pesar de que a veces me cuesta hacerlo porque cada palabra es como una quemadura. Estas páginas son un viaje irrevocable por un largo túnel…; imposible volver atrás, todo es cuestión de seguir avanzando paso a paso hasta el final».

Los pacientes con una enfermedad ya sea la neuralgia trigeminal y cualquier otra que curse dolor crónico, sabemos que jugamos en distintas divisiones, que este último es poderoso y destructivo en cualquiera de sus formas, si bien nos queda seguir confiando en la medicina, transitar siempre por el camino de los pacientes activos, pedir ayuda psicológica y personal, y no prescindir de la palabra y la voz.

La voz es el único instrumento musical vivo, y en esa tarde la voz del dolor estuvo del todo presente. Puse el énfasis en la importancia de verbalizarlo no solo con tu psicoterapeuta, el profesional de la medicina, la familia, los amigos, siempre desde una escucha activa, de lo contrario el desgaste solo será tuyo; algo que yo descubrí quizá demasiado tarde, dejando que aquel se hiciera en parte con las riendas de mi vida.

«Espero que, antes de juzgarme y condenarme, tenga a bien escuchar mi historia…» (Las luces de septiembre, Carlos Ruiz Zafón).

No voy a reiterar cómo se gestó este libro o proyecto porque es algo que ya hice, aunque sí comenté al público un poco el camino para llegar a su publicación por la editorial Kurere, y convertirse en un libro solidario.

Dar forma a mis relatos y vivencias ha sido un paso más en la senda de seguir siendo una paciente que tardó en comprender que lo complejo era solo mi dolor. Ello me ha llevado a no conformarme con frases del tipo: “esto es lo que hay”, o “no asume su situación”.

Son numerosos los mensajes que he recibido tras la lectura del mismo, spero que lleguen otros más, ya sean pacientes de neuralgia del trigémino, de dolor neuropático, familiares, profesionales de la salud, amigos a quienes les tengo que agradecer sus mensajes siempre amables, generosos y la voluntad para animarme a seguir.

Ahora bien, esto me lleva a preguntarme de nuevo: ¿Qué sucede? ¿Tiene más valor la palabra escrita?, porque lo he relatado con la palabra mil y una veces, y solo al verlo en una serie de páginas percibo que obtengo una solvencia o crédito a mi padecimiento. Me entristece que esta pudiera ser la única vía, y por ello es de suma importancia canalizar los mensajes de aquellos que llevan media vida atados a la “bestia” (así la calificamos algunos enfermos a la neuralgia del trigémino).

Si has llegado hasta aquí, continuas leyendo estas páginas y no conoces lo que es vivir con dolor crónico, ya seas un profesional o un familiar por ejemplo, por favor no dudes de la palabra de quien sí lo sufre, él que conoce bien lo que es este padecimiento nunca pondría en duda a otro paciente, porque comprende el sentimiento que supone la incredulidad o la incomprensión, más cuando viene de un profesional sanitario o de su familia y amigos.

El paso del tiempo, junto a mi insana costumbre de colocarme o utilizar durante demasiado tiempo una máscara, como ya expliqué en otra entrada, a modo de respuesta a un continuo discurso de “no será para tanto”, “nadie puede estar todo el día con dolor”, o “no te preocupes que todo irá bien”; e incluso a decírmelo a misma, lo cual hace que te conformes con situarte detrás de esa careta, o peor aún sentirte culpable por no hacer lo suficiente en mostrar a diario esa cara que todos esperan o les hace a ellos sentirse mejor. Y cuando te ven sonreír o poner buena cara ya les das una excusa, que no necesitan, para decirte, “ves como no es para tanto”.

Todo lo anterior y el hecho de seguir dando voz y palabra al dolor, no significa que lo lleve bien. No por ello voy a desconocer que habrá pacientes que lo han integrado en su vida, y emocionalmente son más resistentes, ya que escucho que de experiencias de este tipo aprendes el valor que las cosas e incluso que te enseña a ser mejor.

¿Realmente es así?, porque este no es mi caso. Particularmente el dolor no me ha hecho mejor o peor persona, tampoco me ha ilustrado en nada, que podría aprender mejor de cualquier otro modo y sin duda mejor. El proceso de adaptación es necesario, si bien de ahí a resignarse por el hecho de ser un dolor benigno, no debería entrar en los planes de nadie.

Del comentado recorrido que ya tiene este libro y de las opiniones y testimonios posteriores a su lectura que me gustaría destacar el siguiente: ¿Cómo puedes, yo no podría?, la respuesta es fácil, yo tampoco puedo, no soy ni mejor ni peor que tú o el resto. Asimismo, no quiero restar aquellos que me han emocionado y hecho comprender que es necesario relatar nuestras vivencias, tal y como son, sin tintes épicos o de superación, solo mostrando la realidad del día a día.

Sinceramente, y por todo ello estoy cansada de esas frases y muchos de los asistentes también me lo hicieron ver y compartir. No solo pacientes, algunos profesionales que quieren conocer qué necesitamos y cómo nos sentimos agradecen que les hagamos partícipes de este tipo de mensajes. Tantos deberías o tienes que hacer, que pueden hacer el mismo daño que el propio dolor, más cuando te lo cuestionan, lo comparan o te dicen que no eres lo suficientemente positiva, ¿contra qué? El impostado y mal entendido positivismo del aquí y ahora, ante un sufrimiento emocional difícil de manejar, sin dejar de lado el físico, que te va minando sin contemplaciones.

Considero que el pasado está ahí y forma parte de mí o de ti, de él aprendes a no errar de nuevo, si es posible, al tiempo que atesoras recuerdos buenos y malos, porque forma parte de nosotros. Todo ello sin perder de vista que se debe trabajar en el ahora, y un poco en el mañana, precisamos de expectativas, ilusiones que nos sirvan para mirar hacia delante, para escribir el próximo capítulo de nuestras vidas, y que no lo haga el dolor por mí, por todos nosotros.

«Un desafío técnico (al narrar o escribir) al que ha de enfrentarse todo el que desee entretejer el pasado –sin que se noten las costuras- en un relato que ocurre en tiempo presente» (Una odisea, Daniel Mendelshon).

¿No es una auténtica odisea la que llevamos tras nosotros?, y mis costuras puede que no se noten, si bien permanecen como recién cosidas cada día cuando la neuralgia asoma para saludarme cada mañana

He dejado poco espacio para lo que fue el debate, de lo más fructífero y enriquecedor de la tarde, y el motivo no es otro que el ir contestando a las preguntas y no apuntarlas, por lo que he de acudir a mi memoria.

Así Almudena Mateos, la psicóloga con la que compartí mesa y tuve la suerte de que me presentara, destacó algunos aspectos del libro y esa cita de Frida Kahlo que abre el mismo: “pinto autorretratos porque estoy mucho tiempo sola. Me pinto a mí misma, porque soy a quien mejor conozco”; y a la que he añadido: “escribo sobre el dolor, porque ahora es lo que mejor conozco, no soy una experta, pero puedo aportar mi experiencia”.

Asimismo me preguntó por mi afición a leer a pesar del dolor. Reconozco que no es fácil, y me gustaría hacerlo más, y que la medicación no me dejara sin este placer, por el hecho de ver doble o sentirme demasiado aturdida y dolorida.

Miguel (@Caballero_Tinta) con quien comparto genes y amor por la palabra escrita comentó lo apropiado del título, apuntando para ello el término de la “otredad”, la necesidad de reconocer la existencia de otro, porque a veces por ignorancia, olvidamos al enfermo de dolor crónico. En su opinión le gustaba el título, pues mi intención no ha sido otra que la de recordar que existe un nombre propio detrás de cada paciente de neuralgia trigeminal o de dolor crónico.

Recuerdo a una paciente (@vivircondolor, María) quien compartió con nosotros que durante tiempo no se atrevía a verbalizar el dolor, lo que le llevó a hacerse otro perfil en las redes sociales. Porque el tema de la verbalización, de la comunicación y de las palabras que no curan, y tampoco aquellas otras que dañan tanto como el dolor, también tuvo un espacio destacado. Esas frases hechas, los clichés y los mencionados “deberías” que expuse en un capítulo que lleva por título “Caminando en los zapatos del dolor crónico”, fue uno de los temas más activos. Un nexo común, con una propuesta por parte de Carlos (@drsusoribera) de recoger esas frases que deseamos no escuchar, no solo cuando vienen de alguien que no conoce por lo que pasas, sino del propio profesional sanitario que ha de atenderte. El mismo apuntó la necesidad que estos testimonios se conozcan, y que es triste que no acudan más profesionales cuando el que habla de dolor es un paciente.

Otra de las asistentes, harta y cansada en su entorno laboral ante la incomprensión de su situación, ha optado por solo hablar en situaciones concretas, porque ya quedó patente ese día y todos en general qué podemos hacer ante una enfermedad que no se ve a los ojos de los demás.

Por su parte Milena del Gobbo otra psicóloga (@MdemilenaGobbo) del citado grupo de psicología y dolor, nos recordó varios temas y la necesidad de la ayuda psicológica que hasta hace poco quedaba muy relegada. Asimismo hizo referencia a la perspectiva que yo hiciera hacia el pasado y el futuro, porque tenemos pasado y esperamos tener una mínima expectativa para pensar en el futuro, sin olvidar el presente.

La Dra. Madariaga (@DraMadariaga) profesional sanitaria experta en dolor, que a su vez lleva a cabo en las redes el proyecto de tu vida sin dolor, recalcó la importancia de aquellos profesionales que se dediquen al dolor que han de cultivar el trato hacia sus pacientes, porque de ellos también se aprende. Han de empezar a darse cuenta que ya no somos unos simples pacientes que asumimos todo. Ahora muchos acudimos a las consultas informados de nuestra dolencia, preguntamos y como humanos nos decepcionamos. Dedicarse a la medicina del dolor, como nos recordara, lleva un plus personal que no se ha de olvidar.

Para ir finalizando, quiero recordar a Mariana del grupo de psicología y dolor, quien me preguntó: ¿cómo lo había hecho? En ese momento, solo pensé en lo que ha sido mi válvula de escape, mi amado trabajo. La ilusión contra el dolor. Los especialistas señalan que es aconsejable realizar un trabajo, siempre que el cuadro clínico lo permita. Lo malo es cuando precisas de la voluntad del resto para continuar con lo que fue tu actividad laboral y solo tú has puesto todo de tu parte; entonces, se desmorona la ilusión y el dolor se adueña, con unos duelos que no tienen fin. La verdad que durante bastante tiempo pensé que la enfermedad remitiría, se curaría porque así me lo habían dicho y yo quería creerlo.

No puedo cerrar esta entrada, en la que he vuelto a extenderme, sin recordar a Noemí (@Tio_Sudeck), a quien describo en las redes como mi querida ahijada virtual y tuve la suerte de desvirtualizar y darnos esos abrazos que te reinician. Una de los miembros de pacientes que cuentan, que pese a su juventud y tener una enfermedad rara (síndrome de dolor regional complejo) posee una sonrisa que ilumina.

«Yo me hago y me vuelvo a hacer continuamente. Cada persona extrae de mí diferentes palabras». (Las olas, Virginia Woolf).

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