Caminando en los zapatos del paciente con dolor crónico.

Como os indiqué a algunos seguidores de este blog, iba a hacer una parada para pensar en nuevas entradas y reescribir las anteriores con el fin de publicar un pequeño libro que nos de algo más de visibilidad a los enfermos de dolor crónico neuropático y en especial a todos los que llevamos soportando cualquiera de las variantes de la una neuralgia del trigémino. Además hoy es un día especialmente triste, pero va implícito a la vida misma, vivir y morir. A ti que me sigues cuidando, con tu alegría y recuerdo que nunca se borrará, así como a la luz y a tus caricias, te lo dedico.

Me supongo que alguna vez habréis oído el dicho o proverbio, “el que juzgue mi camino le presto mis zapatos”. El sentido que tiene esta expresión no es otra que sugerirte el no juzgar a otra persona de forma precipitada, sobre todo cuando no le conoces lo suficiente, y te lanzas o emites un juicio rápido sobre ella, sin percibir, sin valorar tanto su entorno como su situación. Solo si la conoces bien a esa persona, y puedes interpretar su mirada o simplemente te limitas a escucharla, entonces será el momento de que tus palabras sean comprendidas por tu interlocutor, o mejor acompañar a esa persona en su camino.

Lo cierto es que esto que ahora planteo puede reflejar una utopía o quimera, ya que no se debe olvidar que lanzar juicios o discernimientos es algo implícito a la propia condición humana, y en especial a la sociedad latina. Quien no se arroja a emitir juicios de valor sobre lo que no conoce y tan solo intuye o ha oído, y ni siquiera eso. Solo tenemos que escuchar cualquiera de las tertulias radiofónicas o televisivas, cuyos participes se lanzan a opinar de cualquier tema, ya sea de política, fiscalidad, economía, salud, legislación, etc., sin ser expertos en el tema aunque ellos lo crean. Yo he tratado siempre de hablar o escribir desde mi más sincera ignorancia de tantas cosas, y con el convencimiento de que solo el estudio y la investigación pueden hacerte comprender lo que te rodea.

De mis padres aprendí muchos valores, entre ellos, el esfuerzo, el respeto a los demás a sus opiniones, a valorar lo que se tiene, y el estudio; pues que como decía Sócrates: “solo sé que no se nada”, y yo añadiría que nunca debemos de dejar de estudiar porque, “¡Estudia! No para saber una cosa más, sino para saberla mejor” (Séneca).

A través de esta expresión con la que he querido titular esta entrada, ante todo quiero reseñar que los enfermos crónicos y las personas con discapacidad o mejor dicho con capacidades limitadas, no queremos, al menos en mi caso personal, dar lastima y que se nos trate entre algodones, o nos den una trato preferente; ahora bien, hay un principio general, y en particular en el mundo jurídico, y es que no puedes tratar igual a quienes no son iguales. En eso consiste la igualdad. Cuando veo a una persona llevando su silla de ruedas o a una persona ciega, lo primero que pienso es que no me puedo poner en sus zapatos, en su mente, en sus pensamientos, lo que puede resultar curioso con el título de esta entrada, y eso ¿por qué?, simplemente porque cada uno vive su proceso de manera diferente. Eso sí ante todo, evito equivocarme con lo que pueda decir o no decir, ya que si yo me siento una persona especialmente sensible y vulnerable en determinados momentos, y percibo cuándo algo puede hacer más daño que bien, evito hacer juicios de valor, y con ello herir a esa persona. ¿Qué hago entonces?, si puedo conocer lo que le pasa hacer una idea en la cabeza, escuchar antes de hablar, y no emitir consideraciones equivocadas, esperando que la otra persona se exprese, o simplemente respetando su silencio.

(Camina una milla en mis zapatos)

Por ésta y por muchas más razones que habréis ido detectando a lo largo de las entradas de este blog, ahora toca introducir un poco de psicología, eso sí, desde mi parte lega o no especialista en el tema, aunque lleve acudiendo a estos últimos mucho tiempo, eso se lo dejo a los buenos profesionales del tema. Ahora bien, si quiero recordar que convivir con una enfermedad crónica que cursa un dolor neuropático intenso, no solo supone convivir con ese dolor sino también con su parte emocional.

Pues bien, centrémonos en el título dado a esta entrada y por ende toca incidir un poco en tema de las frases hechas, de los clichés y demás estereotipos que tenemos que oír tantas veces, y que a muchos nos les hacen daño, pero a otros sí, y mucho.

No cabe duda que hay al igual que varía el grado de sensibilización al dolor, y que cada persona es diferente afortunadamente, existen muchas personalidades, y por lo tanto hay que contar con su vulnerabilidad y el ánimo de cada enfermo en ese momento, el cual que pretende, a lo mejor de una manera romántica, ser escuchado o comprendido, sobre todo por aquellos que le son más cercanos. Y quiénes serían estos. En primer lugar, colocaría a los profesionales que le tratan, porque en ellos ve la esperanza de estar mejor, y aunque no se pongan en nuestro lugar, nos sintamos al menos escuchados, porque entiendo perfectamente que busquen la objetividad y en cierta medida aislarse. Eso sí al menos nos gustaría, como acabo de indicar, ser tenidos en cuenta, ya no tanto por los resultados positivos o negativos a sus tratamientos, sino más bien por la actitud hacía nosotros. Lo cierto es que fuera de ese ámbito en el que, salvo excepciones, la psicología de un profesional que atiende a un paciente complejo con dolor cronificado parece que se quedó hace muchos años en la Facultad de Medicina en la que estudió, o quizá en la actual falta de medios y tiempo, o simplemente en la cruda realidad de que ya no saben qué hacer contigo, o con muchos de los que nos encontramos en esta situación; pues se les escapa de su conocimiento o no saben qué camino seguir, simplemente, no acierta a saber qué decirte. No quiero con ello justificarles porque debería haber más trabajo en equipo, centros de referencia, y ante todo investigación.

En segundo lugar, y siguiendo con el hilo planteado en esta entrada creo que ya es hora de entrar en los estereotipos que tan a menudo escuchamos todos. Ante todo quiero decir que son frases que se dicen siempre de forma espontánea, y no hay que ver maldad ni daño en ellas, sino que simplemente están ahí, como lo están la discapacidad, el dolor, la depresión, etc., y que podemos o deberíamos ser constructores de sentimientos y no quedarnos en el siempre tan traído y llevado “queda bien”.

Comenzando por dichas frases, una de las más utilizadas, es la tan manida ¿qué tal estás?, “¿ya bien, verdad?”, “algo encontrarán” (en la profundidad del océano, o debajo de un santo), o “hay cosas peores”, cierto y te lo preguntan y lo siguen haciendo, cuándo saben que llevas arrastrando este lastre más de dos décadas, o quizá ya se les olvidó. Y al menos yo trato de responder por cortesía, aunque últimamente respondo, “si todo bien”, y les oyes, pues eso venga “mucho ánimo”, ves si todo se soluciona, “hay que luchar”, “no desanimarse”. Creo que a estas alturas veré antes congelarse el infierno que salir airosa de ésta etapa tan larga de mi vida, pero sin duda es muy importante saber cuidar nuestra mente, tener siempre una luz aunque sea pequeña, un alivio a tanta lágrima derramada en vano, y que éstas y otras cosas te afecten lo más mínimo. Sin duda debemos poner de nuestra parte, en aquello que podamos, y en este caso en el aspecto psicológico, pedir ayuda y no tratar de ser un dique de contención a punto de reventar.

Es cierto que todas estas expresiones se dice de forma espontánea y muchas veces sin pensar, y desde la falta total de empatía o todo lo contrario, por parte de quien las emite, hay que tomar las cosas y comprenderlas dependiendo de las personas que te las dice. Su cercanía o no a ti, sus actitudes y aptitudes, si conoce el tema o no, no un conocimiento de la enfermedad como tal, sino de los años que llevas luchando con ella, de lo ya hablado, de tus comentarios, etc.; porque si tienes enfrente a una persona sensible y vulnerable, dichos comentarios pueden hacer, como ya he indicado, más mal que bien. De ahí la expresión, hasta que no hayas caminado en mis zapatos y hayas alcanzado dos lunas no me juzgues.

Otra de las expresiones que son muy recurrentes para todas las enfermedades, y que todos la hemos oído, “el tiempo todo lo cura”, “ya verás cómo dan con ello”, o “no hay mal que cien años dure”. Yo siempre suelo contestar, o antes lo hacía, ni cuerpo que lo aguante. Además el tiempo en las enfermedades crónicas si corre en contra del paciente, porque el dolor aparte de cronificarse aún más, se convierte en un enemigo en la medida en que resulta más difícil poder lidiar con él, y se le suelen añadir patologías nuevas, derivadas o no de los efectos secundarios a los tratamientos. Estás tan cansada física y psicológicamente que cualquier cosa te hiere sin quererlo. En el caso de los enfermos de cáncer, el tiempo y su devenir inescrutable sí es un aliado para el enfermo, siempre desde el prisma de su superación y no de un lento y fatal desenlace. Eso sí, nunca busques comparaciones entre un enfermo y otro, igual que cada cáncer es un mundo y no puedes decirle a un enfermo, yo ya pasé por ello, cada enfermedad es diferente, y en especial los pacientes con una neuralgia del trigémino, debido a que experimenta y vive la enfermedad de modo diferente por la propia patología. Te puede servir de ayuda sus consejos y opiniones, pero no de guía.

Teniendo en cuenta la dinámica de esta entrada, en tercer lugar, me gustaría indicar, que un persona sana trata de enfocarte el problema con el “ya verás”, que “todo se soluciona”, “se optimista”, “alguna cosa habrá”; pues habla desde su prisma de persona más o menos sana que habrá pasado por sus enfermedades, por sus problemas y experiencias de todo tipo, y es así, pues en su momento le parecieron lo peor del mundo, y les podía parecer que caían en un abismo, pero que no se ha enfrentado a la “bestia” -como la que solemos denominar a la distintas variantes de la neuralgia del trigémino- ni han convivido afortunadamente con ella, y claro tú no les has mostrado porque no puedes cuánto daño te está haciendo. Y con frases como esas, si estás en un momento vulnerable o de bajón anímico, que son muchos, más de los que quisiéramos, y sin generalizar porque no hay dos enfermos iguales, dichas palabras sin quererlo pueden fracturar tu maltrecha cabeza. Y sin quererlo puede ser que escuchar una sola palabra, provoque en ti el sentimiento de que estás fallando, que quizá no estás bien tratada, o que no han enfocado bien tu problema, ya sean los profesionales, o tú misma, miles de pensamientos pasan por tu cerebro, que no hacen más que cuestionarte hasta tu enfermedad física y tú salud mental.

Muchas veces la clave está en la interacción, saber lo que la otra persona necesita y ofrecer esa ayuda que claro está, tú antes le has explicado y debería haber comprendido. Como ha escrito Stand Goldberg: “La clave está juzgar menos, aceptar más, hablar menos y escuchar” (Loving, Supporting, and Caring for the Cancer Patient, “Querer, apoyar y cuidar a un paciente con cáncer”).

Parece que hay que ver para creer, como Santo Tomás en su momento. Ya tengo bastante con sortear con lo mucho que llevo cargado en mi mochila como para dar más explicaciones, de por qué estoy casi siempre en silencio, evito las aglomeraciones de personas, las reuniones sociales, como el exceso de ruido, o de gente, etc., o porque al final el tiempo me ha hundido en un pozo de aislamiento, elegido por mí para evitar sufrir más.

No tendría espacio suficiente y no quiero cansar al lector, pues son tantas las frases hechas y que no se deberían decir a un enfermo crónico, así como los clichés, “necesitas ser más optimista y verás que vas mejor, “es solo un mal día”; y llegado el caso, si no trabajas o te han jubilado, “que suerte cobrar por no trabajar”. Ojala fuera solo un mal día, y no todos, además el optimismo no viene incluido en la mochila que llevamos, y sobre todo mi cerebro no ha venido bien de fábrica, como otros que parecen tener un interruptor y se amoldan mejor, el mío procede de una partida mal fabricada, como un automóvil que sale malo.

Y si el que ahora me lee piensa que es mejor no trabajar, le indicaría que depende del trabajo que puedas desempeñar y cómo afecte a tu patología, a mí me encanta mi trabajo. Personalmente le diría que le cambio mi vida, pero con todo lo que yo llevo encerrado en la mochila. Pero ahí no acabamos, pues eso viene acompañado, de “es que deberías salir más, y te animarías”. Creo que la vida social es fundamental en toda persona, pero hay que saber las circunstancias de cada cual, tengo derecho como cualquier persona a caerme mil veces y a estar cansada de volverme a levantar todos los días, no puedo llevar una máscara con una sonrisa continua de que esto pasará, cuando sé que el camino es largo y no se vislumbra el final, he caminado más de mil millas. Aunque a veces nos tenemos que poner esa máscara por aquellos que están cerca, hijos o padres que sufren y no comprenden.

Finalmente, no quiero entrar ya en el tema de que todo es psicosomático y que no estamos bien tratados en el plano psicológico, es una argumento tan manido que ya ni me molesta escucharlo. Cada enfermo es un mundo y las emociones pasadas y presentes, solo las sabe cada cual. Ante todo, no es solo una piedra en el camino, es una enfermedad desconocida por tanta gente que ni siquiera sabe pronunciar el término “trigémino” e igual con articulación temporomandibular. El problema está cuando tienes ciertos profesionales que incluso te lo cuestionan, como si nos gustara tomar medicamentos a demanda y estar con pérdidas de memoria, equilibrio y con la palabra en la boca porque no nos acordamos o no nos sale en ese momento el nombre exacto.

Tampoco quiero caer en estas páginas en la senda del derrotismo, porque además que hay palabras más que hechos que curan, como dije en su momento es necesario no perder la esperanza, aunque esté un poco lejos para algunos, y en ciertos momentos lo que procede es aceptar la situación. Pero no me digas por favor que luche, porque no es cuestión de lucha, es cuestión de investigación, de compresión, y sobre todo de empatía. La lucha la llevamos por dentro, no necesitamos ponernos un casco y un cartel que indique ahí va la más luchadora, la heroína de esta historia, la Juana de Arco. Ansiamos un final, o una tregua en la que no tengamos que seguir soportando este dolor que te horada por dentro las 24 horas del día, los 365 días del año, porque la medicina nos ha encontrado una mejor respuesta a las existentes o un alivio que te permita tener una vida más llevadera. Hasta en la batallas bélicas hay treguas, y no creo que a los soldados se le diga, aunque si ha sido así en muchos conflictos, lucha hasta que no puedas más, sino espero que te mantengas a salvo y vuelvas, que no luches hasta la muerte, sino hasta dónde tus fuerzas te lo permitan.

En la redacción de estas páginas he podido leer otras entradas en blogs relacionadas con enfermedades raras y poco conocidas como es el caso del lupus. Para los que no la conozcáis esta enfermedad, tan solo os hago una breve descripción. Es una enfermedad crónica del tejido conjuntivo que se caracteriza por la inflamación de los órganos afectados, como la piel, el hígado, el corazón, el cerebro, los pulmones, etc. Y lo peor, también es invisible e incomprendida, y en la que el paciente solo quiere dejar de serlo para la sociedad, y huir de las frases que se han descrito más arriba, seguro que eso sí os sonará más (os dejo un enlace muy interesante de otro blog: http://tulupusesmilupus.com)

Por lo que he podido leer, estos enfermos están hastiados de oír las mismas frases, de escuchar venga anímate, relájate, y otras tantas como las que os he indicado más arriba. Volvemos a los mismo, es el eterno problema de las enfermedades crónicas y poco conocidas. Los enfermos de lupus, demandan ante todo sentirse escuchados, no es necesario comprender el problema, porque ni siquiera los profesionales muchas veces lo comprenden, pero sí sentirse escuchado, y no solo ser uno más de la lista interminable de enfermedades raras.

“A veces la gente no quiere escuchar la vedad porque no quiere que sus ilusiones se vean destruidas” F. Nietzsche.

Por favor no me juzgues por mi apariencia, que mi cara te brinde una sonrisa no supone que lo haya superado, y que ya no esté enferma; simplemente puede ocurrir que ya esté cansada de que siempre me hagas la misma pregunta, y así poniendo otra cara puedo evitar las eternas preguntas.

Y es hora de ir terminando, pues como dijera, Erich Fromm, destacado psicólogo social, psicoanalista y humanista alemán; uno de los principales renovadores de la teoría y práctica psicoanalítica a mediados del siglo XX., “Cuidado, responsabilidad, respeto y conocimiento son mutuamente interdependientes”.

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