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Después de más de un mes de un confinamiento necesario, cualquiera puede leer en los periódicos o escuchar en los informativos algunos de los síntomas que están apareciendo en muchos ciudadanos, (aquellos que no están infectados directamente por el Covid-19), dolores de cabeza, mandíbula, espalda, musculares en general, y otros como ansiedad, angustia, insomnio y miedo.
Los expertos aseguran que son comunes y por lo general desaparecerán una vez se vuelva poco a poco a la “normalidad”, ya que tienen su origen en las malas posturas que se adoptan, teletrabajando por ejemplo, una actividad que muchos han de compatibilizar con la atención de los menores, mayores y las tareas del hogar; o quizá por pasar muchas horas en el sofá, o con dispositivos digitales. Sin olvidar la incertidumbre que planea en la mente de todos, ante consecuencias que se vislumbran, la posible pérdida de trabajos, negocios, estudios, etc.
Junto a estos síntomas está ese dolor más profundo, el que está ocasionando tantas pérdidas humanas, agudizado por las circunstancias que suponen la falta o ausencia de un acompañamiento de sus familias en el más que necesario duelo, una escasa información y que no todos tuvieron a su alcance los medios necesarios. Quizá en una soledad que hará aún más difícil la tarea de acometer el mismo, que ya siendo de por sí complejo, lo más seguro es que agudice aquella, por ejemplo en un colectivo tan vulnerable como es el de nuestros mayores, los más afectados. Aunque sabemos que la pandemia está sembrando tristeza en demasiados hogares, y saber que hay un optimismo que puede resultar dañino. Algunos me son cercanos y sirvan estas líneas para María y Begoña por la pérdida de sus seres queridos, sin dejar de lado al resto.
Este último, el de la pérdida lo encuadraría en el sufrimiento emocional que los pacientes de dolor crónico conocen y viven, junto a los duelos que a menudo muchos hemos de abordar en nuestra vida diaria con aquel. No será sencillo abrazar al corazón herido, que ahora lo necesita más que nunca, aunque deberá realizarse para que el mismo no se convierta en un duelo patológico.
Son múltiples las caras del dolor (físico, emocional, agudo, puntual, crónico, etc.), y ahora quisiera escribir sobre el día a día de los pacientes de dolor crónico en estos tiempos de confinamiento (a modo de contrapunto a esa historia de amor verdadero de Gabriel Gª Márquez, El amor en tiempos del cólera). Esta situación la han ido relatando otros compañeros de mi familia de pacientes que cuentan. Es el caso de Noemí quien nos relata en su blog: «no me siento normal ni en el confinamiento. Es decir en confinamiento estamos todos en casa, pero eso de “estamos todos igual, esto es mentira” porque que las actividades uno puede hacer en su casa son muy diversas y las circunstancias y condiciones ni te cuento».
Desde el primer día del estado de alarma, escuchamos la necesidad de mantener unas rutinas, cuidar nuestra alimentación, algo que nos recuerda la Dra. Laura Arranz en su Dieta para el dolor, pues siempre es una oportunidad para comer mejor y más sano, hacer ejercicio con la estimable colaboración de Clara Bergé y su programa #quédateencasa.
Para quienes sufrimos a diario dolor las rutinas no es fácil llevarlas, porque estas las traza aquel, y aunque estamos más que acostumbrados a permanecer largos periodos en casa, no por ello nos deja de afectar la situación, que por lo general lo empeora y agudiza. Mi amiga Maite con un espíritu envidiable escribía sobre hacer ejercicio físico. “Evidentemente, estoy de acuerdo, en que el ejercicio, la actividad, nos viene bien; pero siempre teniendo en cuenta el momento en que te encuentras, es decir; ajustando la práctica al dolor, a la fibromialgia” (Con Fibromialgia, #YoMeQuedoEnCasa).
Para otros el simple hecho de dar un pequeño paseo exterior de diez minutos con una espalda quebrada por el dolor neuropático, perderlo agudiza aún más el sentimiento de impotencia que ya te provoca este, y con un claro peligro de que los pequeños logros zozobren. Así nos lo relata Verónica en su entrada “Estado de alarma”. Sus cortos paseos actuaban como el famoso bálsamo de fierabrás, que tras frustrarse por otra intervención, luego se verían cercenados por el necesario confinamiento.
Si me acerco a lo que es el nivel emocional, la vivencia o situación que más afecta a todos no es otra que la ansiedad (impacto emocional que nos ilustra Jeffrey Varela) y angustia ya mencionadas, y otras afecciones relacionadas con la salud mental, las cuales tantas veces son una parte más de la vida de los pacientes crónicos. Estas se pueden sentir exponencialmente acrecentadas ante la incertidumbre que toda esta situación ha generado. No quiero referirme en este caso, a la ansiedad asociada a un miedo al contagio de la que se está escribiendo y comentando en diferentes artículos e infografías (sin por ello olvidar que el miedo existe para algunos pacientes).
Con ello tampoco pretendo olvidar las recomendaciones, porque la mayor parte de los enfermos de dolor crónico tienen a su vez otras patologías y muchos son pacientes de riesgo ante este virus. La Escuela de pacientes se ha encargado de elaborar unos consejos al respecto (en particular para la gestión del miedo), cómo reconocer los sentimientos y aceptarlos, ya sea el citado miedo u otro, evitar el pensamiento rumiativo y anticipatorio, dando vueltas al bucle sin fin.
En mi opinión la ansiedad y otras afecciones que vivimos los pacientes con dolor crónico, y escribo aquí en primera persona, es de otro tipo porque cohabitamos a diario con ella, siendo una parte más de nuestro dolor emocional. Es primordial reconocer las situaciones que la provoca, para actuar en la medida de nuestras posibilidades al respecto, porque estas son el caldo de cultivo perfecto para que el primero, nuestra particular “Bestía” trigeminal se dispare y viceversa.
En palabras de Jordi Miró: “La relación bidireccional entre ansiedad y dolor es conocida. No siempre resulta fácil discernir cuál aparece primero, pero contamos con evidencias abundantes que demuestran que el tratamiento de uno influye positivamente en el otro”. Asimismo apunta, que si desaparece la tensión muscular que la acompaña, lo hace al tiempo el dolor que provoca. Aunque estas palabras las escribe desde el contexto actual de emergencia sanitaria, en mi papel de paciente de ambas, me gustaría expresar cómo las vivo, sin desconocer que una menor tensión muscular ayuda en la rebaja de intensidad del aquel.
Ante la dificultad de manejar o rebajar el sufrimiento, lo que sí tratamos de hacer es poner ciertos límites a la ansiedad, manejar los escenarios, ya sea con la distracción o la meditación, porque en estos momentos nos hallamos solos antes nuestros mayores enemigos: el dolor físico y el emocional.
La propia Sociedad Española del Dolor (SED) ha expuesto sus propias recomendaciones que apunta en la dirección de lo arriba indicado y no es preciso repetir. Asimismo, se han dado una serie de pautas porque, al igual que ha sucedido con el resto especialidades, esta situación excepcional ha supuesto la cancelación de todas las consultas, en las unidades de dolor y solo se atenderán casos urgentes. Entre las citadas recomendaciones se indica la posibilidad de asistencia telemática o telefónica, que igual se está llevando a cabo en otras unidades, y siempre será bienvenida, porque en este particular escenario cualquier llamada alivia como un abrazo.
En el caso de los dolientes de una neuralgia trigeminal, solo tengo que acercarme a los comentarios que inundan los grupos de pacientes, ya que por lo general están tan medicados, que el ejercicio es incluso un peligro ante posibles caídas, y o bien se hallan tan adormecidos todo el día por efecto de la anterior o no logran ese ansiado sueño reparador, porque la ansiedad se ha instalado en la mente y recuerdo en este momento lo que ya escribiera, Morfeo se ha olvidado de ti.
Ahondado en la situación actual, los servicios de fisioterapia se han considerado un nivel asistencial esencial, aunque debido a su contacto directo con los pacientes gran parte de ellos, salvo en hospitales y ejercicios sin contacto, han decidido, acertadamente en mi opinión, no exponer a los pacientes, lo que agudiza a su vez ciertas patologías que necesitan de la terapia que ellos ofrecen.
Somos conscientes de la necesidad de evitar más contagios y saturar un sistema sanitario que ha estado al borde del colapso, y apelando a la responsabilidad que se nos pide nos quedamos en casa. No obstante, ni el dolor u otras patologías, sobre todo las mentales muy asociadas al anterior, no respetan ni otorgan treguas.
Es una situación que nadie se podía imaginar, aunque algunos parece que tuvieran una bola de cristal y sabiduría, ha llevado a los especialistas en dolor a trabajar junto al resto de profesionales para atender a los pacientes infectados. Esto ha supuesto un reto para sus enfermos, como tantas veces, demandando que seamos pacientes activos, con una autocuidado y un uso racional de los rescates (medicación para las situaciones de dolor límite), esperando que se retomen las consultas sin más dilación.
No olvido a los pacientes de dolor, que al mismo tiempo están pasando por el covid-19, los cuales han tenido que reforzar su confinamiento (un aislamiento mayor), si este ha sido en sus domicilios, viendo como el primero ante la imposibilidad de moverse dentro de tu propia casa ha agravado más su realidad.
El escenario poco a poco, algo que todos esperamos, irá mejorando con una vuelta a la ansiada “normalidad”. Y me pregunto ¿qué se entiende por normalidad?, porque tal y como está el panorama tras dos meses sin consultas, si no se lleva a cabo un plan de choque o de actuación inmediata ante una sanidad exhausta, y que ahora exige, al igual que en otros ámbitos un distanciamiento social, las listas de espera se convertirán en algo parecido a un inventario infinito, recordando a esas carreteras que parecen no tener fin.
De hecho, hay pacientes que en su periplo por la enfermedad han tardado años en lograr una primera cita en las unidades de dolor, ¿dónde quedará esa cita?, ¿Cuánto tiempo deberá esperar?, ¿Qué criterios se van a establecer? Estas y tantas preguntas cuando el dolor sigue haciendo su particular labor en tu vida, en lo que al final es nuestra cotidianeidad o ¿normalidad?
Como dice mi amiga Verónica en la entrada antes citada: “Sé que poco a poco, cuando esta situación acabe volveré a mi “normalidad”, a ese sentimiento de control “falso”, pues el dolor manda, pero va a ser mucho más duro y me preocupa que la mucha fuerza y paciencia que me ha valido en tantísimas ocasiones no sean suficientes”.
Ese retraso en las consultas de dolor tiene un efecto perverso que muchos conocemos, porque la tardanza o aplazamiento facilita la cronicidad, lo que puede hacer al primero indomable.
En relación con esto último, y tras leer las “Recomendaciones asistenciales de la SED ante la normalización progresiva de la actividad asistencial en la pandemia por COVID-19”, y en particular lo recogido en la página 4. “En lo que atañe a los pacientes con dolor crónico difícil, debemos recordar que en la toma de decisiones nuestra obligación moral es buscar el interés de todos los pacientes ingresados, no solo de los COVID-19 (+). El sistema de salud tiene el mismo deber de atender a los pacientes con dolor difícil, que en esta situación de cuarentena se ven privados de recursos necesarios para hacer su vida algo más llevadera”. Es solo una recomendación, pero al ser calificada desde un inicio como un caso difícil, seguiré escuchando lo misma respuesta de mi unidad, “adáptese a vivir así”, o deberé buscar otra unidad que apele a ese compromiso.
Nuestras dosis de paciencia, como la de todos, tienen ciertos límites, en este particular ejercicio no tanto de saber esperar, sino de sustentar una buena actitud mientras esperas, sin renunciar por ello a una mejora en una calidad de vida ya de por sí limitada. Por ello buscamos entre nuestros recursos, algunos ya en el nivel de reserva, la ayuda mutua entre pacientes activos, en esa capacidad camaleónica a la adaptación, aunque no por ello exenta de fisuras, tanto por la carga emocional añadida, porque el dolor permanece siempre con nosotros tanto en tiempos de confinamiento como fuera de él.
A día 45 de confinamiento.
«Hay pocos hombres que durante su vida lleguen a agotar los recursos que se hallan dentro de ellos. Existen reservas profundas de fuerzas que jamás se usan». Richard Bird, (2017), Solo.
El dolor sí tiene nombre. Escritora #Másquedolor 
Cuando uno vive en un confinamiento obligado debido al dolor, que no es ni un virus, ni una bacteria, pero te puede destrozar tu calidad de vida sin poner en peligro a ésta, parece que a uno le debería costar menos esta situación, pero como bien explicas en el post, las personas usuarias del sistema sanitario hemos visto mermada e incluso anulada nuestra atención, que como bien es sabido, bastante escasa de por sí en el caso de las personas con dolor crónico.
No sé lo que ocurrirá con las listas de espera, yo estoy a la espera desde principios de febrero a entrar en quirófano para que me coloquen bien el neuroestimulador y me pongan nuevos electrodos. Me dijeron quince días… La semana que viene tengo revisión en la unidad de dolor, de momento sigue ahí, así que visto lo visto en otras comunidades soy hasta afortunada, sé que a ti o Maite os ha ido mucho peor.
Te agradezco la referencia a mi post. Me temo que tendré que esforzarme mucho en cambiar la perspectiva de mi realidad cuando vuelva la “normalidad” ya que será un espejismo de la anterior, el dolor, muy a mi pesar, está indomable y sé lo que cuesta adiestrarlo😔. Un abrazo 🤗 ❤️💋
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Querida Vero todas aportamos y me encantó tu entrada Estada de alarma, y viendo cómo se ha visto mermada tu escasa calidad de vida me siento hasta afortunada. Van a cambiar muchas cosas, demasiadas en esa ansiada normalidad. ¿Qué va a suceder? Nadie lo sabe, si antes la atención era excasa en la nueva situación con telemedicina o teléfonos, puede resultar una excusa para dejar más al márgen a los complejos o difíciles.
Espero que esa cita en la unidad, ante una menor carga asistencial, o eso espero te den una oportunidad. Hasta entonces #NoDesistir mi amiga🍏😘.
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